המחקר שמשפר את איכות החיים של חולי קרוהן

עיקר הכתבה:

• קרוהן היא מחלה כרונית של דלקת במעי. היא גורמת לסבל רב ומשבשת את איכות החיים של הסובלים ממנה, שחושבים פעמיים ושלוש אם לצאת מהבית.
• מחקר שנערך ב"סורוקה" גילה שטכניקות להפחתת לחצים יכולות להפחית את תסמיני המחלה ולאפשר לחולים תחושה של שליטה במחלה, בתסמינים ואפילו בכאבים. הטכניקות מועברות במפגשים מקוונים אחד על אחד.
• ארבע שנים לאחר המחקר - הניסוי הפרקטי הוכתר כהצלחה וכעת עובר לשלב הבא - אפליקציה נגישה לכולם שתחסוך לחולים את הצורך לעבור שלבים ביורוקרטיים בדרך ללימוד הטכניקות. 
  __________________________________

חולי קרוהן (דלקת המעי) מעידים לעתים קרובות, שהכאבים החזקים ותופעות הלוואי של התסמונת (כמו שלשולים) לא רק מייסרים אותם אלא גם משבשים את כל אורח החיים שלהם. רבים מהם מדווחים על כך שהם חוששים להגיע למקום עבודתם עקב החשש שיחטפו שם כאבי בטן או שיצטרכו ללכת שוב ושוב לשירותים. רבים מהם גם נמנעים מאירועים רבי משתתפים או מרוחקים, חוששים לתכנן טיולים ארוכים מחוץ לבית, ובאופן כללי נמנעים מהרבה דברים שהיו יכולים לגרום להם הנאה וסיפוק.

לרוע המזל, הסטרס שחולי קרוהן חווים עקב החשש שיחטפו כאבי בטן או ילקו בשלשולים דווקא מחמיר את הסימפטומים שלהם, וכך הם נכנסים למעגל לא נגמר של תסמינים - חשש מתסמינים - והישנות התסמינים.

מחקר חדש של צוות חוקרים מבית חולים סורוקה ואוניברסיטת בן גוריון, שמומן ע"י קרן הלמסלי, נותן כעת מקום לאופטימיות רבה, שכן החוקרים מצאו פתרונות להקלה על הסימפטומים ועל התסמינים, באמצעות פיתוח של התערבות פסיכולוגית נטו, ללא תרופות או כל אמצעי כימי או חודרני.

ד"ר דורון שוורץ, רופא בכיר במרפאה למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי סורוקה ושותף במחקר. צילום: דוברות סורוקה

מהו פתרון הקסם? ד"ר דורון שוורץ, רופא בכיר במרפאה למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי סורוקה ושותף במחקר, מסביר:

ד"ר שוורץ, מהי מחלת קרוהן?

"מחלת קרוהן היא מחלת מעי דלקתית הנוטה לתקוף אנשים צעירים, בעיקר בעשור השני והשלישי לחייהם. אין סיבה מיוחדת לכך שהמחלה מתרחשת אצל צעירים, זה פשוט אחד המאפיינים שלה. זו מחלה שהשכיחות שלה עולה בשנים האחרונות, ואחד הדברים שאנחנו חושבים שמוביל לזה הוא אורח החיים המערבי. המחלה שכיחה יותר במדינות מפותחות מאשר במדינות לא מפותחות".

אתה מדבר על תזונה וסטרס?

"אני מדבר בין היתר על תזונה וסטרס. אנחנו יודעים כיום אפילו לומר, שאנשים שעברו מאזורים שיש בהם שכיחות נמוכה של קרוהן - למשל מהגרים - לאזורים בהם השכיחות גבוהה יותר, אז בני הדור השני שלהם כן עלולים לסבול מקרוהן בהתאם לשכיחות הנהוגה במקום החדש. כלומר, למרות שיש רקע גנטי, המאפיין הסביבתי הוא מאוד חזק, ובין היתר יש גם גורמים כמו תזונה, אורח חיים וסטרס כמובן".

בעצם, כל הגורמים האלה מאפיינים גילאים צעירים: מזון מהיר, אורח חיים לעתים פרוע, לחץ.

