לחיות עם אפילפסיה

אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית המתבטאת בנטייה של המוח לייצר פעילות חשמלית לא תקינה, שגורמת לביטוי חיצוני מאוד מגוון בצורה של התקפים. האופן בו מתבטאים התקפים אלו יכול להיות מוטורי, התנהגותי או שילוב של שניהם, ובילדים יכול גם להתבטא בשינוי תפקודי קוגניטיבי.

עבור רוב האוכלוסייה, בכל הקשור למחלת האפילפסיה, רב הנסתר על הגלוי. לרגל יום המודעות למחלה (26.3), המכונה גם היום הסגול, מוגש לכם בזאת מדריך עם תשובות לכל השאלות הנפוצות ביותר אודות המחלה.

מהי שכיחות המחלה?

כ-1% מהאוכלוסייה יחלו במחלת האפילפסיה, אך כיום ישנם אמצעים המאפשרים לחולים לחיות עם המחלה ולשמור על איכות חיים גבוהה, ובמקרים מסוימים אף להחלים ממנה לחלוטין.

בישראל חיים כיום כ-82,000 חולים באפילפסיה, מתוכם 27,000 מתחת לגיל 18.

מימין - אפילפסיה מוקדית, משמאל - אפילפסיה כללית. איור: שאטרסטוק

מהם תסמיני המחלה?

אפילפסיה היא מחלה התקפית המייצרת, בזמן התקף, שינוי משמעותי ביחס לתפקוד הרגיל של החולה. אנו רגילים לחשוב על התקף אפילפטי כהתקף פרכוסים שמתבטא באופן מוטורי בלבד, אך ישנם מצבים בהם מחלת האפילפסיה, במיוחד בגיל הילדות, מתבטאת בצורה של שינוי משמעותי בתפקוד, כגון אגרסיביות פתאומית, שינוי ביכולת השפה ועוד.

באופן כללי ניתן לחלק את מחלת האפילפסיה לשני סוגים:

אפילפסיה כללית: אפילפסיה המערבת מלכתחילה את כלל המוח, ובהתאם לכך מתבטאת בצורה מאוד מגוונת: אלו יכולים להיות התקפים טונים קלוניים –פרכוסים המזוהים עם המחלה וכוללים אובדן הכרה, תנועות בלתי רצוניות והפרשת קצף מהפה. אך הביטוי של אפילפסיה כללית יכול להופיע גם בצורת ניתוקים – קטעים קצרים של מספר שניות בהם מתרחשת עצירת התנהגות, מצב בו החולה מפסיק להיות ער לסביבתו. בסוג זה של התקפים, ייתכן כי אדם מבחוץ כלל לא יוכל להבחין בהתקף, כיוון שכלפי חוץ ייראה החולה כאילו הוא ממשיך בפעולה בה עסק באותו רגע כרגיל, אך תחת בדיקת אא"ג ניתן יהיה להבחין בפעילות חשמלית מסוימת המעידה על התקף אפילפטי המערב את שתי ההמיספרות המוחיות.

אפילפסיה מוקדית (פוקאלית): אפילפסיה שמתבטאת בתחילה באזור מסוים ויחיד של המוח, או במספר אזורים בודדים, כאשר היא תמיד תתחיל מאותו אזור או אזורים, אבל עשויה להתפשט ולערב את כלל המוח.

האם ישנם זמנים מסוימים במהלך היום שבהם ההתקפים שכיחים יותר?

ישנם סוגים שונים של אפילפסיה. בסוג אחד ההתקפים נוטים להופיע בלילה מתוך שינה או בבוקר סביב ההתעוררות; אך בסוגים אחרים של המחלה ההתקפים עשויים להופיע בכל שלב של היום. הופעת ההתקפים משתנה ממטופל למטופל ובהתאם לסוג האפילפסיה ממנה הוא סובל.

האם ההתקפים עלולים לסכן את החולה?

