שיתוק אחד או יותר משרירי גלגל העין (אופתלמופלגיה) פוגע...
שלום רב לכם פרופ' פאר ודר' פרנקל כחודש וחצי אני סובלת מהעין זה התחיל מנפיחות קלה, נפילת עפעף וכרגע זה היגיע למצב שגלגל העין עלה למעלה. עברתי ביופסיה לאחר דרך מאד ארוכה ומיגעת שאף רופא לא הצליח להבחין באמת את המצב בו אני נמצאת. יש לי כאבים מאד חזקים כך שאני חיה כרגע על אופטלגין זה לפחות מרגיע. הייתי מאושפזת במח' א.א.ג - פה ולסת כי את הביופסיה עברתי בשיתוף 2 המחלקות כי עד כמה שהבנתי זה נגיע לעין מכוון הלסת. וזאת מח' עיניים הבחינו בכך לאחר שראו גם את דיסק הסי.טי של פה ולסת. אני כל שבוע מגיעה לביקורת ביום ראשון יש לי עוד ביקורת כנראה עם תוצאת הביופסיה. הרופא המטפל בי מאד סימפטי, סבלני, יש בו הרבה מעלות.היית רוצה לשמוע עוד חוות דעת של עוד רופאים מתמחים. אני חיה בפחד ומאד רוצה להגיע במהרה למצב הקודם שלי. זה תהליך תופס מקום. יש ברשותי את כל צילומי הסי.טי ותצלומי עיניים בזמנים שונים. יש לציין שיש לי ברקע ראומטיד ארטריטיס אני מקבלת 2 בשבוע זריקות אמברל.
רויטל שלום, אני שמח לשמוע שאת מרוצה מהצוות שמטפל בך. לא פרטת מה היו תוצאות הביופסיה, או מה האבחנה כרגע. אם את רוצה חוות דעת נוספת על מצבך, את מומנת לפנות למרפאה שלנו ביום ג' הקרוב, עם סיכום המחלה, הדו"ח הפתולוגי, דיסקים של ההדמיה, ועם זכוכיות החתכים ההיסטולוגיים. אם את מעוניינת לבוא, אנא התקשרי לזימון תורים של הדסה ותאמרי להם שתאמת איתי את הביקור. אולי תצטרכי להשאיר פיקדון היכן שטופלת, אך מותר לך לבקש את החתכים לחוות דעת שניה. אם תחפשי אחורה בפורום, תראי שמטופלת אצלנו מישהי עם מחלה דומה, גם היא עם רקע של ארטריטיס ראומטית, שבביופסיות חוזרות סוכם שהנגע בארובה הוא מהדלקת. אין בזאת לרמוז שאצלך זה דלקתי או גידולי, מבלי לראות את מלוא הנתונים על מצבך.
תשובה מהביופסיה תהייה לי רק מחר. מחר יש לי פגישה עם הרופא המטפל. אין לי מושג מה ביקשת ממני(משהו עם חתכים) אם זה משהו ששייך למחלקה הפתלוגית הם לא יתנו לי. את האמת... יש לי הרבה מאד לספר אך איני מעוניינת שכל עם ישראל ידע, למרות שאף אחד לא מכיר אותי. אשמח באם תיצור עימי קשר טלפוני או שתכתוב לי ישר למייל לא דרך האתר כדי שאוכל לפרט לך יותר. הסיפור שלי מאד מורכב. תודה.
אני בת 31 גילו לי לפני שנתיים גידול בארובת העין שקשור לבעיה בשריר המדיאלי רופאה לעיניים שללה לבעיה של sol כרגע האוקולופלסטיקאי שלח אותי מי הדסה עין כרם שוב לסי טי חדש האם רפואה משלימה יכול לעזור להוריד את זה או פתרון אחר??? תודה רבה
שלום רב. לא. ראשית יש לבצע בדיקות לשלול בעיה בארובה. במידה ולא קיימת אז ניתן לשקול רפואה משלימה אם אין שיפור ברפואה קונבנציונלית. בהצלחה. פרופ' אבי חפץ, א.א.ג. מנהל היחידה לכירורגיה ואונקולוגיה של ראש צוואר באסותא א.ר.ם.- המרכז לרפואת א.א.ג. וניתוחי ראש צוואר באסותא http://www.aram-ent.co.il 03-7645464
נמצא גידול בארובת העין (לימפמנגיומה) אצל ביתי בת 6, לאחר חשש ממאיר וניתוח ע"י גק רוטמן מקנדה וביופסיה נמצא שהגידול שפיר אך לאחר חודש הבלט שוב חזר ויותר גדול לאחר הצטננות. בניתוח עצמו התגלו שלפוחיות דם אשר גרמו לבלט הראשון והם הוצאו, אך כנראה זה חזר. האם יש איזה טיפול שאפשר לעשות על מנת למנוע את הווצרות הציסטות/שלפוחיות הדם, לפני שיהיה מאוחר מידי? הרופאים המטפלים בארץ אין להם מענה רק אם יהיה נזק בראיה או לחץ גדול על העין. מה אפשר לעשות?