"נכון, אבל גם עוד הרבה מאוד דברים שאי אפשר להתייחס כעת לכולם, כמו למשל חשיפה גבוהה לאנטיביוטיקה, חיסונים ותיאוריות סביב השאלה - למה דווקא אורח החיים המערבי הוא שמעודד קרוהן.

"עוד קצת לגבי המחלה: זו מחלה שתוקפת בעיקר את דרכי העיכול, כל חלק מדרכי העיכול יכול להיות מעורב, התסמינים השכיחים הם שלשול, כאבי בטן וירידה במשקל. בחלק מהמטופלים יכולות להיות גם תופעות מחוץ למערכת העיכול כמו דלקות מפרקים ודלקות עיניים יחד עם הדלקת במעי. התסמינים של דלקת המעי גורמת לכך שאיכות החיים של המטופלים נפגעת מאוד, וזה פוגע ביכולת שלהם לעבוד, להשתלב בעשייה, אפילו עשייה של פנאי, ופעילות משפחתית. הרבה מהדברים הם חלק מהיומיום שלנו".

מהי הסיבה לחוסר היכולת להשתלב בפעילות רגילה?

"כשאדם חולה קורהן צריך לצאת מהבית, הוא יחשוש שאולי לא יהיו לו שירותים זמינים לדוגמה, וזה מאוד ישפיע על ההחלטה שלו אם לצאת מהבית או לא, אם לנסוע באוטובוס כשאין לו שליטה והוא לא יכול לעצור כשהוא צריך, וכן הלאה. כשמדברים עם מטופלים עולים הרבה מאוד דברים שאנשים שלא סובלים מקרוהן לוקחים כמובן מאליו אבל הם קריטיים לתפקוד היומיומי ומאוד משפיעים על איכות החיים של המטופלים האלה".

יש טיפול למחלת קרוהן?

"יש מגוון של טיפולים תרופתיים שאמורים לסייע למחלה. מטרתם היא לטפל במחלה הדלקתית, אבל הצורך של המטופלים במענה שהוא מעבר לתרופה קיים באופן בולט, ואנחנו גם שומעים מהרבה מטופלים שבתקופות של סטרס המחלה שלהם מחמירה - תופעה ידועה ומוכרת".

התרופות למחלה לא מעבירות את הכאבים והתסמינים?

"בחלק קטן של החולים הן יכולות להביא להפוגה מלאה, ולחלק משמעותי יותר עדיין יש פגיעה תסמינית. אנחנו יודעים ממחקרים שגם אנשים שנמצאים בהפוגה, איכות החיים שלהם עדיין לא שווה לזו של אנשים בריאים. עדיין יש פגיעה וחששות ופוביות. הצורך בהתמודדות הוא גדול וקיים. אפילו החשש מההתלקחות הבאה שתבוא זה משהו שפוגע ביכולת של המטופל לתפקד, לקחת על עצמו משימות, להיכנס לעבודה חדשה וכו'. כל דבר שעלול לגרום לסטרס עלול להוביל להתלקחות, והמטופלים עלולים פשוט להימנע מלעשות".

האם המחלה הזו יכולה להירפא?

"לא. בגדול, מה שאנחנו אומרים למטופלים שלנו, כיוון שמדובר במחלה כרונית, צריך ללמוד לחיות עם המחלה. הטיפול התרופתי אמור להביא לשליטה במחלה, להפחתה בסיבוכי המחלה, אבל הציפייה היא שאנחנו נשלוט ככל שניתן בדלקת ונאפשר שליטה טובה בתסמינים. הטיפול הנוסף שאנחנו מציעים הוא בנוסף לטיפול התרופתי, הוא לא מחליף כלום אלא פשוט נדבך נוסף שמסתכל על מכלול הצרכים של המטופל מעבר לטיפול תרופתי".

מכלול תסמיני מחלת קרוהן. איור: שאטרסטוק

המטרה העיקרית: הפגת מתחים

במחקר הראשון שערכו ד"ר שוורץ ועמיתיו נשלחו שאלונים למטופלים עם כל מיני מאפיינים של איכות חיים, דחק וכדומה. המחקר כלל 800 מטופלים.

