חוק החולה הנוטה למות: רק 8% מהישראלים מעל גיל 50 מימשו את זכותם לקבוע את עתידם הרפואי

לפני 20 שנה חוקקה מדינת ישראל את חוק החולה הנוטה למות, שנועד לאפשר לכל אדם לקבוע מראש כיצד יטופל בסוף חייו. אולם, על אף חשיבותו הקריטית, סקר חדש חושף תמונה מטרידה: רק 8% מהישראלים מעל גיל 50 מימשו את זכותם וחתמו על הנחיות רפואיות מקדימות.

הפער העצום בין החשיבות שמייחס הציבור לחוק (86%) לבין המודעות האמיתית אליו (רק 32% שמעו עליו) מעלה שאלות קשות לגבי יכולתם של אזרחי ישראל לממש את זכותם למות בכבוד. הנתונים הללו עולים מסקר חדש שנערך עבור ח"כ מטי צרפתי הרכבי (יש עתיד) ופורסם בכנס לציון 20 שנה לחקיקת "חוק החולה הנוטה למות" שהתקיים השבוע בכנסת בשיתוף עמותת ליל"ך – לחיות ולמות בכבוד. הנתונים, שהופיעו בהודעה לעיתונות, חושפים את הפער העצום בין הצהרת הכוונות של המחוקק לבין המציאות בשטח.

מערכת הבריאות נכשלה בהסברה 

הסקר, שנערך על ידי מכון סמית בסוף ינואר 2025, כלל מדגם מייצג של 400 ישראלים בני 50 ומעלה, וחשף כשל מערכתי בכל הקשור להטמעת החוק בתודעה הציבורית. אחד הממצאים המטרידים ביותר הוא שרק 9% מהמשיבים ששמעו על החוק ציינו שהגיעו למידע דרך גורם רפואי כלשהו. הרוב המכריע קיבלו מידע דרך סיפורים אישיים (44%) או באמצעות התקשורת (36%).

העובדה שהצוותים הרפואיים, שאמורים להיות בחזית ההסברה וההנגשה של זכויות החולים, כמעט ואינם משמשים כמקור מידע בנושא כה קריטי מצביעה על כשל במערכת הבריאות הישראלית. מחקרים רבים בתחום הרפואה הפליאטיבית מראים כי תכנון טיפול מקדים (advance care planning) משפר משמעותית את ההתאמה בין הטיפול הניתן בסוף החיים לבין רצונות המטופל, מפחית טיפולים אגרסיביים לא רצויים ומביא לשיפור באיכות החיים של החולים ויקיריהם בתקופה רגישה זו.

פערים בין מגזרים ושכבות גיל

הסקר מצביע על פערים משמעותיים במודעות לחוק בין המגזרים השונים בחברה הישראלית. בעוד שבקרב המגזר החילוני קיימת מודעות של 41%, רק 21% מהמגזר החרדי מכירים את החוק ומטרתו. נתון זה מעלה חשש שדווקא אוכלוסיות שעשויות להחזיק בעמדות ערכיות מגובשות בנוגע לסוף החיים אינן מודעות לאפשרויות העומדות בפניהן.

גם הגיל משחק תפקיד משמעותי במודעות לחוק. האחוז ששמע על החוק עולה מ-30% בקרב גילאי 50-59, ל-42% בגילאי 75 ומעלה. ייתכן שהדבר נובע מכך שאנשים מבוגרים יותר עוסקים יותר בסוגיות הקשורות לסוף החיים, או שהם נחשפו יותר לאירועים בהם החוק רלוונטי. הממצא המעודד היחיד הוא בקרב בני 75 ומעלה המכירים את החוק: 61% מילאו את הטפסים באופן אישי. נתון זה מרמז שהמודעות לחוק עולה ככל שאנשים מתקרבים לגיל שבו סוגיות סוף החיים הופכות למוחשיות יותר.

מה אומר החוק ומדוע הוא חשוב

חוק החולה הנוטה למות, שנחקק בשנת 2005, נועד להסדיר את הטיפול בחולים חשוכי מרפא הנוטים למות. החוק מאפשר לכל אדם להורות מראש על הימנעות מטיפולים מאריכי חיים הגורמים לסבל, כמו הנשמה מלאכותית או החייאה, וכן למנות מיופה כוח שיפעל בשמו כאשר לא יוכל להביע את רצונו בעצמו.

