תסמונת NERDS

ד"ר אסא לב - אל שלום, אני בת 43 וסובלת מדלקת מפרקים ניוונית כבר כמה שנים. שום טיפול לא ממש עזר לי, מלבד תוסף תזונה בשם msm. מה שתמוה בעיניי הוא שכשהתחלתי לקחת את התוסף פניתי אליך בשאלה האם יש תועלת בתוסף זה וענית שלידיעתך הוא לא עוזר לאף אחד. רציתי לשאול - על סמך מה אמרת דבר כזה? אולי לא שמעת על אף אחד שלוקח אותו ולכן אמרת זאת. עצתי לך שלפני שאתה עונה את תשובותיך המדכאות, תחשוב ותבדוק. ואם אתה לא יודע - עדיף שתגיד שאתה פשוט לא יודע מאשר להגיד שתגיד ש"על סמך ניסיוך המוצר לא מועיל". אם הייתי שומעת בקולך ומפסיקה ליטול את התוסף - שום דבר לא היה עוזר לי והייתי ממשיכה לסבול כאבים ובקושי לתפקד.

בתאריך 4.7.2010 שלחה אמא של גוטה יעוץ לגבי מקרה נדיר של היפראאוזינופיליה . בתי אובחנה כחולה בhypereosinophilic syndrome לפי דברי הרופאים מדובר במחלה נדירה וכי היא מקרה ראשון בארץ. לאחר חיפוש באינטרנט המקרה של בתי והממצאים הינם כמעט אותו דבר כפי שרשמה אמא של גוטה אנא חברו בינינו במייל כדי שאוכל לחפש שבב של תקווה. לציין כי בתי חולה גם בהפטיטיס אוטואינומית

צביקה שלום! במבזק הבריאות האחרון שלך ציינת את הנ"ל כעשיר מאד בברזל. האם התכוונת לטימין (קורנית)? אם לא, מהו התבלין הזה ואיך אפשר להשיג אותו? בהמשך לשאלתי הקודמת על קינמון, ידועות הסגולות שלו ורבות דובר בו, אני רציתי שתחדד את ההתיחסות שלך לקשר בין קינמון ואלצהיימר. כי זו ללא ספק ידיעה חדשה ומרעישה. האם יש התיחסות לכך במאמרי בריאות עולמיים? יום טוב!

