מחקר שנערך בבי"ח איכילוב לא מצא יעילות לתרופה בטיפול...
בגיל 34 התבשר דיוויד, מורה בבי"ס תיכון בפלורידה, שהוא חולה...
לאחר עיכוב משמעותי, פורסמו היום החלטותיה של ועדת סל התרופות...
ועדת סל התרופות נמצאת כעת בסבב הדיונים האחרון לפני ההחלטה...
יש במשפחתי אדם עם GBM. יש אדם שהציע את עזרתו ונסיונו, ואמר שהוא עזר לאדם עם 7 גידולים במוח ויצא נקי. האם יש מקרים כאלו של כמה גידולי GBM במקביל? תודה
GBM יכול להופיע במספר מוקדים. לא מדובר בגידולים שונים.
בעלי בן 71 ונתגלה לו לפני 4 ח gbm.סיים 30 הקרנות ומשבוע הבא 4/8 יתחיל עם האופטיון.לא ניתן לנתחו. לפני 15 שנה היה לו סרטן במיתרי הקול ועבר 31 הקרנות.האם יש קשר?כי נאמר לנו שלא. דבר נוסף כמה הקסדה תעזור?(יש לו לעשות בסוף אוג mri tram ) מה ההבדל בין mri רגיל לtram?
קרוב לוודאי שאין קשר בין הקרינה למיתרי הקול ולגידול הנוכחי. Tram היא טכניקה שמסייעת להבדיל בין גידול פעיל לשינויים המופיעים לאחר הקרינה. נמצא כי האופטיון מאריך את תוחלת החיים, יש תלות במספר השעות ביום בהם משתמשים בו.
שלום לאבי בן ה 74 אובחן gbm באונה השמאלית , ללא יכולת לניתוח עפ המלצת הרופאים. האם ישנם אלטנרטיבות חדשניות מעבר להקרנות והכימו
לצערי אין פריצות דרך משמעותיות. מעבר להקרנות ולכימו ניתן לשקול טיפול ביולוגי ובשדות חשמליים.
בן זוגי חולה ב-GBM כבר שנה וחצי. עד לאחרונה המצב היה יציב וכמעט שלא הרגיש את תסמיני המחלה. לאחרונה חווה החמרה בחולשת צד שמאל שהשתפרה מעט ע"י מתן סטרואידים, כן הולך ומדבר. עבר כבר הקרנות, טמודל ואווסטין אך המחלה ממשיכה להתקדם. האונקולוג הציע כקו אחרון ולאור בדיקת מוטציות שנעשתה מדגימת הגידול טיפול בתרופה בשם אלפליסיב (הגידול נושא מוטציה מסוג pik3ca)שנאמר לנו שנדירה ביותר בגידולי מח. כמובן שהתרופה לא כלולה בסל הבריאות למחלה זו, הגשנו בקשה לביטוח בריאות פרטי. יש סיכוי לאישור התרופה? או לאישור כטיפול חמלה? אנו מודעים שזו האפשרות האחרונה שלנו ורוצים לנסות
אם התרופה הוצעה על ידי הרופא ניתן לבדוק במספר ערוצים: להגיש בקשה לוועדת חריגים בקופ"ח (סיכוי נמוך אבל כדאי לעשות זאת), לביטוח הפרטי- תלוי בפוליסה שלכם.בדקו עם הרופא שלכם אם ניתן לקבל כטיפול חמלה מחברת התרופות, ובדקו גם אצל "חברים לרפואה" לעיתים הם מצליחים לסייע. בהצלחה.