"הזכות לסיים את החיים בכבוד ובלי סבל היא זכות אנושית בסיסית". אילוסטרציה: שאטרסטוק

החוק נועד להבטיח שאנשים יוכלו לסיים את חייהם בכבוד ובהתאם לערכיהם האישיים, ולמנוע מצבים בהם חולים סופניים נאלצים לעבור טיפולים מאריכי חיים הגורמים לסבל רב, בניגוד לרצונם. זוהי זכות בסיסית של כל אדם לקבוע מה ייעשה בגופו. למרות שרוב הציבור אינו מודע מספיק לחוק, 86% מהמשיבים שהביעו דעה בסקר חושבים כי הוא חשוב (49% "מאוד חשוב" ו-37% "די חשוב"). פער זה מדגיש את הצורך הדחוף בהגברת המודעות לחוק ולחשיבותו.

מחסומים בדרך למימוש החוק

גם בקרב אלה שמכירים את החוק, 54% העידו שאינם מכירים את התהליך הכולל מילוי טפסים. כאשר נשאלו אם בכוונתם למלא טפסים בעתיד, רק 39% מאלה ששמעו על החוק אך טרם מילאו טפסים השיבו בחיוב (18% בטוחים שכן, 21% חושבים שכן), בעוד 46% השיבו בשלילה.

נתונים אלה מצביעים על כך שגם כאשר קיימת מודעות לחוק, ישנם חסמים נוספים למימושו, כגון חוסר הבנה של התהליך, רתיעה מעיסוק בסוגיות הקשורות למוות, או אמונה שהדבר אינו רלוונטי עבורם בשלב זה בחייהם.

התפתחויות לאורך השנים

נתונים שהתקבלו ממשרד הבריאות מראים גידול משמעותי במספר החותמים על טפסי הנחיות רפואיות מקדימות לאורך השנים – משלושה חותמים בלבד בשנת 2000 ועד לשיא של 12,325 חותמים בשנת 2023. למרות המגמה החיובית, המספר הכולל של החותמים מהווה אחוז קטן מאוד ביחס לאוכלוסיית היעד הפוטנציאלית.

משרד הבריאות נקרא להגביר את ההסברה

בכנס לציון 20 שנה לחוק קראו המשתתפים למשרד הבריאות להגביר את מאמצי ההסברה ולהקצות משאבים ראויים להעלאת המודעות לחוק. לדברי ח"כ צרפתי הרכבי: "לכל אדם לא רק הזכות לחיות בכבוד אלא גם למות בכבוד. חוק החולה הנוטה למות אינו רק מסגרת משפטית ורפואית להבטחת זכויותיהם של חולים בסוף חייהם - הוא גם הצהרה ערכית ומוסרית של מדינת ישראל כלפי אזרחיה. על אף שהחוק קיים כבר 20 שנה, האחריות להטמעתו בתודעה הציבורית עדיין מוטלת עלינו. אני חשה מחויבות לוודא שכל אדם בישראל יכיר את זכותו להיפרד מהחיים בדרכו - בכבוד, בשלווה ולצד היקרים לו ביותר".

ד"ר ענת מאור, יו"ר עמותת ליל"ך הוסיפה: "לאחר 20 שנה, הגיע הזמן שמשרד הבריאות יעמוד במחויבותו החוקית והמוסרית ויקצה משאבים ראויים להעלאת המודעות לחוק. כל נושא סוף החיים צריך לעבור למצב שבו הוא באחריות ממלכתית מוצהרת ומתוקצבת כראוי.

"הזכות לסיים את החיים בכבוד ובלי סבל היא זכות אנושית בסיסית, והגיע הזמן שהמדינה תעשה הרבה יותר כדי להבטיח שכל אזרח יוכל לממש אותה. במקביל, אני קוראת לכם, אזרחים ואזרחיות יקרים, מלאו את הטפסים, הביעו את רצונכם. אל תותירו את הנושא החשוב הזה בידי אחרים. זוהי מצוות עשה אישית של כל אחת ואחד המעוניין להימנע מסבל בסוף החיים".

בכנס השתתפו גם ד"ר אפרת גיל ממשרד הבריאות וד"ר רוני צבר, יו"ר צבר רפואה ויו"ר האיגוד הפליאטיבי של הר"י. הכנס התקיים בשותפות עם עמותת ליל"ך, המקדמת הסברה בכל הנוגע לחוק החולה הנוטה למות ומספקת סיוע במילוי הטפסים הנדרשים.

ברור כי בשנים הקרובות יידרשו מאמצים גדולים מצד מערכת הבריאות והמחוקק כדי להגביר את המודעות לחוק ולוודא שכל אזרח בישראל מודע לזכותו לקבוע את אופן הטיפול בו בסוף חייו. המאבק למען מוות בכבוד הוא חלק בלתי נפרד מהמאבק לכבוד האדם בכלל, וראוי שיקבל את תשומת הלב הראויה.