שלום רב ד"ר, לפני כ11 חודשים אובחנתי עם ירידה בשמיעה באוזן שמאל (low frequency) שנתגלתה בעקבות דיפלאקוזיס שפקד אותי בוקר אחד. לאחר טיפול סטירואידי ראשון שלא צלח התחיל טנטון חזק ביותר שהיה בא והולך כל כמה שעות ולאחר יום יומיים נעלם וכך הלאה כל שבוע. יש לציין שלא חוויתי סחרחורות. אקצר וארשום את התהליכים הרפואיים שעברתי: MRI ראש - ב.מ.פ 2 זריקות אינטראטימפניות, שלושה טיפולי פרדניזון 60 מ"ג למשך שבוע במינון יורד, 30 טיפולי חמצן היפרברי בתא הלחץ של אסף הרופא ולא מעט קסנאקס. כיום אני מטופל בהמלצת רופא בכיר בבטיסטין 16 מ"ג על אף היעדר סחרחורות, ותוספי תזונה כגון גינקו בילובה, גלוטתיון, ל-ליזין,MSM וכמובן נמנע ממלחים ומשתדל להשאר רגוע ככל האפשר. הטיפול היחידי שהראה שיפור בשמיעה (כעת ליקוי קל בתדרים הנמוכים) היה בתא הלחץ. מאז (כבר שמונה חודשים) לא חשתי טנטון ושמיעתי לא החמירה אך הדיפלאקוזיס ישנו וכן היפראקוזיס לפרקים. (אנקדוטה קטנה שאולי תעזור: אני מתפרנס ממוסיקה, ולפני כל האירועים הנ"ל חוויתי סטרס עוצמתי ביותר עקב טיפול באמי שהינה חולת סרטן ריאה .) מאחר וזו מחלה "אידיופטית" החלטתי לקחת את המושכות לידי לאחר שכמה וכמה רופאים הרימו ידיים בניסיון לעזור לי למצוא פתרון. מקריאה ארוכה ברחבי האינטרנט גילתי כמה דברים שיכול להיות מאוד וגרמו לי לכל הסימפטומים, אשמח אם תאשרי באם יש הגיון בכיווני החקירה שלי: 1. קנדידה אלביקנס שגיליתי לא מזמן (מקריאה מעמיקה הבנתי שהמון מקרים של אנשים [בעיקר נשים] שסובלים מקנדידה לקו בסימפטומים דומים. 2. אבצס חריף בשן בצד שמאל (בצד של האוזן.) 3. סטרס גבוהה (כמובן) 4. היפותירואידיזם (אך לרוב יציב לאחר בדיקת T3 T4 TSH) האם לדעתך ייתכן ואני כעת ברמיסיה? האם יש סיכוי ששמיעתי תחזור לקדמותה גם אחרי שמונה חודשים של ליקוי קל? האם מחייב שאפתח מנייר קלאסי בעתיד? אני מסרב להאמין שאין טיפול למחלה הפרוגרסיבית הזו, אני באמת מאמין שעם אורח חיים נכון אוכל להחזיר את המצב לקדמותו. אשמח אם תוכלי בבקשה לשפוך לי מעט אור על דרכי התמודדות וטיפול, גם אם לא קונבנציונאלים, בסימפטומים הקיימים אצלי. איני רוצה ליפול לצד האפל של הסטטיסטיקה ומבדיקה מעמיקה הוא בהחלט אפל, מה שמחריף יותר את הסטרס וסוגר אותי בלופ מתמיד. בתודה מראש והתנצלות על ריבוי הטקסט והשאלות, דוד
צר לי מאוד אבל נושא כה מורכב אינו מתאים לדיון או מענה בפורום.אתה צריך רופא פנים אל פנים. בברכה ד"ר מרק.
דוד שלום, בהמשך לפנייתך בפורום רציתי לשאול אחרי כמה זמן התחלת טיפול בתא לחץ? תודה
בתי בת שנתיים וחודשיים סובלת כל הזמן מהגרון, כל שלושה שבועות היא חולה עם חום עם כאבים בגרון, במשטח גרון שנלקח אין חיידק, אך יש תפליטים ושקדים מוגדלים, רופא הילדים אמר לנו שיש חיידק חדש בשם פאפא אם אני לא טועה, וכדי למנוע את המחלה יש לתת לה מייד שמופיעים סימנים של חום וגרון 4 כדורים של סטרואידים ואז המחלה נעלמת, ניסתי וזה באמת עובד, אבל אני חוששת לתת לילדה כל פעם סטוראידים היא חולה במומצע משהו כל 3 שבועות, זה נראה לי לא הגיוני, האם יש פתרון כלשהו לבעיה מה ניתן לעשות ? לתשובתך הדחופה אודה, אולי לפנות לרופא האלטרנטיבית ?
שלום סמדר תסמונת pfapa היא מחלה ללא סיבה ידועה שמתאפיינת בהתקפים חוזרים של חום, דלקת גרון, אפטות בפה והגדלת בלוטות למפה צואריות. זה לא חיידק ואין תהליך זיהומי. תדירות ההתקפים משתנה מילד לילד ובסופו של דבר התופעה נעלמת. זה יכול לקחת מספר שנים. האבחנה נעשית על סמך תמונה אופיינית של התקפים, משטח גרון שלילי והתגובה המצויינת למנה בודדת של סטירואידים. אין כל חשש ממנה בודדת של סטירואידים אחד למספר שבועות וזה אכן הטיפול. בחלק מהמקרים ניתן לשקול ניתוח לכריתת שקדים שגם מוריד את שכיחות ההתקפים בצורה ניכרת. אך כוון שיש כדור יעיל מאד כדאוית הניתוח צריכה להשקל. בברכה ד"ר גורדין אחראי שירות אא"ג ילדים בי"ח רמב"ם טל לקביעת תורים 050-4039348 www.drgordin.co.il