תימקטומיה: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
תימקטומיה: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
אני בת 16 עם אבא חולה מיאסטניה גרביס. רואה מול עיניי איך הוא נחלש והופך שבר כלי. רציתי לדעת, 1. מהי תוחלת החיים של חולה מיאסטניה? 2. שמעתי שאונסיס המיליונר מת מהמחלה הזו למרות כל המיליונים שלו,למרות המסטינון,למרות הסטרואידים שלקח,למרות שעבר כריתת התימוס...האם זה נכון? 4. מה עושים אם המסטינון מפסיק לעזור(אחרי 4 שנים שעשה עבודה מצוינת) וגם הסטרואידים כבר לא משפיעים? 5. אבא שלי עבר כריתה של בלוטת התימוס,אך ללא שיפור.מה הלאה? 6. האם המחלה גנטית? 7. איך אני אדע אם גם אני אחלה?יש לזה בדיקה? תודה על התשובות שלך.
1. אם החולה מטופל נכון, יודע להמנע ממה שאסור לחולה מיאסטניה לעשות ובעיקר עושה הכל כדי להמנע מבעיות נשימה, תוחלת החיים שלו דומה לתוחלת החיים הממוצעת של אדם בריא. 2.כפי שידוע לי, אונסיס נפטר עקב טיפול לא נכון בבעיות נשימה. בתקופתו חולים נפטרו ממיאסטניה מה שלא קורה היום עם טיפול נכון של הרופא והתנהגות נכונה של החולה. 4. יש עוד הרבה דברים שניתן לעשות מעבר למסטינון ופרדניזון כגון : תרופות נוספות שחולי מיאסטניה יכולים לקבל ו/או טיפולים כגון פלסמהפזיס או אימונוגלובולינים (IVIG). 5. כריתת בלוטת התימוס אינה טיפול למיאסטניה, אם הבלוטה הייתה "מוגדלת" או עם גרורות יש להוציאה.אין שום ביטחון שהוצאת הבלוטה תשפר את המצב. 6.אם יש לו נוגדנים היא אינה גנטית, היא אוטואימונית. 7.האפשרות היא קטנה ביותר ורק אם המחלה היא מיאסטניה מלידה. בכדי לתת לך תשובות מדויקות יותר כיצד לייצב את מחלתו שלחי לי דוא"ל עם הסיפור המלא של אביך ל [email protected]
שלום, בת 20,עומדת לעבור ניתוח להסרת בלוטת התימוס עוד שבועיים בגלל מיאסטניה. אין גידול אבל נמצאו נוגדנים כנגד אצטיל כולין בשיטה הנהוגה באוקספורד, אנגליה. אני לא חולה חדשה בפורום ואני אשמח לדבר עם אנשים שעברו את הניתוח אם בשיטה הזו ואם בשיטה הרגילה(פתיחת בית החזה) אך באנשים שלא היה להם גידול. תודה רבה:)
שלום הדס, אם את מעוניינת לשוחח עם חולים שעברו טימקטומי את צריכה להיכנס לאתר התמיכה באתר תפוז, שם נמצאים החברים בקבוצת התמיכה שמנהלים דו שיח ביניהם. אני אשלח את בקשתך באמצעות הדוא"ל לכל החולים שאינם מסתובבים באתרי התמיכה.
היי הדס אני עברתי אותו ניתוח וגם לי לא היה גידול את מוזמנת לדבר איתי את יכולה לקחת ממושה פיק את הטלפון שלי
