אלצהיימר: מי יטפל במטפל?

אלצהיימר היא מחלה המשפיעה לא רק על הסובל ממנה אלא על בני המשפחה המטפלים. הירידה ביכולות הקוגניטיביות של החולה מביאה לכך שההתמודדות היומיומית והרגשית עם מאפייני המחלה היא פעמים רבות מנת חלקם של בני המשפחה, חברים וסביבה קרובה בעוד החולה אינו ער לכל ההשלכות על מצבו.

מרבית חולי האלצהיימר בישראל מטופלים בבית. בעול הטיפול נושא בדרך כלל "המטפל העיקרי"- בן- זוג או אחד הילדים. לעתים חולקים בנטל מספר ילדים או נכדים. ברוב המקרים ובמיוחד בשלבים מתקדמים של המחלה, מועסק גם מטפל סיעודי או עובד זר, כאשר נדרשת השגחה במשך כל שעות היממה.

הטיפול בחולה אלצהיימר מתבצע במידת האפשר בסביבה המוכרת לו. הדבר מסייע לחולה להתמצא במרחב, מקנה לו תחושת ביטחון ועוזר לשמור על סדר יום קבוע. עבור בני המשפחה המטפלים הטיפול הביתי האינטנסיבי גורם למתח נפשי רב, עייפות ודיכאון והסיבות לכך רבות: לטיפול בחולה דמנטי נדרשים משאבים רבים של זמן, כסף ועבודה הבאים על חשבון שעות הפנאי של המטפלים. למחלת האלצהיימר אלמנט נוסף הקשור בהתנהגות. לרוב מופיע שינוי באישיות שהופך תחילה את החולה לעייף ולא מרוכז, מכונס בעצמו, תלונה חוזרת על חולשה וחוסר יכולת לפעול או ליזום פעילות יומיומית או משפחתית/חברתית. לעיתים מופיעות התפרצויות זעם ואגרסיביות, המופנים כלפי בני המשפחה והמטפלים בחולה או לחילופין לאדישות גמורה. למרות מודעות המטפל לכך שההתנהגות הזו היא אחת ממאפייני המחלה, קשה להכיל את ההתנהגות הזו ולא להיפגע ממנה. מחלת האלצהיימר נמשכת לרוב שנים ארוכות במהלכן חלה הידרדרות הדרגתית במצב החולה מבחינה מנטאלית, קוגניטיבית ובהמשך גם מוטורית והתנהגותית. ככל שעובר הזמן הקושי הנפשי של בני המשפחה ובמיוחד של המטפל העיקרי עולה ואתו השחיקה והתשישות הנפשית. השלכות הנטל על התומך העיקרי ניכרות במצב בריאותו הנפשי והרפואי-פיזי.

אלצהיימר משפיעה לא רק על החולה, אלא על כל בני המשפחה. צילום: שאטרסטוק

מהם שלבי ההתמודדות בטיפול בחולה אלצהיימר?

הופעת סימני מחלה

החולה מתפקד בדרך כלל עצמאית ביומיום, אך מופיעים סימנים מוקדמים והתנהגויות חדשות. תלונות והאשמות של החולה על גניבה, בגידה של בן/בת הזוג, התעללות או התנכלות נלקחות תחילה ברצינות על ידי סביבתו; סימני בלבול או חוסר התמצאות במקומות חדשים מוסברים כעייפות, חולשה או אי הכרת השטח. המטפל העיקרי מצפה מהחולה להתנהגות הולמת תואמת מציאות, ומרגיש צורך לשמר את השגרה. לוקח זמן למטפל העיקרי להכיר שיש כאן בעיה שהיא מעבר להתנהגות חריגה. התפישה אצל המטפל העיקרי היא בביטוי הקליני במצבי דחק בהם מידלדלים מאגרי הנפש בהתמודדות עם אתגר נפשי או קוגניטיבי.

אבחון המחלה

החולה לא תמיד מבין את משמעות המחלה. מגלה סימנים גוברים של בלבול ואי התמצאות במקום, בזמן, במציאות הכללית ובסיטואציה החברתית. יש חשיבות בהכרה ובקבלה של המטפל במחלה. הכרה זו מלווה בדרך כלל בדיכאון, חוסר אונים, כעס, אכזבה, בושה, מתח וחרדה אצל המטפל. המטפל מתגייס לעזרה ו/או מגייס עזרה ביתית, ולרוב הוא מחפש מידע על המחלה ועל שירותים בקהילה. קיימת חשיבות רבה לליווי מקצועי של המשפחה המטפלת על ידי פסיכולוג, עובד סוציאלי או גרונטולוג (חוקר הזדקנות) עם הכשרה לטיפול משפחתי על מנת לסייע למשפחה לקבל את המחלה ולחזק אותה בהתמודדות היומיומית. בשלבים ראשוניים אלו של המחלה על המטפל לעבור תהליך הבנה של הרגשות המציפים אותו ולקבל לגיטימציה לרגשות אלו.

התדרדרות המחלה

ככל שהמחלה מתדרדרת, נדרשת השגחה צמודה ורציפה על החולה. המטפל עובר תהליך של קבלת המחלה המלווה בעצב, כעס, אבל, ותחושת אובדן קשר עם הסביבה. התהליך מלווה בעייפות רבה ולעיתים חוסר סבלנות של המטפל. מתעורר צורך במציאת עזרה יומיומית ותמיכה נפשית. בשלב זה יש חשיבות רבה לגיוס עזרה חיצונית יומיומית למטפל העיקרי על מנת לחלוק את הנטל ולהפחית את השחיקה. יש להמשיך ולהיעזר בתמיכה נפשית אישית או קבוצתית (במסגרת עמותות בתחום).

התדרדרות בתפקוד החולה היומיומי והפיכתו לסיעודי

החולה מנותק מן המציאות. לעיתים אין הוא מזהה את בני משפחתו הקרובים או שהוא מתבלבל ביניהם, ולא ניתן להשאירו לבד ללא השגחה. החולה אינו מתפקד גם בתפקודי היומיום הבסיסיים, אינו מתקלח או מתלבש לבד, אינו אוכל בכוחות עצמו, אינו שולט על הסוגרים ועוד. המטפל חש אשמה, אבל, דיכאון וייאוש. קיים תהליך של עיבוד הפרידה המתקרבת ועולה הצורך לשקול שוב מהי המסגרת המתאימה לחולה.

אם ההחלטה להשאיר את החולה בביתו, הרי שיש לחזק את המסגרת התומכת, לעיתים להוסיף עוד שעות טיפול או עוד מטפל/ת (עובד/ת זר/ה). אם נשקלת אפשרות להוציא את החולה מן הבית, יש לבחון מוסדות ראויים בהתאם ליכולות הכלכליות ולפנות לקבלת קוד גריאטרי אם יש צורך להיסמך על שירותי המדינה. בשלב זה ניתן להתייעץ עם הרופא המטפל ויועץ גרונטולוגי או פסיכולוג המתמחה בתחום, על מנת לקבל את ההחלטה הנכונה הן למטופל והן לסביבתו.

לאחר פטירת החולה

לרוב המטפל חש הקלה המלווה בתחושת אשמה. בדרך כלל קיים תהליך של עיבוד האובדן, צורך לשתף אחרים באבל, צורך לדון בנושא או לחילופין צורך להתנתק. זהו השלב להיתמך ולעבד רגשות וכן לערוך תוכנית לשגרה חדשה שתתמלא בפעילות בונה ומחזקת.



הכותב הוא המנהל הרפואי של הקליניקה "בשיבה בריאה".