תסמונת נפרוטית

צהריים טובים. בני בן ה5 חולה כבר שנה וחצי בתסמונת נפרוטית. תגובה מהירה לסטירואידים אולם יחד עם זאת גם תלות בהם כאשר יורדים במינון ישנה חזרה של חלבון בשתן. לאחר 4 חזרות של התסמונת, הוחלט לפני כחודש לעבור לסלספט ומאז הוא מקבל סלספט פעמיים ביום תוך כדי ירידה הדרגתית במינון של הסטירואידים. לצערי גם כשאר הוא נוטל סלספט, כאשר מורידים במינון של הסטירואידים התסמונת חוזרת. אני מאוד מודאג, מה עושים??

היי לבת שלי יש תסמונת נפרוטית היא בחודש השני לטיפול בסטרואידים (שליש מהמינון הקודם יום כן יום לא) בתחילה נאמר לנו לעשות דיאטת מלחים ושומן רווי עד מתי יש לנהןג בדיאטה הזאת? היה נראה שהסטרואידים אכן משפיע ופרוטאין בסטיר שלילי עד היום ואלבומין קריאטנין בטווח (יש עליה מהפעם הקודמת לעכשיו) ופרוטאין/קריאטנין מעל הטווח הכי נמוך היה 320 וכרגע 330 (מסתמנת עליה) הרופאה המטפלת מגדירה את זה כמצב תקין משיחה עם רופא הילדים שלה אמר כי יתכן שיש התלקחות נוספת. באיזה שלב ניתן להגדיר זאת כהתלקחות? ומדוע אם אלבומין תקין (כבר תקופה) פרוטאין לא תקין? האם יש בדיקות נוספות שכדאי לעשות כדי לבחון מדוע הפרוטאין לא חוזר לנורמה? (הבדיקות כולן בשתן)

הפרוטאין קראטנין בשתן נותן כל פעם תוצאה אחרת פעם בסביבות ה300 ופעם רשום שלא ניתן לחשב בגלל שאחד המאפיינים לא עומד בסף הרגישות.. הרופאה אומרת שהבדיקה הקריטית היא האלבומין והיות והוא תקין נחשב שהיא מגיבה יפה לטיפול מה יכול להיות הסיבה למשחק כזה של הפרוטאין? ועד מתי על הילדה להיות בדיאטת מלחים?

שלום רב בני בן 4.5. לאחרונה החל להתעורר בבוקר עם נפיחות משמעותית סביב העיניים. במהלך היום הנפיחות יורדת ושוב בבוקר מתגברת. בימים האחרונים ביצענובדיקת שתן שהראתה חלבון. האם שני ממצאים אלו לכשעצמם מספיקים כדי לאבחן תסמןנת נפרוטית או שאנו זקוקים לבדיקות נוספות? שאלה נוספת, מה היא הפרוגנוזה במידה ואכן מדובר בתסמונת הנל?

תודה רבה על המענה המהיר. אכן כבר היינו בבית החולים ובני עבר הערכה נפרולוגית מלאה. הוחלט על טיפול בסטרואידים ושוחררנו הביתה עם הנחיות לטיפול. בינתיים ( שלןשה ימים לתוך הטיפול ) אין תוצאות. אין ירידה בנפיחות, אפילו עליה מסויימת בפנים ובגפיים. האם ישנם תסמינים מעבר לנפיחות שאני צריך לשים לב ואולי להקדים את הביקורת שנקבעה לשבוע הבא?

שלום רב, בת 56 ברקע צנטור... שאלה יש לי חלבון 2.7 גרם בשתן ( אלבומין בכמות רבה) אלפא 5.1 שהערך התקין הוא עד 4.9 ואלפא 2 ערך של 16.5 שהערך התקין הוא 11.1 וכתוב שיש עליה בחלבוני המצב החריף של אלפא 1 (לפי מיטב הבנתי ערכים אלה עולים בין היתר במעורבות כלייתית) b2 מיקרוגלובלין תקין בטווח הנורמה. קריאטינין בדם 0.6 אלבומין בבפירת דם כולל באלקטרופרוזה כלומר אלבומיםby ep תקינים בטווח הנורמה וכן זרחן אשלגן אוריאה וכל תפקודי הכילייה תקינים בדם. אני בתהליך בירור עמילואידוסיס מפני שנמצא חלבון בנס גונס בשתן... השאלה שלי היא האם במצב כזה לאחר טיפול ניתן לשפר או לעצור את זליגת החלבון בשתן במידה ויש עמילואידוסיז? האם בכלל זאת נחשבת תסמונת נפרוטית שערכי הדם תקינים? מה זה חלבוני המצב החריף?? לא ברור לי מה נפגע בכיליה אם היא מסננת כבר מעל שנה ( שאשר יש זליגת חלבון) ? תודה מראש

ראשית תודה על תשוהתך המפורטת.. אז מה שאני מבינה שניתן בשלבים אלה להביא לריפוי עי טיפול ממוקד או מכוון? כלומר ניתן להוריד את רמת החלבון עי טיפול? תודה

זה לא מחייב שנצטרך דיאליזה נכון? כמובן אם ניתן טיפול מכוון!