קנבן: מאבק בבלתי אפשרי

"חיוך אחד שלו שווה בעיניי את כל העבודה הקשה ואת ההתמודדות עם הקושי העצום הכרוך בלגדל ילד חולה ולטפל בו", אומרת יוליה בן משה, אמו של לביא בן השלוש, החולה במחלת קנבן.

"מדובר במחלה נוירולוגית נדירה ותורשתית, אשר גורמת לניוון מתקדם של החומר הלבן במוח המכונה 'מיאלין', מסבירה הרופאה הנוירולוגית דר אביבה פתאל-ולבסקי, סגנית מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים לילדים דנה. "תסמיני המחלה מתחילים בינקות המוקדמת וכוללים פיגור התפתחותי וראש גדול. בהדרגה מתפתחת תמונה של שיתוק ונוקשות בשרירים, פיגור שכלי והפרעה בראייה ובשמיעה.

על משמעות המחלה למדה יוליה בכאב גדול: "כשלביא נולד אמרו לנו שיחיה בממוצע שמונה עד עשרה חודשים אשר במהלכם יגווע לאיטו ויהיה על תקן צמח, לא יתקשר, לא יפתח מיומנויות כלשהן, לא ידבר, לא ילך, לא ישמע ולא יצליח להביע דבר".

מחלת הקנבן שכיחה יותר בקרב יהודים אשכנזים ממזרח פולין ומערב רוסיה. המחלה ניתנת לאבחון טרום ההיריון באמצעות בדיקת נשאות גנטית. יוליה ובעלה גילי ערכו בדיקות סקר גנטיות, אולם בשל טעות בהתנהלות המעבדה לא נבחנה הנשאות של המחלה בה חולה לביא.

התחזיות הנוראיות לגבי מצבו של לביא עם לידתו לא ריפו את ידיהם של הוריו שהתגייסו למאבק נגד רוע הגזירה והחלו במרוץ נגד השעון לחפש טיפול הולם ללביא. "לא הייתי מוכנה להשלים עם העתיד הצפוי ללביא", מספרת יוליה. "אני אמנם לא אדם דתי, אך אני בהחלט מאמינה שהוא לא הגיע לעולם הזה סתם. ברגע שהתבשרנו על מצבו של לביא החלטנו, אני ובעלי, לא לוותר, לא להיכנע ולעשות ככל הנדרש כדי לסייע ללביא. סירבנו לקבל את הקביעה לפיה אין מה לעשות והחלטנו לנסות להצילו בכל מחיר. מבחינתנו עדיף שימות תוך כדי הניסיונות להצילו, מאשר שימות מהמחלה. זה אולי נורא לומר, אבל למדנו להכיר במציאות: על לביא נגזר ממילא למות בטרם עת, אז מדוע לא לשפר את סיכוייו לחיות, או לכל הפחות, לשפר את איכות חייו, גם אם הדבר כרוך בנטילת סיכון?"

במסגרת המאבק למען לביא הגיעו הוריו למעבדת מחקר בארצות הברית, שם השתלב לביא בתוכנית טיפולית ניסויית שתרמה מאד לשיפור מצבו. ד"ר פתאל-ולבסקי מסבירה: "לא קיים כיום טיפול ממשי במחלת קנבן. הטיפול הקיים הוא תמיכתי בלבד, וכמו כן ניתן לטפל גם בסיבוכי המחלה כגון נוקשות השרירים וקשיי האכילה. מאחר שלא קיימים טיפולים ניסיוניים במחלה בישראל, פנו הוריו של לביא לארה"ב, שם לביא עבר טיפולים ניסיוניים הכוללים טיפול גנטי המכונה 'gene therapy' וטיפול הכולל השתלת תאי גזע והמכונה 'stem cell therapy'; כמו כן הוא מקבל טיפולים תרופתיים שונים אשר מפחיתים את רמת ה-NAA. הטיפול הוא ממושך וניתן לו גם היום. מאחר שלביא סובל מאיחור התפתחותי רב תחומי, מטרתו של הטיפול הניסיוני שהוא מקבל היא להאט את קצב התקדמות המחלה ואת הניוון המוחי".

יוליה, אמו של לביא, מגלה אופטימיות. מתיאורה עולה כי הודות לנחישותם ומסירותם של הוריו לביא היום חי, הרבה מעבר לתחזית, והתפתחותו מדהימה: הוא רואה ושומע ומגיב לסביבה בניגוד לפרוגנוזה שניתנה עם היוולדו. יוליה: "הטיפולים בחו"ל עוזרים ללביא מאוד, הם מונעים קריסה של המוח ושומרים על רמה תקינה של החומר הפוגע בו. בארץ הוא מטופל בבית איזי שפירא ומצבו מצוין יחסית למה שצפו לגביו. נקודת ההתייחסות מבחינתנו היא ילד חירש, עיוור, אילם ואפאתי, ולכן כשהילד מפתח חלק קטן מהמיומנויות אנחנו כבר אסירי תודה. ההתפתחות המדהימה שלו והיותו נס רפואי נובעים בעיניי משילוב של מגע ורפואה, שילוב בין רוח וגוף, ושילוב של מדע ואמונה".

למרות האופטימיות של יוליה, ד"ר פתאל-ולבסקי מבהירה כי אין לדעת האם ועד כמה הטיפולים מסייעים כיום וכמה יסייעו ללביא בעתיד. בנוסף לחוסר הוודאות מתקשים ההורים גם לגייס את המשאבים הנחוצים להמשך הטיפול בלביא בחו"ל: "הטיפולים הרפואיים דורשים, מעבר להתמדה ומסירות אין קץ, כמויות לא מבוטלות של משאבים כספיים. הטיסות התכופות, החיים שם והטיפולים כרוכים בעלויות אדירות", מספרת יוליה. "מאחר שההליך הטיפולי בלביא הוא ניסיוני, איננו נהנים מסיוע מרשויות הבריאות בישראל. עד כה מימנו את הטיפולים מההון הצנוע שלנו ומכספי תרומות של אנשים נפלאים שעוזרים לנו ותומכים בנו לאורך כל הדרך. בעקבות המשבר הכלכלי העולמי קרנות מחקר ותורמים ותיקים הפסיקו את תרומותיהם, ובמקביל לגיוס תרומות לטיפולים הרפואיים של לביא אנחנו צריכים גם לגייס תרומות למימון המחקר".

עוד מדגישה יוליה כי מעבר לסיוע ללביא עשויה הצלחת הטיפול בו והצלחת המחקר לסייע לרבים אחרים ולאתר פריצת דרך מדעית שתקל על ההתמודדות עם מחלות נוירולוגיות דומות נוספות, כגון טייזקס, MS ,ALD, פרקינסון ואלצהיימר.

תרומות: ניתן לבצע העברה בנקאית לבנה"פ, סניף 532, 472020, שם: עו"ד איתן ארז בנאמנות לביא בן משה. ניתן גם לתת צ'ק לפקודת קו לחיים ולשלוח לקו לחיים גונן 15, פ"ת, 49170, או לתרום בטלפון בקו לחיים 03-9250500 באמצעות כרטיס אשראי.

בואו לדבר על זה בפורום נוירולוגיית ילדים.