"בזמן שיש לי התקפים, אני חש צורך להיות לבד"
בכצ'ט היא דלקת כרונית רב מערכתית הפוגעת בריריות ובעור וגורמת לכיבים המלווים בחום, בכאבים עזים ובתשישות. דניאל כהן-אור, בן 62 מכפר סבא, החולה במחלה משתף בסיפור ההתמודדות שלו ובתקוותו לחיים ללא כאב
דניאל כהן-אור, מהנדס מבנים, בן 62 מכפר סבא, סובל ממחלת בכצ'ט במשך כל חייו. כדי לשפוך מעט אור על המחלה וההתמודדות עימה, שיתף אותנו דניאל בסיפורו האישי ובתקווה שלו לעתיד.
מהי מחלת בכצ'ט?
"מחלת בכצ'ט, היא דלקת מערכתית של כלי הדם בגוף שהגורם לה אינו ידוע. המחלה פוגעת בריריות ובעור, ותסמיניה העיקריים הם הופעת כיבים חוזרים בפה ובאיברי המין. המחלה נקראת על שמו של הרופא הטורקי שתיאר אותה בשנת 1937, פרופ' הולוסי בכצ'ט. המחלה נפוצה בחלקים מסוימים של העולם יותר מבאחרים. הפיזור הגיאוגרפי שלה תואם ל"דרך המשי" ההיסטורית, והיא נצפית בעיקר במדינות המזרח הרחוק, המזרח התיכון ואגן הים התיכון."
מחלת בכצ'ט נצפית בעיקר במדינות המזרח הרחוק, המזרח התיכון ואגן הים התיכון. צילום: שאטרסטוק
איך גילו אצלך את המחלה?
את הבכצ'ט אבחנו אצלי רק בזמן הגיוס לצה"ל, כאשר עשו לי בדיקת דם שגרתית וראו שיש לי את הגנים של המחלה.
כיצד המחלה באה לידי ביטוי אצלך?
"המחלה מתבטאת אצלי בכיבים גדולים בכל חלל הפה שבאים והולכים בדחיפות משתנה. כיבים אלה מלווים אצלי בחום גבוה, וגורמים לי לתשישות ועייפות קשה. בזמן ההתקפים, אני מרגיש רצון עז לישון וסף העצבים שלי עולה משמעותית. הסיבה לכך היא שמרוב כאבים אני לא יכול לשתות, לאכול, לדבר ואף לישון."
איך אתה מרגיש שהמחלה פוגעת לך בחיים?
"בזמן ההתקפים, אני חש צורך להיות לבד ולא רוצה להיות בחברת אנשים. ההתקפים מרובים בכאבים והם גם משפיעים על הסביבה שלי, כיוון שהם גורמים לי להיות כעוס כלפי הסובבים אותי. מלבד זאת, ההתקפים גם משביתים אותי מהעבודה לפחות לעשרה ימים - מה שכמובן מהווה נזק כספי.
אפשר לומר שהמחלה משפיעה לרעה לא רק עלי, אלא גם על המשפחה שלי. בזמן ההתקפים אינני מסוגל לצאת ולבלות איתם ואני מרגיש שאני חייב להיות מרוחק מהם, כיוון שאני לא רוצה שהם ייחשפו אליי במצב הזה."
האם במהלך השנים קיבלת טיפול כלשהו שאמור להקל עליך?
"כן, בעבר ניסו לתת לי כמה טיפולים, אבל לצערי אף אחד מהם לא עזר. כשההתקפים הגיעו חשתי רע מאוד, עד כדי חוסר תפקוד טוטאלי."
כיבים חוזרים בפה - אחד התסמינים של בכצ'ט. צילום: שאטרטסוק
מה גרם לשינוי?
"לפני כשנתיים, הציעו לי להצטרף למחקר ולקבל טיפול בכדור חדש בשם "אוטזלה". ברגע שהתחלתי לקבל את הכדור, הרגשתי את ההשפעה החיובית של התרופה. עוצמת ההתקפים קטנה באופן משמעותי, התדירות שבין התקף להתקף הייתה גדולה יותר, וגם משך ההתקף קטן משמעותית.
לאט-לאט התחלתי להרגיש יותר ויותר את ההשפעה של התרופה, ואני יכול להגיד שבזכותה עוצמת הסבל מהמחלה ירד מ-100% ל-10%. המחקר נמשך כשנה וחצי, ולאחר מכן התחלתי לקבל את התרופה במסגרת טיפול חמלה, בעזרתה של הרופאה המטפלת שלי.
אפשר לומר כי במהלך השנתיים הללו שבהן אני נוטל את התרופה, אני מרגיש סוף סוף שאני יכול לנשום לרווחה ולהפסיק לדאוג כל הזמן למצבי הבריאותי."
מחלת בכצ'ט. איור: שאטרסטוק
איך אתה מרגיש היום?
"כיום, בזכות התרופה, אפשר לומר שחזרתי לתפקוד רגיל. אני עם מצב רוח מרומם ועם יכולת פיזית הרבה יותר טובה. אני כלל לא מרגיש שיש לי מגבלות פיזיות הקשורות למחלה. אני מרגיש טוב, יכול להיות עם המשפחה שלי, עם החברים שלי ולדעת שמצבי הבריאותי טוב. יחד עם זאת, אני מאוד חושש מהיום שלא אהיה זכאי יותר לקבל את טיפול החמלה, כיוון שמימון התרופה באופן פרטי הוא דבר בלתי אפשרי עבורי.
בכצ'ט היא לא מחלה נפוצה ואני שמח שסוף-סוף יש פתרון מוכח עבורי. אני מאוד מקווה שמקבלי ההחלטות יבינו את חשיבותה של התרופה עבורי ועבור החולים הנוספים והיא תיכנס לסל התרופות הקרוב של שנת 2020.
