ALS: התקווה טמונה במחקר
בישראל 600 חולים בניוון שרירים, ממנה נפטר לאחרונה גם דב לאוטמן. עמותת ישראלס, מקיימת ערב התרמה שכל הכנסותיו יוקדשו לחקר ומציאת מרפא למחלה
בשנת 2005 לא היו באקדמיה הישראלית מדענים שחקרו את מחלת ניוון השרירים ALS ואילו היום, למעלה מ-20 מעבדות בישראל חוקרות ומנסות למצוא מרפא למחלה.
אחת התורמות העיקריות למחקר היא עמותת ישראלס שתרמה בשנת 2013 כמיליון ש"ח למחקר וב-11 שנות פעילותה, השקיעה העמותה למעלה מ- 10 מיליון ¤.
בראש העמותה עמדו עד היום 3 חולי ALS שנפטרו. המנכ"ל הראשון של העמותה היה ניר צורן ז"ל, מורה להיסטוריה ואזרחות בבית ספר תיכון שחלם לנהל את בית הספר, בו לימד ולהשפיע על חייהם של מאות בני הנוער. ניר היה גם חקלאי, שגידל אווזים על אדמת המושב בו גר. בשנת 2002, בגיל 40, אב לשלושה ילדים בני 9,7 ו-11, אובחן כחולה ALS ועד מהרה המחלה נתנה בו את אותותיה. ניר פרש מההוראה והקדיש את ימיו ולילותיו לקידום חקר ה-ALS בישראל.
אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס: "ניר ז"ל היה המנוע מאחורי המהפכה שהעמותה חוללה בשנות קיומה. גם ביודעו שמלחמתו למציאת התרופה לא תועיל לו באופן אישי, עשה כל שביכולתו לשכנע תורמים, להיפגש עם חוקרים ולרתום כל אחד שהסכים להקשיב. דב לאוטמן עבד בצמוד לניר ויחד הם הזיזו הרים. דב, שהתמודד עם מחלת ה-ALS במשך 10 שנים, לקח אחריות ואבהות על תחום ה-ALS, כמו שעשה בתחומים האחרים שהיו קרובים לליבו, ובעיני זו תמצית גדולתו. חושיו העסקיים החדים לא קהו עם התקדמות המחלה. הוא היה פנוי תמיד לכל חולה שרצה להתעודד ולקבל כדור של אופטימיות. דב לקח חלק בתכנון האירוע השנתי של העמותה, ובכל שנה נהג לפתוח אותו. לצערנו לא זכה להיות בו השנה".
אגף התמיכה של העמותה מסייע לכ-450 חולים ובני משפחותיהם להתמודד עם המחלה וקשייה מיום אבחונם. רבים מבני משפחות החולים בוחרים להתנדב בעמותה.
בישראל חיים כ-600 חולי ALS. בכל שנה מאובחנים כ-120 חולים חדשים ונפטר מספר דומה של חולים. המחלה פוגעת בגברים ונשים, לרוב בצעירים בראשית חייהם ובמבוגרים. תוחלת החיים הממוצעת של החולים הוא 3-5 שנים מיום האבחון. המחלה גורמת לשיתוק שרירים שהולך ומתפשט, מהגפיים ועד לבליעה, דיבור ונשימה. הקוגניציה לרוב אינה נפגעת ולכן החולים מגיעים למצב של ראש צלול נפש כלואה בגוף משותק.
בסמוך לפטירתו של נשיא העמותה האחרון, דב לאוטמן ז"ל, תקיים עמותת ישראלס ביום ראשון הקרוב, ה-19 בינואר במוזיאון תל אביב ערב התרמה. כל ההכנסות יוקדשו לחקר ולמציאת מרפא למחלה, לפיתוח ויישום תוכניות תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.
בואו לדבר על זה בפורום נוירולוגיה ושבץ מוח.
