אפילפסיה: אין מודעות ותקציבים

מחסור במיטות ובדיקות החיוניות לאבחון אפילפסיה והתאמת טיפול, היעדר מימון בסל התרופות להערכות נוירו-פסיכולוגיות חיוניות, תת אבחון וטיפול, בעיקר בפריפריה, מחסור ברופאים מומחים לטיפול במחלה וכן מחסור במשאבים לחינוך הילדים ולשילוב המבוגרים בשוק העבודה; אלו הן עיקרי הבעיות שאיתן מתמודדים חולי האפילפסיה. האיגוד הנוירולוגי בישראל מצטרף ליום המוח העולמי המצוין היום (ד') בסימן העלאת מודעות למחלה.

לפי הנתונים, כ-1% מהישראלים (יותר מ-70 אלף איש) מתמודדים עם אפילפסיה, מחלה נוירולוגית כרוניות המתאפיינת בהתקפים שמקורם בפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח. ביטויים של התקפים אפילפטיים כוללים בין היתר פרכוסים וניתוקים מהסביבה. הטיפול התרופתי מצליח ב-70% מהמקרים למנוע התקפים חוזרים. פרופ' נתן בורנשטיין, יו"ר האיגוד הנוירולוגי בישראל: "מבין המחלות הנוירולוגיות, האפילפסיה מדורגת כיום כגורם המוות השני בשכיחותו, אך למרות זאת קיימת חוסר הבנה ביחס להשלכות החמורות של המחלה על חיי החולים".

ד"ר דנה אקשטיין, נציגת האיגוד הנוירולוגי הישראלי ושל הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה, מנהלת מרכז האפילפסיה במרכז הרפואי "הדסה", חברת הנהלה ב"איל אגודה ישראלית לאפילפסיה": "מערכת הבריאות בישראל אינה מפנה כיום מספיק משאבים, כלכליים ומקצועיים, לטובת הטיפול במחלה וצמצום הנטל הנופל על החולים, בני משפחותיהם ובעקיפין גם על החברה. ההזנחה גובה מחיר כבד ופוגעת קשות באיכות החיים של החולים. המערך הרפואי המטפל בחולי אפילפסיה בישראל מתמודד כיום עם מספר בעיות, שלכולן פתרונות;

מחסור ברופאים מומחים לטיפול במחלה ובמרכזי אבחון וטיפול, בפרט בפריפריה יש לפעול להגדלת מספר הרופאים המומחים לטיפול באפילפסיה ולפתוח מרכזי אבחון וטיפול שלישוניים חדשים תוך מתן עדיפות לאזורי פריפריה.

מחסור במיטות וידאו EEG מיטות ייעודיות המצוידות בטכנולוגיית וידאו המופעלת בידי צוות רפואי ופרא-רפואי מיומן הן אמצעי חיוני לצורך ביצוע הערכה, אבחון והתאמת טיפול. המחסור הקיים במיטות אלו במרכזים רפואיים בישראל יוצר תורים ארוכים לבדיקות, עד חצי שנה המתנה לבדיקה, ופעמים רבות ויתור על הבירור ההכרחי. יש להגדיל לאלתר את מספר מיטות הוידאו ולהקצות תקנים לתפעולן.

היעדר מימון בסל התרופות להערכות נוירו-פסיכולוגיות הערכות אלו הן כלי מקצועי המאפשר מיפוי מדויק של הפגיעה התפקודית איתה מתמודד החולה ושל צרכיו הטיפוליים. אף שאין מדובר בבדיקה יקרה (1,000-2,500 שקלים בהתאם להיקף הבדיקה), ולכן אי הכללתה בסל התרופות מהווה חסם משמעותי עבור חולים רבים שנאלצים לוותר עליה. הפתרון: לכלול את הבדיקה בסל התרופות.

רבים מהמתמודדים עם המחלה מעידים על כך שהם סובלים מסטיגמות, בידוד חברתי ואפליה גם במסגרות לימודים וגם במסגרות תעסוקתיות; בימים אלה מקדמת העמותה את הטיפול בנושא זה במסגרת ועדת החינוך של הכנסת. בנוסף, גם במוסדות להשכלה גבוהה אין מודעות והתחשבות בצרכים הייחודיים של סטודנטים המתמודדים עם אפילפסיה; יחד עם זאת אין לחולי אפילפסיה מגבלות לגבי העיסוק, לכן יש לאפשר גם בפועל שיוויון הזדמנויות בתעסוקה.

בואו לדבר על זה בפורום אפילפסיית ילדים.