מדברים על אוטיזם

אוטיזם הוא הפרעה נוירו-התפתחותית המתבטאת בשני תחומים עיקריים. התחום הראשון הוא הפרעת תקשורת עם הסביבה והתחום השני הוא התנהגות חזרתית או תחום עניין צר/מצומצם.

השם המקצועי של ההפרעה, ASD - Autism Spectrum Disorder, מתייחס לרמות השונות של ההפרעה, מבחינת הרמה הקוגניטיבית, הרמה השפתית, יכולת הביטוי התקשורתי והצורך בעזרה מקצועית. כל ילד המאובחן ב-ASD ממוקם על הרצף האוטיסטי, על פי האופן הספציפי בו מתבטאת ההפרעה אצלו.

בעבר היה נהוג לחלק את הרצף האוטיסטי להפרעות שונות, כאשר בקצה אחד של הרצף - PDD (הפרעות התפתחות נרחבות - Pervasive Developmental Disorder); ובקצה השני - תסמונת אספרגר.

כיום, כבר לא משתמשים באבחנות מסוג זה, אלא רק במיקומים שונים על הרצף האוטיסטי. כך, למשל: מה שהוגדר בעבר כ"אספרגר", מתייחס לאוטיזם ברמה קוגניטיבית גבוהה.

האם אוטיזם כרוך באינטליגנציה גבוהה במיוחד? או, לחילופין, באינטליגנציה נמוכה במיוחד?

הרמה הקוגניטיבית של ילדים המאובחנים עם אוטיזם עשויה להיות גבוהה או נמוכה, יחסית לגילם, ועשויה להיות גם ממוצעת. אבחנה של ילד כמי שנמצא על הרצף האוטיסטי ממקמת אותו על אותו הרצף, בהתאם לרמת החומרה של האוטיזם. עם זאת, אין בהכרח קשר בין חומרת האוטיזם לבין הרמה הקוגניטיבית של הילד.

רמת החומרה של האוטיזם נקבעת באמצעות רמת התקשורת ורמת ההתנהגות החזרתית. ובהתאם להן, מידת העזרה לה זקוק הילד (או המבוגר) בהתנהלות היומיומית שלו.

היעדר סימני תקשורת תקינים עלולים להעלות חשד לאוטיזם. צילום: שאטרסטוק

מה גורם לאוטיזם?

מחקרים מוכיחים כי הגורמים לאוטיזם הם גנטיים, אך בנוסף אליהם עשויים להיות גורמי סיכון העלולים להגדיל את הסיכוי להיווצרות ההפרעה, כגון: גיל מבוגר של ההורים (מעל גיל 40)  או כל סיבוך בהריון העלול לפגוע במוח המתפתח של העובר, כגון: סיבוכים של סוכרת או יתר לחץ דם של האם בזמן הריון ,חוסר חמצן, פגות, זיהומים של האם במהלך ההריון או תרופות מסוימות (למשל, תרופה אנטיאפילפטית שהאם מקבלת בזמן הריון, כמו דפלפט).

האם התנהגות ההורים עלולה לגרום לאוטיזם?

לפני עשרות שנים, נפוצה סברה שתלתה את האשם לאוטיזם ביחס קר או מנוכר מצד האם (תאוריה של הרופא והפסיכיאטר ליאו קנר שמכונה Refrigerator mother theory). כיום, ידוע כי סברה זו שגויה לחלוטין וכי היחס ההורי אינו משפיע כלל על התפתחות אוטיזם.

האם חיסונים עלולים לגרום לאוטיזם?

כאמור, הגורמים לאוטיזם הם גורמים גנטיים. הוכח מחקרית כי אין קשר סיבתי בין חיסונים לבין אוטיזם.

מהם הסימנים לאוטיזם?

כאמור, הסימנים לאוטיזם נחלקים לשני תחומים:

תקשורת בלתי תקינה - מהלך ההתפתחות התקין של תינוקות וילדים כולל התפתחות של סימני תקשורת בגילאים מסוימים. בין הסימנים הבולטים, המעידים על התפתחות תקינה:

• עד גיל 3 חודשים - התינוק יתחיל לחייך לסובביו ולצחוק כשמצחיקים אותו;
• בגיל 6 חודשים - התינוק יפנה את המבט לאדם שמדבר איתו, ויצעק או יבכה, כדי לקבל תשומת לב מהוריו;
• בגיל 9 חודשים - התינוק יושיט את ידיו להורים ויגיב כשקוראים בשמו;
• בגיל שנה - התינוק יידע להצביע, ויתחיל לדבר (סביב גיל שנה מופיעות מילים ראשונות).
• בגיל שנתיים - התינוק יתחיל לפתח משחק סימבולי: להאכיל בובה ולחקות את התנהגות ההורים.
• בהמשך היום הופיעו קושי ביצירת קשרים חברתיים, בפירוש סיטואציות חברתיות ובתגובות רגשיות.

