טרשת נפוצה: לטיפול צריך פרטנר!

רבים אינם יודעים זאת, אך למרות שטרשת נפוצה היא מחלה מורכבת מאוד - תוחלת החיים של החולים במחלה, זהה כמעט לתוחלת החיים של כלל האוכלוסייה. בנוסף, רבים אינם יודעים כי מרבית החולים חווים את המחלה בהתקפים - לפעמים יש הדרדרות, אך לאחר פרק זמן, התפקוד חוזר להיות תקין. עובדה חשובה נוספת, שאינה ידועה לכולם: אם בעבר הטיפול העיקרי במחלה היה באמצעות זריקה, שניתנת פעם או מספר פעמים בשבוע - נכון להיום יש מגוון טיפולים: כדורים שנוטלים על בסיס יומי (בדומה לכדורים נגד לחץ דם) או עירוי (ניתן פעם בחודש, לכל היותר; או פעם בשנה לכל הפחות).

החולים צריכים להגיע בתדירות המתאימה למעקב מיטבי. צילום: שאטרסטוק

האם ייתכן טיפול כה פשוט במחלה כמו טרשת נפוצה?

אכן, העובדה שלעתים עוברים שבועות ואף חודשים - עד שחולה צריך להגיע לרופא ולהיבדק; כמו גם העובדה שעשוי לעבור פרק זמן ארוך מאוד, ללא התקף ועם תפקוד רגיל - מביאים לכך שלא נדיר לפגוש חולים בטרשת נפוצה, שכמעט שכחו שהם חולים.

מצב זה הינו כמובן מצב נהדר - וזו השאיפה של הרופאים.

עם זאת, יש לזכור שלפעמים אותם חולים ש"שכחו" את המחלה יוצאים משגרת המעקב הרפואי. ואז, זו כבר בעיה: למחלת הטרשת הנפוצה ישנם תסמינים רבים, המלווים את החולה. לעיתים, התסמינים מפריעים לשגרת יומו של החולה; ולעיתים, החולה כלל אינו מבחין בתסמינים אלה.

מהם התסמינים שיש לשים לב אליהם - ולא "להירדם בשמירה"?

הנה מספר דוגמאות, לתסמינים שיש לקחת בחשבון ולשים לב אליהם:

1. ירידה בתפקוד הקוגניטיבי: טרשת נפוצה היא מחלה נוירולוגית; בהיותה מחלה נוירולוגית, טרשת נפוצה מלווה באטרופיה מוחית (הפחתה חלקית או מלאה של נפח ומסה של רקמות במוח) וירידה בתפקוד הקוגניטיבי. החולה לא תמיד ער לשינוי. לכן, נדרשת בדיקת קוגניציה אחת לשנה, בסמוך לסקירת MRI - כדי לראות אם יש קורלציה בין שינוי תפקודי לבין שינוי קוגניטיבי.

2. ספסטיות: חולי טרשת נפוצה רבים, כמו גם אנשים שעברו אירוע מוחי - חווים תופעה של נוקשות השרירים או ספסטיות בגפיים: תופעה במהלכה כף יד או כף רגל מאוגרפות עד כדי כאב. הדבר כמובן מפריע לתפקוד. נוירולוג יכול להפנות לטיפולים תרופתיים, כמו טיפול בטוקסין הבוטולינום (מביא להרפיית השריר, כמו בטיפול אסתטי) או טיפולי פיזיותרפיה. המטופל חייב להבין שלא מספיק שהוא יגיע לפיזיותרפיה פעם בשבוע, אם הוא לא עושה "שיעורי בית" ומבצע את התרגילים לבד.

3. עייפות כרונית: חולי טרשת נפוצה רבים מתלוננים על עייפות כבדה מאוד וחולשה, עד כדי פגיעה משמעותית בתפקוד היומיומי. חולה שאינו מגיע לרופא להיבדק או שאינו משתף את הרופא המטפל בדברים שהוא חווה - לא יוכל לדעת שיש מבחן שניתן לעשות; לפי התוצאה, ניתן להתאים טיפולים ותרופות נגד עייפות.

4. הפרעת הליכה: אחת הבעיות שעשויות להיגרם כתוצאה מהמחלה הינה קושי בהליכה. בבדיקות פשוטות יחסית במעבדת הליכה, ניתן לבדוק מהי הבעיה ומה המקור שלה. יש תרופות המאפשרות לשפר את איכות ההליכה. עם זאת, לשם כך - המטופל צריך להגיע, להיבדק, לעבור טיפול בפיזיותרפיה, לקבל את הטיפול התרופתי - ולהמשיך להגיע לבדיקות, כדי לראות אם הטיפול עוזר או אינו עוזר.

5. דיכאון: אופייה של מחלת הטרשת הנפוצה, המגיעה בהתקפים (שלא ניתן לדעת מתי יגיעו ומה תהיה חומרתם) - משפיעה לעיתים קרובות על החולים וגורמת לדיכאונות. חשוב שהמטופל ילווה על ידי פסיכולוג, פסיכיאטר או עובדת סוציאלית - שעברו הכשרה ומכירים את הטיפול.

כמו כן, הטיפול התרופתי עצמו במחלה - אפקטיבי ככל שיהיה - מלווה אף הוא בתופעות לוואי, שרק רופא יכול להיות ער להן: השפעה על תפקודי קרישה, תפקוד הכבד, ספירת דם ועוד.

אם אין שיתוף פעולה מהמטופל, תוצאות הטיפול לא יהיו טובות. צילום: שאטרסטוק

כל אלה הם תסמינים שהחולה אינו יכול להרגיש. לכן, בדיקת דם קבועה הכרחית - על מנת להבין שהטיפול לא רק אפקטיבי, אלא גם אינו גורם לנזק. בנוסף, טרשת נפוצה גורמת גם לנכות. לכן, על הרופא להיות ער לבעיות החולה - ובזמן הנכון לשלוח אותו לביטוח לאומי, על מנת לבדוק מהן הזכויות שלו (כמו גם להסתייע בעובדת סוציאלית, שתסייע לו במילוי הטפסים לביטוח הלאומי). כאמור, לשם כך המטופל צריך להגיע - ולהיות שותף לתהליך.

לסיכום: חולי טרשת נפוצה צריכים להגיע בתדירות המתאימה למעקב מיטבי; ולבצע בדיקה כללית של נוירולוג - אשר יכול להפנות אותם לבדיקות נוספות. החולה חייב להבין שהוא שותף לתהליך. אחרת, הרופאים הופכים ל"מכונה להנפקת מרשמים" - וזו לא הכוונה. המטרה של הרופא היא לספק מעטפת שלמה ומערך טיפול ושיקום, שישפר את איכות החיים של המטופלים. מחקרים רבים מראים שאם אין שיתוף פעולה של המטופל, תוצאות הטיפול לא יהיו טובות. אין זה משנה עד כמה הטיפול נכון ומדויק - אי אפשר לטפל במחלה כל כך מסובכת עם מרשם בלבד. לטיפול צריך פרטנר!

ד"ר מרק דולב הינו רופא בכיר במרכז לטרשת נפוצה, בבית חולים "שיבא"; מומחה לרפואה פיזיקלית ושיקום.