גם אפילפסיה כללית וגם אפילפסיה מוקדית שמתפשטת ומערבת את כלל המוח עלולות להתבטא בפרכוסים טונים קלוניים המערבים אובדן הכרה. כאשר התקף מעין זה מתרחש בסיטואציה בעייתית, כמו למשל בזמן רחצה באמבטיה, בבריכה, בזמן רכיבה על אופניים או בזמן השינה, החולה עלול להיפצע ואפילו למצוא עצמו בסכנת חיים. פגיעה בחפצים שמסביב לחולה במהלך הפרכוס עלולה גם היא לפגוע בו ולפצוע אותו.

מה הם גורמי המחלה?

מחלת האפילפסיה עלולה להיגרם עקב סיבות שונות, בהן תסמונות גנטיות שונות, זיהום מוחי, אירוע מוחי או חבלות ראש. מבחינת גיל החולים, הופעת המחלה שכיחה במיוחד בילדות, בשנות החיים הראשונות ובעיקר בשנה הראשונה, או לחילופין החל מהעשור החמישי-שישי לחיים.

בגילים מבוגרים תופיע המחלה לרוב כתופעה משנית לאירועים וסקולריים (הקשורים לכלי הדם) או לשבץ מוחי, ואילו בגיל הילדות המחלה תופיע לרוב בשל סיבות גנטיות, תהליכים חולניים שהתרחשו במהלך ההריון והלידה, או חבלות ראש.

כיצד מתבצע אבחון המחלה?

אבחון אפילפסיה הוא תהליך מורכב בשל כמה סיבות: ראשית, האופן שבו מתבטאים ההתקפים הוא מאוד מגוון ולכן לעיתים יש קושי באבחון; שנית, אדם עלול לחוות התקף שייראה אולי כהתקף אפילפטי, אך בפועל ייגרם מסיבה אחרת לגמרי, למשל: מחלה שגורמת לבעיה בתפקוד הלב, עלולה לייצר הפרעות בקצב הלב ובעקבותיהן לירידה בזרימת הדם למוח. מצב כזה עלול להתבטא באיבוד הכרה ואפילו בפרכוסים - אך לא מדובר בהתקף אפילפטי.

החלק החשוב ביותר בתהליך האבחון הוא לקיחת אנמנזה מדוקדקת ומפורטת – תשאול המטופל על נסיבות האירוע, על ההיסטוריה הרפואית שלו, מחלות הרקע מהן הוא סובל ומחלות משפחתיות. המשך האבחון יתבצע באמצעות בדיקת אא"ג (EEG) ו-MRI של המוח.

כיצד ניתן לטפל באפילפסיה?

מטרת הטיפול הרפואי באפילפסיה היא בראש וראשונה לאזן את המחלה עד כמה שניתן ולשפר את איכות החיים של החולים. ישנם מטופלים שיצטרכו להיות תחת טיפול תרופתי לאורך כל חייהם, אך עם זאת ישנן תסמונות אפילפטיות מסוימות הניתנות לריפוי מוחלט.

אלטרנטיבת הטיפול הראשונית היא טיפול תרופתי. כיום קיים מגוון רחב של תרופות יעילות לטיפול באפילפסיה, כאשר יש להתאים את התרופה לסוג האפילפסיה ולסוג ההתקפים של אותו מטופל, לוודא את יעילותה באיזון המחלה ולנסות להימנע מתופעות לוואי לא רצויות.

מרבית התרופות מיועדות לנטילה יומיומית, פעמיים ביום, ויש תרופות בודדות שניתנות במינון חד יומי.

אילו תופעות לוואי נפוצות לטיפול התרופתי?

חלק מהתרופות לטיפול באפילפסיה מלוות בתופעות לוואי, כמו עייפות, השמנה, נשירת שיער, פגיעה בחשיבה או פגיעה בתפקוד השפתי; ישנן תרופות שמצריכות בדיקות דם תקופתיות, על מנת להבטיח שספירת הדם ותפקודי הכבד נותרים תקינים; ותרופות אחרות נחשבות כבעלות השפעה שלילית על העובר בזמן הריון.

לשמחתנו, מגוון התרופות הרחב מאפשר התאמת טיפול תרופתי ייחודי לכל מטופל עם מינימום תופעות לוואי, כך למשל, למטופלת בהריון תותאם תרופה שאינה מסכנת את העובר.

אם מטופל מפספס מנה אחת של תרופה, האם המשמעות היא התקף מיידי?

אצל רוב המטופלים פספוס של מנה אחת לא יתבטא מיד בהתקף, אבל חשוב להקפיד על נטילת התרופות על פי המינון המומלץ. ישנם אנשים בעלי רגישות גבוהה לרמת התרופות, עבורם יותאם מינון גבוה של תרופה שיבטיח שלא יחוו התקף גם אם יפספסו מנה אחת.

האם ישנם גם טיפולים שאינם תרופתיים?

כ-30 אחוז מהמטופלים לא מגיבים לטיפול התרופתי וסובלים מפגיעה משמעותית באורח החיים. עבור מטופלים אלה ננסה למצוא פתרון טיפולי אחר, מבין אלה:

ניתוח - כמחצית ממטופלים אלה יהיו מועמדים מתאימים לניתוח. מועמד מתאים לניתוח הוא מטופל שהאזור במוחו שבו מתבטאת ההפרעה האפילפטית ניתן להסרה מבלי לפגוע להפרעה שפתית, לפגיעה בזכרון, להפרעה מוטורית משמעותית וכדומה. עבור מועמדים אלו, הסרת אותו אזור במוח עשויה להביא לאיזון משמעותי ואף לריפוי המחלה.

גירוי חשמלי של המוח - בטיפול זה מושתל קוצב חשמלי מתחת לשריר בית החזה, ובעזרת אלקטרודה המלופפת סביב עצב בצוואר מועבר גירוי חשמלי למוח על פי פרוטוקול טיפול מוגדר. טיפול זה מיועד לשיפור איכות החיים של המטופל ושל משפחתו על ידי הפחתת תדירות ההתקפים, ובחלק קטן מהמקרים הוא אף יוביל להפסקה מוחלטת שלהם.

שינויי תזונה - אימוץ הרגלי תזונה מסוימים עשוי להשפיע על התפתחות המחלה. בטיפול בילדים נעשה שימוש רב בדיאטה קטוגנית, המתבססת בעיקר על שומנים ועל מינימום של חלבונים ופחמימות הדרושים לגדילה והתפתחות. מדובר בדיאטה לא פשוטה, אך עבור ילדים רבים היא עושה שירות גדול ומאזנת את המחלה בצורה מלאה או חלקית, זאת ללא צורך בהתמודדות עם תופעות הלוואי של הטיפול התרופתי. באופן תיאורטי, הדיאטה הקטוגנית יכולה לעזור גם למתבגרים ולמבוגרים - אך כיוון שמאוד קשה לעמוד בה, מוצעים לרוב לבוגרים טיפולים תזונתיים פחות מחמירים כמו דיאטת אטקינס, הכוללת כמות גדולה יותר של פחמימות, או דיאטה המתבססת על אינדקס גליקמי נמוך וכוללת צריכה של פחמימות מורכבות במקום פחמימות פשוטות. שינויים תזונתיים אלה לא הוכחו כאנטי אפילפטיים באופן גורף, אך יש להם אפקט בקרב חלק מהמטופלים ובאופן כללי הם נחשבים לבריאים יותר גם עבור מי שאינו חולה באפילפסיה.

חשוב לקחת בחשבון שברוב המקרים מחלת האפילפסיה לא עומדת בפני עצמה, אלא מגיעה עם תופעות נוספות כמו חרדה, הפרעות שינה, קשיי למידה, הפרעות קשב וריכוז או דיכאון. פעמים רבות תופעות אלו משפיעות לא פחות על איכות חיי המטופל, ויש לתת להן מענה באמצעות טיפולים משלימים, כגון אימון אישי, טיפול פסיכולוגי ולפעמים גם תרופתי, עזרה לימודית דידקטית ועוד.

מהם החידושים האחרונים בחקר המחלה?

תחום הטיפול התרופתי באפילפסיה משתכלל ומתחדש כל הזמן, כאשר כיום המחקר מתרכז באיתור הפגם הגנטי שגורם למחלה וברפואה מותאמת אישית שתשפיע עליו ספציפית. תחום נוסף שמתפתח מאוד הוא הטיפול בגירוי חשמלי, עם פיתוח קוצבים חשמליים חדשים המושתלים ישירות בתוך המוח.

נושא נוסף המעסיק מאוד את החוקרים בתחום הוא הניסיון למנוע את הסיכונים הנלווים לאפילפסיה שאינה מאוזנת. הדגש העיקרי פה כיום הוא על פיתוח טכנולוגיה לזיהוי התקף אפילפטי ולהתרעה לפניו או במהלכו, על מנת לאפשר לסובבים להגיש עזרה ראשונה במהירות.

בטיפול בילדים עם אפילפסיה נעשה שימוש רב בדיאטה קטוגנית. צילום: שאטרסטוק

האם ישנם טריגרים מסוימים שגורמים להתקף להתרחש?

ישנם חולים שיש להם רגישות גבוהה מאוד לתדרים מסוימים של אור מרצד, ולכן אורות מהבהבים עלולים להוות עבורם טריגר להופעת התקף. גם שתיית אלכוהול ושימוש בסמים עלולים להוציא חולה אפילפסיה מאיזון.

הגורמים הנפוצים ביותר שעלולים להוות טריגר להתקף אצל חלק מהחולים הם: עייפות, שינה לא תקינה ואי הקפדה על נטילת התרופות, הנפוצה בעיקר בקרב מתבגרים.

איזו עזרה ראשונה ניתן להגיש לחולה בזמן התקף?

ראשית, יש להזעיק עזרה, להשכיב את האדם על הצד בצורה נוחה ולהרחיק אותו מחפצים או מאזורים שעלולים לסכן אותו. אין להכניס אצבעות לפיו של החולה. חלק מהמטופלים שאובחנו כבעלי נטייה לפרכוסים שאינם מאוזנים, מקבלים תרופות מיוחדות לעצירת הפרכוס, אותן נוטלים דרך האף או הפה כאשר הפרכוס נמשך יותר מ-2 או 3 דקות.

האם ישנה מגבלה כלשהי על אורח החיים של החולים באפילפסיה?

מבחינת מגבלות על אורח החיים, חולי אפילפסיה הם ממש כמו חולי אסטמה – אין כמעט דבר שאינם יכולים לעשות למעט התאמות מסוימות בחלק מהמקרים:

נהיגה – החוק בישראל אוסר על נהיגה לתקופה של שנה אחרי התקף אפילפטי. אם המטופל מאוזן וכעבור שנה לא חווה התקפים נוספים, וכן התרופות שהוא נוטל לא גורמות לישנוניות, אין שום מגבלה על נהיגה.

הריון – חולות אפילפסיה יכולות להיכנס להריון וללדת ילדים בריאים לחלוטין, אך עליהן להקפיד להיות תחת טיפול ומעקב כיוון שהריון מצריך לעיתים התאמה מחודשת של מינון התרופות ומעבר לתרופות בטוחות לעובר. בנוסף, יש להקפיד לקחת חומצה פולית עוד בטרם הכניסה להריון.

מעבר לתחומים אלו, יכולים חולי אפילפסיה לעשות ככל העולה על רוחם, תוך מחשבה והתאמה של סיטואציות אשר עלולות לסכן אותם במידה ויחוו התקף, כמו למשל רחצה בבריכה או רכיבה על סוס ללא השגחה.

לסיכום: מחלת האפילפסיה היא מחלה המתבטאת בהתקפים שעלולים לכלול פרכוסים ואובדן הכרה, ניתוקים רגעיים מהסביבה ועוד. בזמן התקף עלול החולה להיפגע ולעיתים אף להיות בסכנת חיים, ולכן חשוב לשמור על איזון המחלה. האפשרויות העומדות בפני החולים לאיזון המחלה הם: טיפול תרופתי, ניתוח, גירוי חשמלי של המוח, או שינוי תזונתי. במרבית המקרים, ניתן להפחית משמעותית את תדירות הופעת ההתקפים, ולעיתים אף להגיע לריפוי מלא.

ד"ר אלי הימן, מומחה לנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד ומומחה לאפילפסיה בילדים, המשמש כמנהל המחלקה לנוירולוגיית ילדים ואפילפסיה במרכז הרפואי שמיר אסף הרופא.

סייעה בהכנת הכתבה: ענת ניסני, כתבת zap doctors.