טור אישי: אטופיק דרמטיטיס

הכל התחיל כאשר הייתי בשנת הבר מצווה שלי, בכתה ז'. פתאום החלה לי פריחה וגירודים שלא הכרתי עד אז, גם ברגליים וגם בידיים. זה לא גירוד שכולם מכירים שלרגע קט מגרד לך משהו, וזה חולף. כאן זה גירוד שפשוט לא נגמר. גירוד שמתחתיו יש גם פריחה ואי אפשר להפסיק לגרד, לפעמים ממש עד זוב דם.

התחלנו לברר אצל רופאים את הבעיה ואובחנה לי מחלת העור אטופיק דרמטיטיס. אז היא עוד הייתה מוגדרת אצלי בדרגה קלה אבל כבר אז זכור לי שהרגשתי שונה מכולם. בגיל ההתבגרות זה מאד לא קל, זה גיל שמתחילים לשים לב למראה החיצוני ולאיך שכל אחד נראה. דווקא אז "נפל עלי" משהו שנראה כלפי חוץ ממש לא פשוט ובטח לא נעים למראה. ומעבר לכך, זה ממש כואב.

הטיפולים שנתנו לי הם לא טיפולים שאמורים לרפא לי את המחלה, אלא יותר להקל על התסמינים שלה. זאת גם תקופה בה הבנתי שהמחלה הזו לא תעזוב אותי כל-כך מהר. בהתחלה עוד הייתי אופטימי שתיכף הסיוט הזה ייפסק אבל עד כמה שזה לא נתפס ראיתי שכל פעם מחדש אחרי עוד טיפול, והקלה זמנית, הכל חוזר בחזרה, לפעמים בחומרה גבוהה יותר. קיבלתי כל מיני משחות על בסיס קורטיזון שקצת הקלו עלי. כל דבר קטן "מדליק" מחדש את האטופיק אצלי: לכלוך, טיולים, אבק, זיעה, הכל מהווה סיכון להתלקחות של המצב.

אחד הדברים הבסיסים שלמדתי הוא שצריך למרוח את המשחות לאחר מקלחות או שטיפה של הגוף. זה מכריח אותי להתקלח הרבה פעמים ביום, גם בבוקר וגם בערב. גם למצוא את המשחה הנכונה שתעזור הוא מסע לא פשוט, ניסוי וטעייה והרבה אכזבות. במקום שהאטופיק תיעלם היא המשיכה ביתר שאת ועמוק בתוך גיל ההתבגרות כשכולם כבר עסוקים בענייני בנים-בנות זה התפשט לי גם לפנים ולעיניים. בכתה י"בזה כבר הופיע גםבגב ובקרקפת ומאז זה המצב. לאחר ההתפשטות למקומות אחרים מעבר לידיים ולרגליים אני מוגדר בדרגת מחלה בינונית.
התחלנו לברר אצל רופאים. צילום: שאטרסטוק

נעורים בהגבלה

אני מנסה להסתגל לחיות עם אטופיק דרמטיטיס, ולכן משתדל לשים קצת בצד את הכאבים ואי הנוחות. אצלי מה ש"בוער" מבפנים זו התחושה שאני לפעמים מוגבל בחיים שלי בגלל האטופיק, שלעיתים היא מנהלת אותי. אני מוגבל בסדר יום מסוים כי אני חייב למרוח משחות. חייב להתקלח בבוקר ובערב. אני מוגבל כי אני לא יכול ללכת לחברים שיש להם חתוליםכי זה גורם אצלי להחמרה. אני מוגבל בחופש שלי ובזכות להיות ספונטני כי אני צריך לחשוב על כל פעולה לפני שאני עושה אותה, איך זה ישפיע עלי מבחינת החמרה אפשרית במחלה. לא לכל המקומות אני יכול ללכת עם החברים שלי, למשל לטיול שנתי בבית ספר. זו חוויה מורכבת מדי עבורי כי איחשף שם לאבק, לכלוך, מקלחת שאינה זמינה תמיד וכדומה הסיטואציה הזו עבורי היא כמו פצע בלב. זה לא הטיול שאני מפסיד אלא את החברה, החוויה של הביחד וזה מאד קשה לי.

אני "עובד" קשה כדי להשתלט על תסמיני המחלה, מורח הרבה משחות וקרמים ועומל רבות על שינויים בהרגלי החיים שלי. לדוגמא, עברתי למקלחות קרות כי המים החמים מייבשים לי את העור וסודקים אותו. כל דבר שיכול למנוע מהעור שלי להתלקח אני מוכן לנסות. כשזה קורה, כלומר כשהעור מאדים ופצוע זה מאד מביך. זה מבליט את השונות שלי. אנשים שואלים שאלות כמו, 'מה יש לך שם'. הם לא מכירים את זה ובכל פעם מחדש אני צריך להתחיל להסביר. אני עדיין מרגיש מובך, אם כי פחות מבעבר,כשהם מסתכלים עלי ועל הכתמים האדומים שלי. לא פחות קשה בהתמודדות היא העובדה שעבור רוב האנשים אטופיק דרמטיטיס זה סתם עוד גרד או פריחה שמורחים עליה קרם וזה נגמר. אז זהו, שלא. כי גם כשנראה שהכל בסדר, זה מציק מאד. קשה להסביר את תחושת התסכול ואי הנוחות, קשה לספר עד כמה זה גוזל אנרגיה וכוחות כל יום מחדש.
תסכול ואי נוחות. צילום: שאטרסטוק

לא לוותר על כלום אבל גם לא להתעלם מהאטופיק

כאחד שאוהב טיולים בארץ ובעולם, החלטתי שאני לא אוותר עליהם בגלל המחלה. אני הבנתי, שאין לי מה לשבת בבית להרגיש מסכן ולמנוע מעצמי חוויות של בחור בגילי. מצד שני, אני גם לא יכול להתעלם מהמחלה שלי, אלא חייב להתאים את עצמי אליה. בפועל זה אומר, להיערך תמיד עם מספיק קרמים לפני טיול ממושך, ולפנות את הזמן בהתארגנות למריחת הקרמים אחרי מקלחת. זה בהחלט "מחיר" שאני מוכן לשלם כדי לא להימנע מפעילויות חברתיות או מדברים שאני אוהב לעשות. אני יודע שיש כאלה הסובלים מאטופיק בדרגת חומרה גבוהה יותר ממני ואולי הם באמת נאלצים להימנע מהרבה פעילויות שהם רוצים לעשות. האתגר הבא שלי, או יותר נכון החלום שלי זה לצאת לטרק של חודשיים בדרום אמריקה. זה יהיה כרוך בהכנה מדוקדקת כדי לצלוח זאת אבל אני כולי ציפייה לכך.


ב-14.6 ייערך כנס למתמודדים עם אטופיק דרמטיטיס מטעם העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס.