סוכרת נעורים: המלחמה הפרטית שלי
סיפורו האישי של נימרוד דגן, חולה בסוכרת נעורים, שמספר על התמודדות עם המחלה, הקושי לשמור על איזון הסוכר, התלות הנלוות לניהול המחלה והמערכת החדשנית שיכולה לשנות את חייו מקצה לקצה
נימרוד דגן, בן 35 מגבעתיים, חולה בסוכרת נעורים מזה 14 שנים מספר על ההתמודדות עם המחלה, על הקשיים לאורך הדרך ועל המערכת שהפיחה בו תקווה לחיים נורמליים:
"חליתי בתחילת שנות העשרים לחיי ומאז ועד היום אני נמצא במלחמה יומיומית, בניסיון לאזן את רמות הסוכר ולשמור על בריאותי. השנים הראשונות למחלה התאפיינו אצלי בתקופת 'ירח הדבש' - תקופה בסמוך לפרוץ המחלה שבה הגוף חווה מעין עדנה וזקוק לכמויות מאוד מצומצמות של אינסולין חיצוני על מנת להתאזן. מסיבה זו, בתחילת הדרך, מלאכת איזון הסוכר הייתה פשוטה יחסית ולכן עדיין לא הבנתי את משמעותיות המחלה.
היום, בדיעבד, אני יודע שהייתה זו תקופה קצרה וקצובה בחיי בה יכולתי לאזן את הסוכר עם זריקות בלבד, ועדיין הרגשתי מצוין. אבל מהר מאוד, תקופה זו התחלפה בשינויי סוכר קיצוניים - עליות וירידות סוכר שהפכו את עולמי. מלאכת איזון הסוכר הפכה לבלתי אפשרית. לא משנה כמה ניסיתי וכמה שמרתי על עצמי, כלום לא עזר ולא הצלחתי לשמור על ערכים מאוזנים. הרגשתי רע והייתי חסר אונים."
נימרוד דגן. צילום: אוסף פרטי
החיים הפכו להיות סיוט מתמשך
"הדיאטנית והצוות הרפואי שליוו אותי בתל השומר בזמנו, הציעו לי להתחבר למשאבת אינסולין. המשאבה תאפשר לך גמישות רבה, הם אמרו. היא תאפשר להזריק כמות משתנה של אינסולין לאורך שעות היום, לפי צריכת האינסולין הבסיסית של הגוף, המשתנה לאורך היום ותוך כדי התאמה לפעילות הספציפית שהגוף עושה.
ניסיתי גם את המשאבה, בתקווה שהיא תהווה בעבורי את הפתרון האולטימטיבי, אך מהר מאוד הבנתי, שפתרון זה אינו מספק. כל הזמן נדרשתי לדעת מראש מה תהיה כמות האינסולין הנכונה שתאזן אותי בכל שעה ביום (ובלי קשר לארוחות) - מה שנקרא בשפה המקצועית "בסיס". לא משנה כמה פעמים הלכתי לרופא/תזונאית ועדכנתי את תוכנית הבסיס עבורי, לא הצלחתי לקלוע לנוסחה ספציפית ולתוכנית שתאזן אותי לאורך זמן. הסיבה הייתה פשוטה - כי אין כזו. הגוף שלנו משתנה כמעט כל יום וישנם אינספור פרמטרים שמשפיעים על האיזון שלנו, כמו מצב רוח, תזונה, ספורט, משקל, מחלה ועוד רבים.
הבנתי שכדי להצליח ולהישאר מאוזן לאורך תקופה, אין ברירה ואני צריך 'לעבוד' בלהיות חולה. אני צריך לדאוג לעדכן את התוכנית שלי בתיאום מול הגורמים הרפואיים המוסמכים אחת לשבוע-שבועיים, וזאת על בסיס התוצאות הקודמות. וכמובן גם זה לא מבטיח הצלחה מלאה, שכן מדובר בניסוי וטעיה וניבוי עתידות. זו לא עוד מחלה שלוקחים כדור ומרגישים טוב, זו מחלה שמלווה אותך לאורך כל היום, כאשר המצב המסוכן ביותר הוא תוך כדי שינה, אז הסוכר יכול לרדת לערכים שמסכנים חיים. בעצם אפשר לומר כי אין לי רגע שבו אני לא תלותי במישהו או במשהו. החיים, אם אפשר לקרוא להם ככה, הפכו להיות סיוט מתמשך."
המערכת שהביאה מהפכה לחיי
"עד שקיבלתי הצעה להשתתף במחקר. מחקר? אני? לא הבנתי לקראת מה אני הולך, אבל כבר לא היה לי מה להפסיד. הרגשתי מיואש. וכך, לפני כארבע שנים, במסגרת מחקר, חוברתי למה שיקרא לימים "הלבלב המלאכותי" - מערכת ששינתה לי את החיים מקצה לקצה, והחזירה לי את העצמאות שכל כך הייתה חסרה לי.
במהלך השנתיים שבהם השתתפתי במחקר, הרגשתי לראשונה שאני יכול לנשום לרווחה ולהפסיק לדאוג כל הזמן. העצמאות שכל כך קיוויתי וייחלתי לה הגיעה, וכבר לא הייתי צריך להיות תלוי באף אחד כדי להישאר מאוזן. הרגשתי תחושת התעלות, אושר ושמחה. הייתי אופטימי לגבי העתיד לבוא ועל יכולתי לשמור על בריאותי, והכי חשוב - הייתי מאוזן בצורה מושלמת. המערכת החדשה שונה לגמרי מכל מה שהכרתי והיה קיים עד אז. היא אפשרה לי איכות חיים שחולה סוכרת נעורים יכול רק לחלום עליה.
מדובר במערכת המשלבת משאבת אינסולין וסנסור חדשני. היא לומדת את הרגלי היומיום של החולה ואת ההתנהלות שלו לאורך היום, ובהתאם לכך היא מגיבה בזמן אמת. המערכת בודקת את ערכי הסוכר לאורך כל שעות היום והלילה ויודעת לווסת ולהזליף אינסולין באופן אוטומטי ובכך להביא אותי לרמת איזון מרבית.
המערכת שחררה אותי מלחשוב על המחלה כל היום, מהניהול הקפדני שלה ומהצורך בשליטה בכל רגע ברמות הסוכר בגוף ובמיוחד בשעות הלילה. זאת הייתה מהפכה בחיי.
כשהייתי ביום פחות טוב (לדוגמה מצב רוח רע, לחץ, מחלה וכו' ) והסוכר היה גבוה וללא שליטה, הייתי זקוק לכמות בסיס גבוהה יותר על מנת להישאר מאוזן, והמערכת ידעה בעצמה 'ללחוץ על הגז' (ולמזער מצבי היפרגליקמיה חזקים). לעומת זאת, כאשר אני ביום מאוד פעיל ואינטנסיבי ולא זקוק לאינסולין במשך מספר שעות, המערכת ידעה 'ללחוץ על הברקס' (ולמנוע מצבי היפוגליקמיה חזקים). כשאני ישן או משנה פעילות, היא ידעה להתאים באופן אוטומטי את רמות האינסולין למצב שאני נתון בו. אבל הכי חשוב, מעבר לאיזון הסוכר, השימוש במערכת גם הפחית את כמות מצבי ההיפוגליקמיה שחוויתי הן במהלך היום והן בלילה מתוך שינה – שדרוג משמעותי מאוד לאיכות החיים, שרק חולה בסוכרת נעורים יכול להבין אותו."
סוכרת זו זו מחלה שמלווה אותך לאורך כל היום. צילום: שאטרסטוק
חזרה למלחמה היומיומית
"מאז שהמחקר הסתיים וחזרתי לחיות ללא המערכת, אני מרגיש שחזרתי אחורה. ההתנהלות היומיומית שהייתה כבר כל כך נוחה, חזרה שוב להיות מלווה בדאגות, חששות וניסיון בלתי פוסק למצוא את התוכנית שתצליח לאזן אותי.
זוהי מלחמה שאני אמשיך לנהל יום-יום עם עצמי ועם הצוות הרפואי שמלווה אותי, במטרה לשמור על איכות חיים טובה יותר, ומתוך תקווה שאוכל לחזור בקרוב להרגיש שוב הכי קרוב לבריא שאפשר.
המערכת החדשה אמנם אושרה לשימוש בישראל ביולי 2019, אולם כרגע זמינה לרכישה רק באופן פרטי ולא דרך סל התרופות. תקוותי היא שמקבלי ההחלטות בישראל יבינו את גודל המהפכה ויאפשרו למערכת להיכנס לסל התרופות הבא, כך שתהיה זמינה לכל חולה וללא תלות במצבו הכלכלי".
