סלין דיון בראיון ל"ווג": מסר של תקווה במאבקה בתסמונת האדם הנוקשה

סלין דיון, כוכבת הפופ הבינלאומית שהצליחה להרשים עולמות שלמים עם קולה המופלא, נמצאת במאבק מתמשך בתסמונת האדם הנוקשה (SPS ,Stiff Person Syndrome), מחלה נוירולוגית נדירה ומאתגרת. על אף האתגרים, דיון לא איבדה את רוחה החיובית ונחישותה להתגבר על המכשולים. בראיון למגזין ווג הצרפתי, היא עדכנה את הקוראים על מצבה הבריאותי והעבירה מסר של תקווה לאלה הסובלים מהמחלה וגם למי שממתין לשובה אל הבמות.

סלין דיון: התקדמות במאבק נגד תסמונת האדם הנוקשה

תסמונת האדם הנוקשה היא מחלה נוירולוגית נדירה המתבטאת בהתקשחות של שרירי הגוף והתכווצויות שרירים קשות. המחלה פוגעת ביכולת התנועה והניידות של החולים ועלולה להידרדר לאובדן מלא של תנועה והליכה. דיון גילתה את מחלתה בשנת 2022 וחוותה קשיים רבים בפעילויות יומיומיות פשוטות.

האם סלין דיון תחזור לבמות? צילום: שאטרסטוק

למרות האתגרים הרבים, דיון לא איבדה את רוחה החיובית ונחישותה להתגבר על המכשולים. בראיון ל"ווג", היא ציינה: "בחרתי לעבוד עם כל גופי ונשמתי, מהראש ועד כפות הרגליים", תוך התייחסות למאמציה הבלתי נלאים להשיג שיפור במצבה.

תכנית טיפולים אינטנסיבית

כדי להתמודד עם המחלה, דיון עוברת טיפולים אינטנסיביים בתכנית הכוללת חמישה ימים בשבוע של טיפול גופני, התעמלות וטיפול קולי. היא מדגישה את החשיבות של תמיכה רפואית מקצועית ונגישות לטיפולים איכותיים במאבקה נגד המחלה. "אנשים הסובלים מתסמונת האדם הנוקשה עלולים שלא להיות מסוגלים או שלא יהיו להם האמצעים לקבל טיפול רפואי טוב ומתאים", אמרה דיון. "אני כן יכולה לעשות זאת, וזו ברכה".

תקווה למציאת פתרון למחלה

על אף הקשיים, דיון שומרת על תקווה שבסופו של דבר יימצא פתרון או טיפול משפר למחלתה. "אני מקווה שיגיע נס, דרך לרפא את זה באמצעות מחקר מדעי, אבל כרגע אני צריכה ללמוד לחיות עם זה", הסבירה. המסר של דיון הוא מעודד ומלא תקווה לאלה הסובלים ממחלות כרוניות ומאתגרות. בדבריה היא מבטאת את החשיבות של גישה חיובית, נחישות ותמיכה רפואית מקצועית בהתמודדות עם מצבים בריאותיים מורכבים.

מהי תסמונת האדם הנוקשה?

תסמונת האדם הנוקשה (Stiff Person Syndrome, SPS) היא מחלה נוירולוגית המתבטאת בהתקשחות של שרירי הגוף והתכווצויות שרירים קשות. המחלה פוגעת באופן משמעותי ביכולת התנועה והניידות של הסובלים ממנה, ובמקרים חמורים יכולה למנוע תנועה והליכה לחלוטין. התסמונת נחשבת למחלה נדירה עם שכיחות של אחד למיליון איש בקירוב. היא פוגעת בעיקר בנשים בגיל העמידה, אך יכולה להופיע בכל גיל. הסימפטומים כוללים: התקשחות ונוקשות של שרירי הגוף; התכווצויות שרירים חזקות וכואבות; קשיים בהליכה ובתנועה; רגישות מוגברת לרעש, מגע ומתח;  עוויתות ופרכוסים במקרים חמורים.

סיבות והתפתחות המחלה

הסיבות המדויקות לתסמונת האדם הנוקשה אינן ידועות במלואן, אך היא נחשבת למחלה אוטואימונית במקרים רבים. במחלות אוטואימוניות, מערכת החיסון של הגוף תוקפת בטעות רקמות תקינות, כולל תאי עצב. התסמונת יכולה להתפתח באופן איטי במשך חודשים או שנים, וקצב ההתקדמות שלה משתנה מאדם לאדם. בחלק מהמקרים התסמינים יכולים להיוותר יציבים לתקופות ארוכות, ואצל אחרים הם יכולים להחמיר באופן הדרגתי.

טיפולים ומחקר

תסמונת האדם הנוקשה היא מחלה כרונית ללא תרופה ממוקדת כרגע. עם זאת, קיימים טיפולים שונים העשויים לסייע בהקלת התסמינים ובשיפור איכות החיים של החולים.

הטיפולים הנפוצים כוללים טיפול תרופתי: נוגדי פרכוסים - לדוגמה, דיאזפאם, קלונאזפאם ובקלופן, לשליטה בהתכווצויות השרירים; מרפי שרירים כמו בקלופן וטיזניאדין, להרפיית השרירים; משככי כאבים לטיפול בכאבים הנגרמים מהתכווצויות השרירים וכן נוגדי דלקת סטרואידים לדיכוי מערכת החיסון במקרים של תסמונת אוטואימונית.

הטיפולים האימונולוגיים כוללים טיפול תוך ורידי באימונוגלובולינים (IVIg) למתן חיסון פעיל לסייע בוויסות מערכת החיסון וכן פלסמאפרזיס להסרת נוגדנים אוטואימוניים מהדם.

הטיפולים התומכים כוללים פיזיותרפיה ורפואה משקמת לשמירה על תפקוד ותנועתיות וכן טיפול נפשי לסיוע בהתמודדות עם הלחצים הנפשיים של המחלה.

למרות שאין ריפוי מלא לתסמונת, המחקר בתחום נמשך כדי להבין טוב יותר את המנגנונים המולקולריים והגנטיים העומדים מאחורי המחלה. המטרה הסופית היא למצוא טיפול משפר או ריפוי למחלה נדירה זו.

האם סלין דיון תחזור להופיע?

בראיון ל"ווג הצרפתי", סלין דיון לא התייחסה ישירות לשאלה אם מצבה הבריאותי השתפר או אם היא תוכל לחזור להופיע בקרוב. אולם, דבריה מרמזים על התקדמות מסוימת ותקוות לעתיד. מתיאור תכנית הטיפולים האינטנסיבית שלה, ניתן ללמוד שמצבה השתפר במידת מה ממצבה הקשה בעת גילוי המחלה. העובדה שהיא יכולה לעבור טיפולים אינטנסיביים כאלה, כולל טיפול קולי להכנת קולה לשירה, מצביעה על שיפור מסוים.

נוסף על כך, דיון ציינה כי היעד שלה הוא "לראות שוב את מגדל אייפל!", כלומר היא שואפת להגיע לרמת כושר גופני וליכולת תפקוד שתאפשר לה לנסוע ואולי אף לחזור להופיע בעתיד. דמותה מעוררת ההשראה של סלין דיון במאבק עם תסמונת האדם הנוקשה מעניקה תקווה לחולים רבים ומדגישה את החשיבות של נחישות, גישה חיובית וקבלת טיפול רפואי הולם בהתמודדות עם מחלות כרוניות ואתגרים בריאותיים.

(צילומים: שאטרסטוק)