חיה שלום, לימפנגיומה היא דוגמאת הקיצון לגידולים שפירים. היא לא תהרוג את ביתך, אבל היא יכולה לגרום לנזק רב לעין. זהו גידול שלא ניתן לכרות באופן כרורגי מלא. זהו גידול שגדל וקטן בהתאם לתגובת המערכה החיסונית, ובעיקר בתגובה לדלקות בדרכי הנשימה העליונות. בספרות הרפואית יש מספר טיפולים נסיוניים שיעילותם לא ממש הוכחה היטב, ועל כן אינני מציע להשתמש בהם בשלב זה (ע"פ התאור שלך).
ראשית תודה על תשובתך הכנה והמפורטת, שאלה נוספת האם נטילת קורטיזון להורדת הדלקות יתן פיתרון או יגרום נזק (לעצב הראיה, לכלי הדם, לשלפוחית למערכת החיסון)?
שלום לך דר'. אני בת 62 . עד לפני 2 שנים נחשבתי לבריאה לחלוטין. בדצמבר 2009 חשתי הרגשת חול בעיניים. נבדקתי ע"י רופאת עיניים ששלחה אותי לאוקולפלסטיקאי ובביופסיה של הלחמיות בכל העפעפיים מצאו תאי לימפומה פולקולרית בדרגה ראשונה. בפט סיטי מצאו בלוטות מוגדלות ליד המזנטריום. טופלתי אז ביוני-אוגוסט 2010 ב RCOP. מאז אני עושה הן פט סיטי כל גופי והן MRI מוח ועיניים ומבוקרת ע"י רופא עיניים מומחה לגידולים והמטולוג אונקולוג מנוסה מבי"ח אחר. בינואר השנה התגלה גידול בארובת העין השמאלית בגודל 13x7x5 מ"מ . וכן מעט האדרה בעין הימנית. בביקורת אצל רופא העיניים בנובמבר 2011 ראו בצילומי סטילס את הגידולים בלחמיות.ההמטואונקולוג רוצה להקרין את ארובת העין השמאלית ואחרי כן שוב מבטרה . רופא העיניים מזהיר אותו במכתב אליו- לאונקולוג, על הנזקים של יובש נוראי , ניוון הרשתית וכן שאופציית הקרנה היא אחרונה והוא מציע טיפול סיסטמי כי יש האדרה בשתי העיניים וכן אותו גידול גדול.מציע זבלין וריטוקסימאב. ההמטואונקולוג כועס שאינני מקשיבה לו. אני מאד חוששת מהתוצאות ההרסניות של ההקרנות בעין כי אם מקרינים את כל הארובה-ישנה סכנה של התנוונות הרשתית, יובש חולני בעין לתמיד וקטרקט אותו ניתן לתקן. שאלות: 1. אני זקוקה לטיפול כלשהוא. האם ניתן להכריח אותי להקרין? 2.האם ניתן לתת שוב ריטוקסימאב שהועיל רק שנה? 3. האם לזבלין יש נזקים בגוף שלא ניתן לתקן? 4. מה אתה מציע לעשות? אני חושבת שכדאי קודם לטפל סיסטמי ואם שום דבר לא עוזר- אז להקרין. מה דעתך? 5. האם ניתן להוציא הגידול בניתוח? האם מנתחים בלימפומה? מחכה דחוף לתשובתך. תודה. ט.ר
א. אי אפשר להכריח אותך לעשות כלום ובודאי שאסור לכעוס עליך... זו זכותך לשאול ולשמוע דעות אחרות וזכותך להחליט מה שאת בוחרת. המטולוג אפשר להחליף.... כמו כל רופא. כדאי לשאול את ההמטולוג מדוע לא קיבלת טיפול משמר בריטוקסימב בשנם שלאחר סיום הטיפול הראשוני.... ואולי דוקא את צריכה לכעוס ולא להיפך... ב. ניתוח בלימפומות בד"כ אינו פתרון בלי טיפול נוסף, ובכלל יש לשאול את רופא העיניים אם הגידול נתיח. עלייך לזכור שלימפומה איננה מחלה מקומית אלא סיסטמית (כלל גופית) ושלימפומה פוליקולרית איננה מחלה ש"נעלמת". ג. הקרנה היא חלק לגיטימי של הטיפול בלימפומה בעין וגם רופא העיניים צריך לדעת זאת. יש הבדל בין להזכיר את תופעות הלואי ובין "להזהיר"... (מה שנשמע קצת לא רפואי ולא מתאים). ראי, למשל: http://www.ro-journal.com/content/4/1/60 http://www.asco.org/ascov2/Meetings/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=16&abstractID=297 ד. בכלל.. עדיף שכל הרופאים המעורבים ידברו ביניהם ויחליפו מידע במקום להחליף "מכתבי אזהרה" וכעסים... זה לא יעיל ולא מועיל... ה. לא נותנים חוות דעת בהתכתבות. עלייך לפנות - עם כל החומר - להערכה נוספת של הממצאים והטיפול הנכון על ידי רופא במציאות. מידע נוסף eradiology.bidmc.harvard.edu/LearningLab/central/Sandhu.pdf online.haematologica.org/thj/2002/6200142a.pdf לסיכום: קרינה היא חלק חשוב של הטיפול בלימפומה של העין וטפולותיה / ארובת העין. לכל טיפול יש סיכון ותופעות לואי ותמיד צריך לבחור את הטיפול שנראה הכי מתאים, הכי יעיל והפחות מסכן את החולה.