"הבנו שיש פה צורך שלא מקבל מענה, ולכן פיתחנו - קבוצת המחקר בשיתוף עם המחלקה לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בן גוריון, פרופ' אורלי שריד ופרופ' ורד נבו סלונים - את ההתערבות של ה- COBMINDEX, שיש בה נגיעה מכמה תחומים: גם behavior, גם cognitive וגם mindfulness. ההתערבות היא הקניית מיומנויות למטופלים, כשהצורך הוא למעשה הפחתת מתחים וללמוד להתמודד עם הסטרס.

"ההתערבות הזו תוכננה בצורה כזו שהיא תהיה נוחה ונגישה למטופלים, אז קבענו שבעה מפגשים בהם מועברות הטכניקות על ידי עובדים סוציאליים בעלי תואר שני וניסיון קליני, שגויסו לטובת המחקר ועברו הכשרה ייחודית ממומחים בתחום. הכל נעשה באופן מקוון - מפגשים בני שעה, אחד על אחד בסקייפ.

"במפגש המטפל לימד את המטופל את הטכניקות ממגוון גדול של מיומנויות, כשהמטרה העיקרית היא הפגת מתחים. זה יכול לכלול נשימות, זה יכול לכלול איך להסיט את הפוקוס מהכאבים למקום אחר - כל מיני טכניקות שהמטרה שלהן היא להתמודד עם המחלה הכרונית".

איך מיישמים הלכה למעשה את מסקנות המחקר?

"במחקר שביצענו ראינו שכל הפידבקים מהמטופלים היו מדהימים. ראינו שזה עוזר להם, עוזר להם להתמודד עם מצבים שעד היום לא היו להם את הכלים להתמודד איתם. שמענו ממטופלים שהם הצליחו לצלוח סיטואציות מסוימות בצורה הרבה יותר קלה וללא התלקחויות.

"מבחינת מדדים, יש כל מיני סקאלות שבהם אנו מודדים איכות חיים ושביעות רצון, כאבי בטן, מחלות, מדדי דלקת. המדדים הראו שיפור משמעותי בין התקופה של לפני ההתערבות ואחריה. לגבי היישום, כל התחום שנקרא התערבות קשור לבריאות הנפש, שעברה בעצם לאחריות של קופות החולים. טיפולים מסוג זה - מודעות קשובה, טיפול קוגניטיבי - נכנסים לתחום ומי שיכול להעביר אותו הם פסיכולוגים רפואיים, שעוסקים בהתניית מיומנויות, כמו גם עובדים סוציאליים טיפוליים.

"אנחנו יודעים שבריאות הנפש זה דבר שקשה להגיע אליו. צריך להגיע קודם לפסיכיאטר שייתן אבחנה ראשונית ויפנה לטיפול המשך, רק שלא כולם מומחים באותה מידה דווקא בתחום הזה. אנחנו מציעים התערבות מובנית, שמקנה למטופל הרבה מאוד כלים.

"השיטה היא פשוטה ויחסית זולה. לדוגמה, טיפול ביולוגי במחלה עולה אלפי שקלים למנה אחת, בערך העלות של כל ההתערבות הזו, כך שאין לנו ספק שזה יעיל מבחינה כלכלית ושווה מבחינת מערכת הבריאות. אנחנו חושבים שניתן יהיה להנגיש את ההתערבות הזו גם בפלטפורמה דיגיטלית - אנחנו עומדים להתחיל במחקר עם אפליקציה שאנו כרגע בסיום העיצוב שלה שתהיה מסוגלת להביא לתוצאות דומות לזה שהמטופל מקבל בטיפול של אחד מול אחד".