שלום רב, ראשית, אני רוצה להודות לך על שהסכמת להקדיש מזמנך היקר בכדי לבחון את המקרה הנדיר של בני כפי שמגדירים הרופאים המטפלים. מלווים אותנו טובי הרופאים בבית חולים ובנוסף התייעצנו עם רופאים מומחים ברחבי הארץ. ולאחר כברת דרך לא מבוטלת, בייחוד עבור ילד כה קטן וזעיר שבאופן טבעי פיתח חרדה מהרופאים ומהבדיקות הלא נעימות והחודרניות - חזרנו בעצם לנקודת הפתיחה; המקרה מתאים להגדרה של היפר אאוזינופיליה סינדרום אך לאחר כמעט שנה של בדיקות אינטנסיביות לא מצליחים לאתר / לגלות / להבין מהו הגורם וחוששים מנזק לאברים פנימיים או אחר לגוף של תינוק שהנו בשלב כה קריטי וחשוב של צמיחה וההתפתחות . המוגלובין נמוך במהלך כל התקופה בין בממוצע 8 ללא תגובה משמעותית למתן טיפות ברזל (מעל 30 טיפות ביום) . האם נתקלת במקרה דומה ? תודה מראש להלן תקציר : בן שנה ו – 11 חודשים תינוק מקסים , חייכני וחיוני בריא בד"כ, אינו נוטל תרופות, ללא טיול בחו"ל. מהלך הריון תקין. לידה שבוע 38, משקל 3900. משקל נוכחי 14 ק"ג באוגוסט 2009 לאחר 4 ימים עם חום 39-40 ושיעול בהם טופל באקמול. הגיב לטיפול אך ביום למחרת עליה חוזרת של החום. הופנה ע"י הרופא המטפל לספירת דם וצילום חזה. ספירה: WBC – 60,000, אאוזינופילים – 44% המוגלובין 10.7 צילום חזה: הצללה בלתי אחידה בבסיס ריאה ימנית מושלכת על הסרעפת – יכולה להתאים לברונכופנאומניה. סינוסים חופשיים. צל הלב אינו מוגדל . *** ללא ממצא משמעותי בבדיקה גופנית. 20/8 – אשפוז בבית חולים "דנה" 1. אקו לב תקין ללא מעורבות לבבית. 2. גסטרו – US בטן תקין לציין בלוטות מזנטריאליות עד 1.5 ס"מ 3. SALLMONELLA, SHIGELLA, CAMPYLOBACTER – שלילי 4. PCR TOXOCARA – שלילי 5. מרקרים מסוג C-KIT, JAK – 2 שליליים לאחר האשפוז טופל ע"י הרופא המטפל בקורס קצר של סטרואידים עם חזרה של הספירה הלבנה לערכים תקינים . לאחר כחודש שוב עליה בספירה הלבנה עד 40,000 רובם אאוזינופילים. אוקטובר 2009 1. בדיקת צואה לפרזיטים וביצי תולעים – שלילית 2. igE – 234 3. igG – מוגברת (עד כ – 1,500) 4. שאר אימונוגלובולינים כולל igE בגדר הנורמה. 5. p/C-ANCA - שלילי 6. ANA - שלילי 7. נוגדנים ל – HIV – שלילי. 8. א.ס בטן עליונה (כולל כליות) ממצאים : כיס המרה ללא אבנים. דרכי המרה אינן מורחבות. הכבד במשרעת 12.5 ס"מ - יחסית מוגדל, בעיקר על חשבון אונה שמאלית. הטחול 9.0 ס"מ – יחסית מוגדל בהתחשב בגיל הנבדק, טחולון בשערו 0.9 ס"מ. בלוטות לימפה מרובות במהלך המזנטריום / פריטונאום עד 2.0 בקוטר מרבי. הלבלב תקין. שתי הכליות בעלות פרנכימה שמורה. המערכת המאספת אינה מורחבת. לא הודגמו אבנים. האאורטה בטנית אינה מורחבת. 9. ביקור במרפאת ריאות : מצב כללי טוב, מצב תזונתי מצוין, ללא מצוקת נשימה, אוורור הראיות תקין ללא ממצאי האזנה פתולוגיים. בטן רכה כבד וטחול לא נמושו. לא נמושו בלוטות לימפה בתחנות אלה רק במפשעות, עור חלק ללא ממצאים פתולוגיים. 10. ביקור במרפאת גסטרו ילדים – קביעת תור לאנדוסקופיה נובמבר 2009 הפניה למיון עקב חום ושלשול מימי, ספירת דם: WBC – 9.9 אאוזינופילים 0.4% בדיקות נוספות שנערכו : 1. טרנסלוקציה 9:22 שלילי 2. FIP1L1 - שלילי 3. PDGFRA – שלילי 4. מח עצם - ריבוי אאוזינופילים שאר שורות תקינות. דצמבר 2009 1. אנדוסקופיה של דרכי עיכול עליונות: a. ושט – תקין b. קיבה – נבדקה בשלמותה כולל תרגיל היפוך – תקינה c. תריסריון – הבצל וחלקו השני נבדקו ונמצאו תקינים. מאי 2010 1. MRI בטן סיכום: קיימת לימפאדנופטיה משמעותית ברטרטפריטונאום ובמזנטרי בהשוואה לסונר בטן מה – 24.8.09, גם אז הודגמו בלוטות לימפה אך הרושם הוא שמספרן וגודלן בגדילה. גוש רקמה רכה באזור האדרנל השמאלי, לא ברור האם צבר בלוטות לימפה אשר אינן ניתנות להפרדה מאדרנל תקין או מערב האדרנל עצמו. יתר הבדיקה בגדר תקין 2. CT אברי האגן סיכום: לימפאנופטיה משמעותית במזנטרי, רטרו פריטונאום, כמתואר יוני 2010 1. לפרוסקופיה , נלקחו בלוטות לימפה מזנטריאליות לפתולוגיה, גנטיקה ותרבית - שלילי • אשמח להעביר ממצאי בדיקות וסיכומי אשפוז במידת הצורך דרך הטיפול שמציעים הרופאים בשלב זה היא העמסת הגוף בסטרואידים.