היעדר סימני תקשורת אלה עלול להעלות חשד לאוטיזם. עם זאת, יש לציין כי היעדר שפה אינו מעיד בהכרח על בעיית תקשורת. כך, אצל ילדים מסוימים תהיה תקשורת מצוינת, למרות עיכוב בהתפתחות השפה.

התנהגות חזרתית - בין הסימנים המעידים על אוטיזם: חוסר גמישות, צורך ברוטינה קבועה וקושי גדול לשנות אותה, התקבעות על תחום עניין מסוים, תנועות חזרתיות מוטוריות  (נפנופי ידיים, סיבובים סביב עצמם,סיבוב גלגלים נפוץ מאוד) והשמעת קולות ללא סיבה ברורה.

רוב הילדים המאובחנים באוטיזם סובלים גם מקושי בוויסות החושי. כלומר: יש להם רגישות מאוד גבוהה לגירויים של אחד או יותר מהחושים, רגישות לרעש, למגע, בררנות גבוהה באוכל וכו'.

האם ניתן לרפא אוטיזם?

אוטיזם הוא הפרעה כרונית. לא ניתן להירפא או להחלים ממנה. עם זאת, בעזרת טיפול נכון, ניתן בהחלט לשפר פלאים את התפקוד של הלוקים באוטיזם ואת הסיכוי שלהם להתנהל באופן יותר עצמאי.

שני גורמים משפיעים על אפשרות השיפור במצב:

1. הרמה הקוגניטיבית;

2. הגיל בו החל הטיפול. ככל שהרמה הקוגניטיבית גבוהה יותר וככל שהטיפול יחל בגיל מוקדם יותר, כך יהיה שיפור גדול יותר. רוב ההורים מגיעים עם ילדיהם לאבחון סביב גיל 3-4. אבחון בגיל זה נחשב אבחון מאוחר. אם עולה חשד לאוטיזם, ניתן ומומלץ להגיע לאבחון לפני גיל שנתיים.

כיצד מתבצע אבחון לאוטיזם?

בכל קופות החולים יש מכונים להתפתחות הילד, בהם יתבקשו ההורים למלא שאלונים. בהמשך, יתבצע תהליך אבחון רב צוותי.

לפי נוהל של משדר הבריאות בישראל, לצורך אבחנה של ASD יש צורך בשני מומחים: נוירולוג ילדים/פסיכיאטר ילדים ופסיכולוג התפתחותי.

האבחנה תתקבל בתום תהליך אבחון העשוי להימשך מספר חודשים, במהלכו יבדקו המומחים את תגובותיו והתנהגותו של הילד, בעזרת משחקים ותוך כדי מצבים שונים, כולל הגעה לגן, שיחה עם הגננות ועם כל הגורמים הרלוונטיים.

האם וכיצד ניתן לטפל באוטיזם?

הטיפול באוטיזם הוא טיפול התנהגותי (כמו, למשל, שיטת ABA ושיטת DIR, שבהן עובדים בגני ילדים תקשורתיים בארץ), הנעשה בעיקר דרך משחקים, בשיטות שונות שנועדו לשפר את התקשורת. מחקרים רבים נעשים בנושא אוטיזם ועשרות תרופות נמצאות במחקר, אך עד כה לא נמצאה הפחתה משמעותית של סימני ההפרעה העיקריים. יחד עם זאת, קיים טיפול תרופתי בסימפטומים שונים, הנלווים לאוטיזם. כך, אם נוצרו למשל חסרים תזונתיים, יינתנו תוספי תזונה; אם יש בעיות שינה או בעיות התנהגות, יינתנו תרופות שונות להרגעה; אם יש פרכוסים, יינתן טיפול שנועד להפחית או להפסיק אותם וכו'.

באיזו מסגרת טיפולית או חינוכית משולבים ילדים שאובחנו כמתמודדים עם אוטיזם?

כאשר ילד מאובחן כמתמודד עם אוטיזם, יוחלט - בהתאם למידת החומרה - על המסגרת בה הוא ישובץ לטיפול. ילדים ברמת תפקוד נמוכה ישובצו לגן תקשורת, גן חינוך מיוחד או גן של עיכוב התפתחותי. ילדים ברמת תפקוד יותר גבוהה ישולבו בגן רגיל עם סייעת.

בהמשך, בהתאם למידת השיפור במצב, הנטייה תהיה לשלב את הילדים ככל הניתן במסגרות רגילות.

חשוב לדעת: עד גיל 18 המדינה מציעה תמיכה גדולה מאוד בילדים המאובחנים עם אוטיזם ובמשפחותיהם. התמיכה כוללת מסגרות טיפול מתאימות, קצבאות נכות מהביטוח הלאומי, סל טיפולים וקבוצות תמיכה.

האם אוטיסטים יכולים לחיות חיים עצמאיים כמבוגרים?

