פרקינסון: לא רק מבוגרים

מחלת הפרקינסון מוכרת לריקי נבון, מנכ"לית עמותת הפרקינסון בישראל, באופן אישי. בעלה קותי, מנכ"ל העמותה לשעבר, אובחן כחולה במחלת הפרקינסון לפני כ-18 שנה. במשך 15 השנים האחרונות, הפכו בני הזוג למתנדבים פעילים בעמותה, במטרה לשפר באופן משמעותי את אורח החיים של חולי הפרקינסון במדינת ישראל.

במסגרת פעילותה של נבון בעמותה, היא סייעה בהקמת סניפי העמותה באשדוד וברחובות - ואף קיימה סמינרים דו-שנתיים עבור החולים ובני זוגם.

בניגוד לדעה הרווחת בעבר, פרקינסון אינה מחלה הפוגעת רק בקשישים ומאופיינת ברעד בלבד. כיום ידוע כי פרקינסון היא מחלה רב-מערכתית המתאפיינת בהפרעות תנועה ובהפרעות דיבור ונשימה. מחלת הפרקינסון פוגעת בכלל מערכות הגוף, לרבות מערכת העיכול והשתן. עולה אפוא כי למחלה פנים רבות - וישנם הבדלים מהותיים בין קושי של חולה פרקינסון אחד לקושי של חולה אחר. ההתמודדות עם מחלת הפרקינסון היא יום יומית - התמודדות פיזית ונפשית. כיום ישנם בישראל כ-25 אלף חולי פרקינסון, מגיל 30 ומעלה.

מה תפקידה של העמותה?

"עמותת הפרקינסון בישראל נוסדה לפני כ-25 שנים על ידי פרופ' גלעדי ניר וקבוצת חולים, כיום מנהל המערך הנוירולוגי באיכילוב. היו"ר הראשון של העמותה היה יצחק מחרז ז"ל.

תפקידה של העמותה כיום הוא לדאוג לרווחת החולה. לעמותה יש 17 סניפים הפזורים ברחבי הארץ. הפעילות בהם מתקיימת דרך קבע. בבסיסה של הפעילות עומדת תמיכה חברתית, בירוקרטית ואף רפואית עבור החולים - ובמידה רבה גם עבור בני זוגם".

"בנוסף, מקיימת העמותה פעילויות גופניות לחברים, על מנת לשפר את מצבם הפיזי, וזאת לצד הרצאות של רופאים מומחים למחלה - וכן קבוצות תמיכה לחולים ולבני זוגם. אנחנו משתדלים מאוד לעזור לחולים גם בהתמודדות מול ביטוח לאומי ומול הבירוקרטיה הקשורה לזכויותיהם" ולשם כך קמה אף שדולה בכנסת".

האם מדינת ישראל מכירה במצבם המורכב של חולי הפרקינסון?

" אין כיום מספיק מודעות בישראל למצבם של חולי הפרקינסון. המודעות בקהילה ובקופות החולים איננה מספקת. אני מאוד מעריכה את הרופאים הנוירולוגים, אבל היות שמדובר על מחלה שלאבחונה אין בדיקה אובייקטיבית, אלא מצבור של תופעות, הרי שנוירולוג אשר איננו מומחה מתקשה עתים באבחנה. כמו כן, הטיפול במחלה הוא סימפטומטי בלבד. הסימפטומים רבים ומגוונים: מריפיון והתקשות של השרירים - ועד לרעד בלתי נשלט בתנועה, המתבטא בדרגות שונות של קושי. לאור העובדות האלה, הייתי מצפה שבקהילה שבה אנו חיים, תהיה אפשרות לציבור הרחב לקבל הדרכה רחבה הרבה יותר בנושא המחלה מהרופאים. זה לא תמיד זה כך".

"בנוסף לכך, המוסדות לא מכירים בכלל הצרכים של החולים. חולה פרקינסון חייב לבצע פעילויות גופניות יום-יומיות מסוימות, תואמות פרקינסון, כדי לקיים אורח חיים נורמטיבי. כיום יודעים כי פעילות גופנית היא תומך מחלה מאוד חשוב ומהותי - לצד הטיפול התרופתי. אבל את ההיבט הפיזי לא מקבלים בקופת החולים, אלא רק מקבלים 12 טיפולי פיזיותרפיה למשך שנה, שלא מותאמים לצורכי החולה הספציפי".

"עניין נוסף וטעון שיפור הוא ההכרה בצרכים המיוחדים של חולה על ידי הביטוח הלאומי, שהיא קשה כיום לא פחות מקריעת ים סוף. אמנם כיום ישנה יותר הבנה שלנו מול ביטוח לאומי, בנוגע לרבדיה הרבים של המחלה, אך עדיין מדובר על תהליך קשה ומתיש".

האם כיום חולה פרקינסון יכול לקיים אורח חיים נורמטיבי? כיצד?

"כדי לחיות אורח חיים איכותי, צריך לעבוד מאוד קשה. בבית, אנחנו קוראים לזה 'לעבוד עבור המחלה' - וזו חובה. אם רוצים להמשיך ולחיות חיים שיהיו נורמטיביים ככל הניתן, אז חובה לבצע פעילות גופנית

שגרתית, פעילות קוגניטיבית, אינטראקציה חברתית ועוד. כל זאת, כדי להרגיש שאתה עדיין שייך לחברה, מתפקד בה וחיוני לה".

מהן מטרות העמותה?

"מתוך היכרות עמוקה שלי עם החולים ועם בני זוגם, אחד היעדים החשובים לי מאוד הוא לקיים קשר רציף עם החולים ולדאוג לפיתוח מודעות למחלה בסביבה הקרובה להם. כמו כן, חשוב לקיים קשר רפואי ואישי עם הרופאים הנוירולוגים המומחים למחלה - וכן לפעול לטובת הכרת המוסדות במחלה ובצרכי החולה. ככל שחולה פרקינסון מטופל טוב יותר, מכל הבחינות, כך הוא חלק פעיל מהקהילה שבה הוא חי. במקרה כזה, גם נמנעים הסיבוכים האפשריים של המחלה, אשר בסופו של דבר חוסכים ממון רב למדינה, ממון היוצא על אשפוזים ועל מוסדות סיעודיים".

בואו לדבר על זה בפורום נוירוכירורגיה תפקודית - הפרעות תנועה, פרקינסון, רעד וכאב.