"זה תלוי בי, במחשבות שלי ובנשימות"

נדב סיינוק, בן 31 מיישוב שורש, החל לסבול מתופעות של קרוהן מיד לאחר מבצע עמוד ענן בשנת 2012 והוא מעיד על שיפור משמעותי לאחר השתתפותו במחקר: "הייתי בצבא, בתפקיד שדורש הרבה תשומת לב ואחריות. אני מאמין שהשילוב של הלחץ והתזונה הביאו להתפרצות הראשונה. אני זוכר שכמה ימים אחרי 'עמוד ענן' הלכנו לארוחת 'על האש' מחלקתית ופתאום התחילו לי כאבים חזקים בבטן.

"בהתחלה לא ידעו מה לעשות עם זה, הפנו אותי למיון ב'סורוקה' וחשבו שזה אפנדציט. אחר כך הפנו אותי ל'הדסה עין כרם', ובמשך שנה לא הצליחו להבין מה יש לי, עד שקיבלתי אבחנה סופית שזה קרוהן. התחלתי לקבל תרופות וסטרואידים וכיום אני מטופל בתרופה ביולוגית ובקנאביס רפואי".

לפני כמה שנים השתתף נדב במחקר של "סורוקה" והיום הוא מספר: "אני משתמש כל יום בטכניקות שלימדו אותי שם, וזה לגמרי עוזר לי, בעיקר במהלך היומיום, במה שנקרא איכות חיים. זה עוזר לי להתמודד עם המחלה, עם הכאבים. היתרון של הטכניקות הוא שאני לא תלוי בשום דבר, לא מכונה או משהו כזה, זה נטו תלוי בי, במחשבות שלי ובנשימות. זה ממש נוח במצבים שאני מנוטרל, במיטה, ואין לי כוח לקום - נשימות זה כל כך יעיל, נשלט.

נדב סיינוק. "היתרון של הטכניקות הוא שאני לא תלוי בשום דבר". צילום: פרטי

"זה גם עזר לי בהתמודדות עם המחלה. כמובן, זו לא תרופת פלא, יש לי עדיין תופעות לוואי ואני עדיין מטופל וכמובן שלחץ נפשי ותזונה עדיין יכולים להשפיע, אבל בגלל שאני מצליח להתמודד עם המחלה אני פחות לחוץ ביום יום, פחות חושש מלצאת החוצה. הרבה פעמים חולי קרוהן צריכים להיות ליד שירותים, עכשיו אין לי יותר את החשש הזה. אני יודע שגם אם יהיה לי כאב בטן שהוא נורא דחוף ואני לא אהיה בסביבה של שירותים, אדע להתמודד עם זה. אני שם לב אפילו איך המחשבות שלי משפיעות לי על הצרבת. אם אני לחוץ נהיית לי צרבת. אם אני מרגיע את המוח, גם הצרבת נרגעת.

נדב מבקש לציין: "במהלך המחקר ביקרתי בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית וזה עזר לי המון. הכרתי עוד חולי קורהן, למדתי מהם הכי הרבה על המחלה ועל דרכי התמודדות - יותר מרופאים ואנשי מקצוע. במצבים כאלה הקהילה היא סופר-חשובה".

בעמותה לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית מסרו: "המחקר מסייע להסתכלות רחבה והוליסטית על החולים במחלות מעי דלקתיות ובפרט במחלת הקרוהן ותוצאותיו מלמדות על החשיבות של שילוב התערבות פסיכולוגית והקניית מיומנויות התנהגותיות לצד הטיפול התרופתי. מחלת הקרוהן היא מחלה כרונית ולכן הטיפולים התומכים חיוניים לניהול מיטבי של המחלה ושליטה בתסמינים כדי להשיג איכות חיים ותפקוד בשגרה".

שאלות ותשובות:

מה זה מחלת קרוהן? מחלת קרוהן היא מחלה של דלקת כרונית, הפוגעת במעי.

האם מחלת קרוהן מידבקת? קרוהן נגרמת על ידי שיבושים במערכת החיסון, סטרס, תזונה לקויה או חוסר איזון חיידקי והיא אינה מידבקת.

מחלת קרוהן - מה מותר לאכול? ההמלצות הן להימנע ככל שניתן ממזון מטוגן ולהעדיף מזון חי ועם סיבים כמו ירקות ופירות. מומלץ להתייעץ עם רופא.

(צילום ראשי: שאטרסטוק)