אפליפסיה בישראל: דו"ח מצב

אפילפסיה (Epilepsy) המכונה גם כפיון או "מחלת הנפילה" היא הפרעה נוירולוגית כרונית, הנגרמת מפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח (בנוירונים) ומובילה לפרכוסים ולעוויתות )התקפים).

לקראת יום המודעות לאפליפסיה שחל ב-26 במרץ, התקיים אתמול (6.3) לראשונה דיון מיוחד בוועדת הבריאות של הכנסת בנושא הגברת המודעות למחלה.

יוזמת הדיון ומ"מ יו"ר הוועדה, ח"כ יוליה מלינובסקי (ישראל ביתנו), אמרה כי: "זו הפעם הראשונה שהכנסת עוסקת במחלה הזאת. אחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל חולה באפילפסיה, קרי 81 אלף איש. לכל אחד מאיתנו יש מכר או קרוב משפחה שחולה במחלה הזאת". מלינובסקי קראה לקיים תכנית לאומית לטיפול באפילפסיה: "כך נזהה נקודות תורפה ונוכל לדעת איך להתקדם. המשאבים קיימים, רק צריך לשנות את חלוקתם", אמרה. מלינובסקי קראה, למשל, להעניק לחולים נסיעות חינם בתחבורה הציבורית, בשל שלילת רשיונות הנהיגה שלהם.

במהלך הדיון הוצג דו"ח מטעם מרכז המחקר והמידע של הכנסת, שהוכן במיוחד לדיון על ידי אוריאנה אלמסי (מצ"ב). להלן עיקרי הדו"ח:

על-פי נתוני ארגון הבריאות העולמי (WHO), נכון לפברואר 2017 כ-50 מיליון בני אדם ברחבי העולם חולים באפילפסיה, כאשר שיעור החולים נע בין 4 ל-10 חולים ל-1,000 נפש. בכל שנה מאובחנים ברחבי העולם כ-2.4 מיליון חולי אפילפסיה חדשים, כאשר במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים נע בין 30 ל-50 חולים חדשים ל-100,000 נפש.

אין בידי משרד הבריאות נתונים על מספר חולי האפילפסיה בישראל - לדבריו, מכיוון שהאבחנות נעשות בדרך כלל בקהילה ואין במשרד הבריאות רשם לאומי למחלה זו.

על-פי מידע שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים, נכון לינואר-פברואר 2017, יש בישראל 81,795 מבוטחים שאובחנו כחולי אפילפסיה, נתון התואם את הערכת משרד הבריאות, לפיה שכיחות המחלה באוכלוסייה עומדת על כ-1%. בהינתן שמספר החולים באפילפסיה בישראל עומד על 81,795 אזי מדובר על בין 9 ל-10 חולים ל-1,000 נפש באוכלוסייה.

כ-20% מהמאובחנים כחולי אפילפסיה הם מתחת לגיל 18, והם מהווים כ-0.6% מאוכלוסיית ישראל בגילאים אלה. כ-52% מכלל המאובחנים הם זכרים.

בכל אחת מהשנים 2016-2011 אובחנו בכל ארבע קופות החולים בישראל בין 4,713 ל-5,473 חולי אפילפסיה חדשים. בין 67%-63% מהמאובחנים החדשים בכל שנה הם מעל גיל 18. בין 57%-53% מהמאובחנים החדשים עד גיל 18 בכל שנה הם זכרים לעומת 53%-50% מבין המאובחנים החדשים מעל גיל 18.

בשנת 2016 אובחנו 4,713 חולי אפילפסיה חדשים, שהם 55 מאובחנים חדשים ל-100,000 נפש באוכלוסייה. כאמור, במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים נע בין 30 ל-50 חולים חדשים ל-100,000 נפש.

בשנים 2016-2011 היו בין כ-3,400 ל-3,800 ביקורים בשנה במחלקות לרפואה דחופה בגין אפילפסיה.

מנתוני משרד הבריאות עולה כי מדי שנה יש 5,900-5,400 אשפוזים עם אבחנה עיקרית או משנית של אפילפסיה לסוגיה, כאשר בין 3,900-3,500 מהאשפוזים הם עם אפילפסיה כאבחנה עיקרית, כלומר האשפוז היה בגין אפילפסיה.

