תסמונת גורלין

ערב מבורך לכולם. אשמח לעזרתכם, בת 40 בשנה האחרונה סובלת משברים פתאומיים בגופי. לפני שנה אושפזתי עקב 6 שברים בעמוד השידרה. לפני 3 שבועות בזמן שקמתי בבוקר ממיטתי, בצעד השני שפסעתי שברתי את כף רגלי. חשוב לי לציין כי סובלת מחוסר סידן בשנה זו (נוטלת קלציום וויטמין ). לאחר שבר כף רגלי, נשלחתי ע"י האנדוקרינולוגית שמטפלת בי בשנה האחרונה לבצע ct מוח, על מנת לשלול התקפים אפילפטיים תוך כדי שנתי שאולי כתוצאה מהתקפים אלו נוצרים השברים. אשמח לעזרתכם במידע לגבי תוצאות הצילום. התור שנקבע לניורולוג בעוד 3 שבועות, והמתח וחוסר הוודאות לא נותן מנוחה **. אציין כי סובלת מתסמונת גורלין סינדרום (ב"ה אין תרחישים ובמעקב תמידי במחלקת עור). בשנה האחרונה עוברת אינספור בדיקות (טריפטז, שחלוף עצם, אינספור בדיקות סידן, צפיפות עצם , mri). מלבד חוסר סידן כל הבדיקות תקינות. עדיין לא מצליחים לפענח ממה נוצרים השברים, היה חשש לאוסטאופורוזיס אך בוטל. אשמח לעזרתכם /הכוונתם לאן יכולה לפנות לבירורים נוספים מצרפת את תוצאות הct בברכת בריאות איתנה לכולם❤

ערב מבורך לכולם. אשמח לעזרתכם, בת 40 בשנה האחרונה סובלת משברים פתאומיים בגופי. לפני שנה אושפזתי עקב 6 שברים בעמוד השידרה. לפני 3 שבועות בזמן שקמתי בבוקר ממיטתי, בצעד השני שפסעתי שברתי את כף רגלי. חשוב לי לציין כי סובלת מחוסר סידן בשנה זו (נוטלת קלציום וויטמין ). לאחר שבר כף רגלי, נשלחתי ע"י האנדוקרינולוגית שמטפלת בי בשנה האחרונה לבצע ct מוח, על מנת לשלול התקפים אפילפטיים תוך כדי שנתי שאולי כתוצאה מהתקפים אלו נוצרים השברים. אשמח לעזרתכם במידע לגבי תוצאות הצילום. התור שנקבע לניורולוג בעוד 3 שבועות, והמתח, החשש וחוסר הוודאות לא נותנים מנוחה **. אציין כי סובלת מתסמונת גורלין סינדרום (ב"ה אין תרחישים ובמעקב תמידי במחלקת עור). בשנה האחרונה עוברת אינספור בדיקות בביה"ח (טריפטז, שחלוף עצם, אינספור בדיקות סידן, צפיפות עצם , mri). מלבד חוסר סידן כל הבדיקות תקינות. עדיין לא מצליחים לפענח ממה נוצרים השברים, היה חשש לאוסטאופורוזיס אך בוטל. אשמח לעזרתכם /הכוונתם לאן יכולה לפנות לבירורים נוספים מצרפת את תוצאות הct בברכת בריאות איתנה לכולם❤

ערב מבורך לכולם. אשמח לעזרתכם, בת 40 בשנה האחרונה סובלת משברים פתאומיים בגופי. לפני שנה אושפזתי עקב 6 שברים בעמוד השידרה. לפני 3 שבועות בזמן שקמתי בבוקר ממיטתי, בצעד השני שפסעתי שברתי את כף רגלי. חשוב לי לציין כי סובלת מחוסר סידן בשנה זו (נוטלת קלציום וויטמין ). לאחר שבר כף רגלי, נשלחתי ע"י האנדוקרינולוגית שמטפלת בי בשנה האחרונה לבצע ct מוח, על מנת לשלול התקפים אפילפטיים תוך כדי שנתי שאולי כתוצאה מהתקפים אלו נוצרים השברים. אשמח לעזרתכם במידע לגבי תוצאות הצילום. התור שנקבע לניורולוג בעוד 3 שבועות, והמתח וחוסר הוודאות לא נותן מנוחה **. אציין כי סובלת מתסמונת גורלין סינדרום (ב"ה אין תרחישים ובמעקב תמידי במחלקת עור). בשנה האחרונה עוברת אינספור בדיקות בתל השומר (טריפטז, שחלוף עצם, אינספור בדיקות סידן, מיפוי עצמות, צפיפות עצם , mri). מלבד חוסר סידן כל הבדיקות תקינות. עדיין לא מצליחים לפענח ממה נוצרים השברים, היה חשש לאוסטאופורוזיס אך בוטל. אשמח לעזרתכם /הכוונתם לאן יכולה לפנות לבירורים נוספים מצרפת את תוצאות הct בברכת בריאות איתנה לכולם❤

לביתי בת ה-16 התגלה גידול בפנים וציסטה בחניכיים ויש חשד לתסמונת גורלין. איזה מומחיות ברפואה תכיר הכי טוב את התסמונת ? ומיהו הרופא המומלץ שאליו ניתן לפנות בנושא? בברכה ותודה.

היי שרה, אומנם המודעה שלך כבר מלפני כמה שנים אבל כחלק מהטיפול שאני עוברת בדקתי אם קיימת קבוצת תמיכה לתסמונת גורלין. אני אישית מאובחנת בתסמונת הזו ומטופלת על ידי פרופסור שפרכר - מנהל מחלקת עור באיכילוב. עברתי 3 ניתוחים בלסתות והאחרון היה לפני חמש שנים על ידי פרופסור קלדרון בבלינסון. כרגע אני נמצאת בשאלה של טיפול ביולוגי אולם מכיוון שאני דיי צעירה 32, תופעות הלוואי קשות ולכן ההחלטה היא לא פשוטה. אשמח לעזור ולתת את כל המידע שיש לי (מזה 12 שנים בעניינים) רק בריאות! לירון.