מחלת CIDP

הבן זוג שלי חולה במחלת CIDP כבר שנה וחצי. קלינית הוא נראה טוב אבל בEMG רואים שיש החמרה , פגיעה במיילין ובעצב . למי עלי לפנות ומה עלינו לעשות ?

לד"ר וולר שלום, אני חולה ב- CRPS ברגל מזה כ-7 שנים ומטופל במטדון, טרמדקס ושוקל השתלת אלקטרודה. בשנה האחרונה אני סובל מכאבים חזקים ביותר בשתי הרגליים עד כדי קושי אפילו בעמידה, שלא לדבר על הליכה מאד מוגבלת. בבדיקת EMG שנעשתה לאחרונה קבלתי את האבחנה הבאה: תסמונת לכידה אולינרית במרפק ימין בצורה קלה תמונה נוירופיזיולוגית המתאימה לפולינוירופתיה מוטורית וסנסורית, דמיאלנטיבית בצורה קלה. אין עדות מעבדתית לפגיעה בסיבים קטנים. מאחר ואינני מבין את הכל המונחים הנ"ל ונוירולוג המטפל בי נמצא בחו"ל, אודה לך מאד על תשובתך האם התופעה הנ"ל קשורה ל- CRPS? כמו כןאשמל לקבל הסבר בקצרה בקצרה על הבעיה הנוספת שנוצרה. האמת שאני די בפניקה מהענין. בדקתי באינטרנט ורציתי לדעת האם מדובר ב- CIDP? בתודה מראש על תשובתך. נתנאל

שלום, האם בבדיקת emg תקין מבצעים מדידת מרחק של הרגל או של היד? (בין שתי נקודות - כדומה לסגירת "מעגל חשמלי") בשתי בדיקות שונות מצויין ממצאי נרופטיתה אך מצויין מדדי מרחק שונים?! ומכאן הבדיקה אינה תקנית? לא זכור לי שבוצעו מדידות כלשהן! גם בבדיקה ישנה יש ערך שונה. הבדיקה אינה תקנית לבדיקה של כאבים וחוסר תחושה? בדיקת EMG, עולה כי יש בעיה לא נקודתית. האם יתכן שבעיות שתן ולא רק מגיעות מ- CIDP? יש בדיקה נלוות שמומלץ לבצע? רקע: היד. שריר קופץ. רעד בכפות ידיים (לא תמיד). כאבים וחוסר תחושה ברגל ימין מעל הברך (בעמידה ושכיבה). בישיבה, חוסר תחושה במפשעות ובמותניים. הקרנות כאבים בעכוזים וברגליים. כאב ביד שמאל מתחת לכתף משריר עד פרק היד. DECREASED CMAP AND SNAP AMPLITUDES IN THE LEGS, SLOW NC V OF PERONEUS AND TIBIALIS. NORMAL F-WAVES NEEDLE EMG: SILENT AT REST. NEUROGENIC MUPS IN VOLITION IN THE LEGS PREDOMINANTLY L-4-5 ROOT DISTRIBUTION AND LT C-5-6 ROOT DISTRIBUTION AXONAL SENSORY -MOTOR POLYNEUROPATHY M/P POLYRADICULONEUROPATHY PREDOMINANTLY LT CERVICAL C-5-6 AND BILATERAL L-4-5.

בהמשך לניתוח עמוד שדרה ובעיות שתן וזיקפה. אורלוג ממליצה לבצע ציסטוסקופיה. האם בדר"כ אפשר לבצע את הליך "ציסטוסקופיה" בהרדמה מלאה? בעבר בעיית השתן נבעה מעמוד שדרה. איך לפי דעתך יש מקום לשקול ולחסוך בדיקת פולשנית או לחילופין לבצע בדיקה פולשנית אחרת? בדיקת EMG, עולה כי יש בעיה לא נקודתית. האם יתכן שבעיות שתן ולא רק מגיעות מ- CIDP? היד. שריר קופץ. רעד בכפות ידיים. כאבים וחוסר תחושה ברגל ימין מעל הברך (בעמידה ושכיבה). חוסר תחושה במפשעות ובמותניים. הקרנות כאבים בעכוזים וברגלים. כאב ביד שמאל משריר עד כף היד. DECREASED CMAP AND SNAP AMPLITUDES IN THE LEGS, SLOW NC V OF PERONEUS AND TIBIALIS. NORMAL F-WAVES NEEDLE EMG: SILENT AT REST. NEUROGENIC MUPS IN VOLITION IN THE LEGS PREDOMINANTLY L-4-5 ROOT DISTRIBUTION AND LT C-5-6 ROOT DISTRIBUTION AXONAL SENSORY -MOTOR POLYNEUROPATHY M/P POLYRADICULONEUROPATHY PREDOMINANTLY LT CERVICAL C-5-6 AND BILATERAL L-4-5. הבדיקת הפולשנית CYSTOSCOPY WITH OR WITHOUT STENT REMOVAL US # 1 קושי טכני בביצוע הבדיקה עקב נתוני גוף הנבדק. הכליות בגודל דומה ותקין. פרנכימה בעובי ואקוגניות שמורים. לא נצפו גושים סולידיים, אבנים או הידרונפרוזיס. בכליה ימנית הודגם אגן חוץ כלייתי ) וואריאנט אנטומי( שלפוחית שתן בקיבולת חלקית ובנפח 144 סמ"ק ) למרות נסיונות מילוי(, ללא ממצא גס בתוכה. הופקו סילוני שתן משתי הפיות לאחר ההתרוקנות, שארית שתן של כ- 143 סמ"ק. ) הנבדק חווה קושי בהתרוקנות ואינו מעוניין להמשיך לנסות. קושי בהדגמה טובה של בלוטת הערמונית, עד כמה שניתן לדון נפח כ- 27 סמ"ק. US # 2 בדיקה נוספת US שלפוחית השתן תקינה. שארית שתן 175 סמ"ק. ערמונית 18 סמ"ק. בעבר 08/02/2006 CAUDA EQUINA SYNDROME WITH NEUROGENIC BLADDER 18/10/2006 URINE RETENTION, OTHER SPECIFIED