החולים באפילפסיה עשויים להיות זכאים לאחת מקצבאות המוסד לביטוח לאומי הבאות: קצבת נכות כללית, קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ) וגמלת ילד נכה. אין בידי המוסד לביטוח לאומי מידע בדבר מספר הילדים החולים באפילפסיה המקבלים גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה".

נכון לינואר 2017 יש 10,024 מקבלי קצבאות נכות כללית ו/או קצבת שירותים מיוחדים )שר"מ) שיש להם ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה, כלומר שהאפילפסיה היא הליקוי העיקרי שבגינו משולמת להם הקצבה או הליקוי המשני.

ל-4,802 מקבלי קצבת נכות, אפילפסיה היא הליקוי העיקרי. 81% מהם מקבלים קצבת נכות כללית בלבד, 16% מקבלים קצבת נכות כללית עם שר"מ ו-3% מהם מקבלים שר"מ בלבד. לכ-49% ממקבלי קצבאות נכות אלה שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה נקבעו בין 100-80 אחוזי נכות רפואית.

נכון לפברואר 2017 סל התרופות כולל 19 מרכיבים פעילים לטיפול במחלת האפילפסיה: 11 חומרים פעילים כלולים בסל כקו טיפולי ראשון, כלומר כטיפול הראשון במחלה. חמישה חומרים פעילים קיימים בסל כאופציה טיפולית מקו שני ואילך, כלומר לאחר כישלון הטיפול בתרופות שהוגדרו כקו ראשון, ושלושה חומרים פעילים קיימים כקו רביעי ואילך.

במענה לטענה לפיה רוב התרופות החדשות והמתקדמות הכלולות בסל לחולי אפילפסיה מוגדרות כקו שלישי או רביעי, השיב משרד הבריאות כי: "ככל שהתרופה חדשה יותר )נכללה בשנים האחרונות( היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם יותר".

הטיפול במחלת האפילפסיה נעשה על-ידי בעלי תעודת רופא מומחה בנוירולוגיה. בישראל אין התמחות-על באפילפסיה, אך ניתן לבצע השתלמות עמיתים (fellowship) בחו"ל. כיום יש בישראל תשעה מומחים בנוירולוגיה למבוגרים וחמישה נוירולוגים לילדים שעברו בחו"ל השתלמות עמיתים באפילפסיה.

לדעת ההסתדרות הרפואית "הנוירולוגים מסוגלים לטפל בכ-70% מאוכלוסיית חולי האפליפסיה. עבור היתר, כ-30% מהחולים, הקשים יותר שבהם, התמקצעות נוספת של הרופא באפילפסיה מסייעת בטיפול. "לדעת משרד הבריאות, אין הצדקה ליצירת התמחות-על או תת-התמחות באפילפסיה בישראל, אם כי לטענתו יש הצדקה לכך שהרופאים הנוירולוגים במרכזים שלישוניים (מרפאות בתי-החולים) יעברו השתלמות עמיתים בנושא בארץ. בשנה האחרונה נערך במועצה המדעית של ההסתדרות הרפואית יחד עם האיגוד הנוירולוגי דיון באפשרות לייסוד השתלמות עמיתים בארץ בתחום האפילפסיה.

אין במשרד החינוך נתונים על מספר התלמידים החולים באפילפסיה בחינוך הרגיל ובחינוך המיוחד, לדבריו מכיוון ש"אפילפסיה איננה מחלה שמחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות, ואינה מהווה קריטריון להשמה במשרד החינוך."... עם זאת, להערכת המשרד יש עשרות תלמידים הלוקים באפילפסיה הלומדים במסגרות החינוך המיוחד.

חוזר מנכ"ל משרד החינוך בנושא "הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה" פורסם ב-1 באוקטובר 2001, כלומר לפני 15 שנה, ולא מצוין בו אם הוא עודכן במהלך השנים. בחוזר נכתב כי "הטיפול נוגד התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז, לכן יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים". המשרד לא השיב לשאלה בדבר המענים הניתנים לתלמידים עם אפילפסיה להתמודדות עם לקויות הלמידה.

תלמיד בחינוך הרגיל הלוקה באפילפסיה לא מאוזנת, עשוי להיות זכאי להשגחה מתמדת של מלווה אישי (סייעת רפואית). ועדה בין-משרדית דנה בבקשות לסיוע זה ולהיקף השעות לקבלת הסיוע.

בואו לדבר על זה בפורום אפילפסייה בילדים.