מחקרים מראים כי 15%-20% מהמבוגרים האוטיסטים חיים באופן עצמאי. 16% נמצאים בקשרי זוגיות ממושכים. המציאות מוכיחה כי כאשר האוטיזם מאובחן ומטופל בזמן, יש שיפור בפרוגנוזה. חלק מהילדים עם אוטיזם מצליחים להגיע לחיים עצמאיים, ליהנות מזוגיות ולמצוא עבודה. לעומת זאת, אוטיסטים אחרים, עם רמה קוגניטיבית נמוכה, בדרך כלל זקוקים לתמיכה צמודה כל חייהם.

לאוטיזם עשויות להתלוות מחלות פסיכיאטריות שונות, המצריכות טיפול תרופתי ועלולות להשפיע גם על התפקוד של האוטיסט כעצמאי. עם זאת, בסופו של דבר, מידת העצמאות תלויה ברמה הקוגניטיבית.

עבור מבוגרים שאינם מסוגלים להתנהל באופן עצמאי, יש מספר סוגים של מסגרות דיור, המתאימות ליכולות תפקוד שונות, ומעניקות חיי קהילה תומכת, עזרה מתאימה והכוונה מקצועית.

כיצד אוטיסטים מבטאים אהבה?

אוטיסטים בהחלט מסוגלים להיקשר ולהרגיש אהבה. כמו כל אדם אחר, הם מאוד זקוקים לאהבה. הדרך בה הם מביעים את רגשותיהם עשויה להיות שונה וגם היכולת שלהם להבין ניואנסים או סיטואציות חברתיות ולנהוג בהתאם. כפועל יוצא מהשונות שלהם, נוטים ילדים או מבוגרים עם אוטיזם לחוש פחות אמפתיה. כלומר: לזהות כאב או קושי אצל הזולת ולהתייחס אליו בהתאם.

כיצד אוטיסטים מגיבים למגע?

כאמור, אוטיזם מלווה במקרים רבים גם בבעיה בוויסות החושי. אצל חלק מהאוטיסטים, הדבר יתבטא ברגישות גבוהה למגע, שתגרום להם להירתע ממנו. מנגד, אצל אחרים, תהיה דווקא תת-רגישות, שבעטיה יזדקקו למגע חזק ועוצמתי יותר.

הטיפול באוטיזם הוא טיפול התנהגותי הנעשה בעיקר דרך משחקים. צילום: שאטרסטוק

האם יש קשר בין אוטיזם לבין המצב הבריאותי של הלוקה באוטיזם?

הקשר בין אוטיזם לבין המצב הבריאותי תלוי בחומרת ההפרעה. כך, למשל: ילד עם רמה קוגניטיבית נמוכה ופרכוסים, עלול לסבול ממחלות נלוות נוספות ומתחלואה גבוהה יותר. לעומתו, ילד עם אוטיזם שהרמה הקוגניטיביות והתפקוד שלו גבוהות, לא יסבול מתופעות בריאותיות מיוחדות בשל האוטיזם.

כיצד אפשר לסייע לאחים במשפחה להתמודד עם אוטיזם? כיצד להסביר להם מהו אוטיזם?

חשוב להבין שבמשפחה שבה יש ילד שמתמודד עם אוטיזם, כל בני המשפחה מתמודדים עם אוטיזם – ההשלכות הן על המשפחה כולה. כך, צריכה גם להיות ההתייחסות לאחים האחרים במשפחה. חשוב להבהיר לאחים, לפי יכולת ההבנה התואמת את גילם, כי האח (או האחות) שלהם סובל ממחלה כרונית שבגללה קשה לו להתקשר עם ילדים אחרים, הוא מתקשה לשחק איתם וכי הוא ילד יותר רגיש יותר שלעתים קרובות זקוק לעזרה של מבוגר.

לאחים וכן להורים יש הרבה תמיכה רגשית בארץ (במכון להתפתחות הילד, בגני בילדים ובמכונים נוספים) ולכן חשוב לדבר ישירות על בעיה ולא להסתיר אותה.

לסיכום: אוטיזם היא הפרעה נוירו-התפתחותית, הנגרמת מסיבות גנטיות. ההפרעה מתבטאת במספר תחומים: תקשורת לקויה, קושי ביצירת קשר עין, בעיה בפירוש סיטואציות חברתיות, התנהגות חזרתית או התקבעות על תחומי עניין מצומצמים. לא ניתן להחלים מאוטיזם, אך ניתן להגיע לשיפור משמעותי מאוד בתפקוד. ככל שהרמה הקוגניטיבית גבוהה יותר וככל שהטיפול מתחיל מוקדם יותר - כך ייתכן שיפור גדול יותר.

ד"ר אלה קוזמינסקי היא מומחית לנוירולוגיית ילדים ולהתפתחות הילד.

סייעה בהכנת הכתבה: ענת ניסני, כתבת zap doctors.