התרופה שמעניקה לאבנר אורך נשימה

אמנם רק בשנים האחרונות אובחנתי במחלת הפיברוזיס הריאתי (IPF), אבל כבר מספר שנים שאני והריאות שלי לא מסתדרים כל כך טוב. בשנת 1985 סבלתי מדלקת ורידית חמורה ברגליים, שבעקבותיה עלה קריש דם לריאה הימנית שלי והוביל לתסחיף ריאתי. עשור לאחר מכן זה קרה שוב, אז גם גילו את הסיבה לכך. בדיקת דם מצאה שיש לי בעיה תורשתית של מחסור בגן שמאזן את קרישת הדם ומאז התחלתי ליטול תרופות למניעת קרישיות יתר. אבל שם לא תם הרומן. לפני כמה שנים עברתי תאונת דרכים, במהלכה שברתי את אחת הצלעות שגם עשתה לי חור בריאה. באותה תקופה התחלתי לקבל טיפול במחלקת הריאות בבית החולים אסף הרופא, והילדים שלי הציעו לי לקבל חוות דעת אצל מומחה בעין כרם. הגעתי לשם והפרופסור טען שיש לי מחלה אינטרסטיציאלית. לא כל כך הבנתי למה הכוונה ומה פירוש המילה הארוכה הזו, אך בהמשך הסתבר שהוא צדק והמחלה שלי שייכת למשפחת מחלות הריאות האינטרסטיציאליות. הפרופסור שלח אותי לבצע ביופסיה וקיבלתי תשובה שהכול בסדר וגם החור שנגרם בתאונה צפוי להיסגר צ'יק-צ'ק.

 כבר מספר שנים שאני והריאות שלי לא מסתדרים כל כך טוב. צילום: שאטרסטוק

אחד מהילדים שלי המליץ לי לגשת לפרופסור קרמר שמומחה לעניין. סיפרתי על כך לחברת משפחה שהייתה רוקחת בכירה והיא הנחתה אותי לבקש מפרופסור קרמר תרופה אחת שיכולה לסייע לי  - אופב (Ofev). היה זה יום חורף קר, וכשהגעתי לפרופסור קרמר לא הצלחתי לדבר כיוון שתקף אותי שיעול קשה ובלתי נשלט - כמו זה שמלווה אותי כל חורף ללא הפסקה. אבל למעשה לפני שהצלחתי להשחיל מילה, פרופ' קרמר כבר הציע לי להיכנס לתוכנית חמלה שתסייע לי לקבל בדיוק את אותם הכדורים עליהם המליצה הרוקחת (מאחר ובאותה תקופה תרופה זאת לא הייתה כלולה בסל התרופות והדרך היחידה לקבלה הייתה דרך תוכנית חמלה). כיום, התרופה נמצאת בסל, אבל לא עבור כל החולים. אפשר לומר כי התמזל מזלי: אם היו מגלים אצלי את המחלה אחרי שהתרופה נכנסה לסל, לא הייתה שום תכנית חמלה עבורי. חבריי למחלה שנמצאים במצבי היום ולא הספיקו להיכנס לתכנית חמלה, אינם מקבלים היום את התרופה ומצבם הולך ומדרדר.

גם אז עוד לא כל כך הבנתי במה בדיוק אני חולה. הרגע שבו נפל לי האסימון היה לפני ארבע שנים, כשישבתי בהרצאה של פרופסור קרמר. אני זוכר איך הוא עמד מאחורי שקופיות והסביר על מחלה שנקראת פיברוזיס ריאתי. הוא סיפר שיש בארץ 2,000 חולים ו-20% מהם לא מחזיקים מעמד. אומנם הזיכרון שלי לא כל כך טוב, ואת התקופה הראשונה של המחלה אני לא כל כך זוכר, אבל את המשפט הזה אני זוכר כאילו נאמר היום. הוא הסביר כיצד בשלב הראשוני של המחלה יש צלקות קטנות שמכסות את הריאות, לאחר מכן הן הופכות לחורים ואלו עם הזמן גדלים ונראים כמו חלת דבש, ובשלב השלישי הן מתכווצות ומקשות על הנשימה והחולים נאלצים להיות צמודים לבלון חמצן. מי שמגיע לשלב הרביעי הוא מי שכבר לא יכול להמשיך עם בלון החמצן ונכנס לרשימת ההמתנה להשתלת ריאות. אני למזלי עוד נמצא בשלב הראשון וזאת בזכות התרופה שאני מקבל.

בשלב השלישי של מחלת ה-IPF החולים נאלצים להיות צמודים לבלון חמצן. צילום: שאטרסטוק

מאז שהתחלתי את הטיפול בתרופה אני דואג גם לטיפול בתפקודי הריאות והולך בכל ערב בין שניים וחצי לשלושה קילומטרים וכן שוחה שלוש פעמים בשבוע, בכל פעם עשר בריכות. כל חצי שנה אני הולך למעקב בבלינסון ובכל פעם הרופאים מביעים שביעות רצון מתפקוד הריאות, המחלה נשארת יציבה ולא חלה התדרדרות.

אני זכיתי לקבל את התרופות במסגרת תוכנית החמלה, אך מי שלא מצליח להיכנס לתוכניות אלו נאלץ להתמודד עם המחלה הקשה בלעדיהן וחייו נמצאים בסכנה. הייתי שמח אם היו מוצאים תרופה שתרפא לחלוטין את המחלה הקשה הזו עבורי ועבור שאר החולים ב-IPF, אבל בינתיים אני רק מתפלל שלא יפסיקו לי את הכדורים האלו, שלא יוציאו אותי מתוכנית החמלה כי הן אלו שמחזיקות אותי ומונעות מהמצב שלי להתדרדר.