מחלת בלוטות הרוק

שלום, שמי רון ואני בן 25, לא סובל מעודף משקל, ומזה כ-3.5 שנים היני סובל מבעיה רפואית כלשהי המעירה אותי מספר רב של פעמים בלילה (10-30) - צמא מאד עם יובש קיצוני בפה ולעתים גם רצון עז להשתין. כל זאת, למרות שאני מרווה את עצמי רבות לאורך היממה ומקפיד להתרוקן היטב לפני השינה. הבעיה החלה בספטמבר 2009 במסגרת הרגלי שינה תקינים לגמרי (שהבדרגה השתבשו בעקבות העייפות הנגרמת מבעיית השינה וממספר השעות הרב אותו אני נדרש לבלות במיטה בימים אלה). תחילה סבלתי את הבעיה בשקט וחשבתי שתיעלם, אך משזה לא קרה, לאחר כ-3 חודשים פניתי לרופא המשפחה שלי וזה טען שזה הכל "עניין של תקופה". למרות שבכל לילה ללא יוצא מן הכלל (וללא קשר למיקום) התחלתי ביום בהיר אחד להתעורר מספר אדיר של פעמים בלילה. בשנתיים הראשונות הייתי לוגם מעט מים וחוזר לישון (הנחתי שאני מתעורר בגלל היובש, ולא בגלל הצמא) - אך זאת רק כדי להתעורר כ-15-30 ד' לאחר מכן עם אותם התסמינים. בזמן שחלף הדבר הביא אותי לפרישה מלימודיי ומעבודתי, מאחר והייתי עייף כל היום ללא כל יכולת להתרכז, מה גם שהייתי צריך לבלות כ-12 ש' במיטה כל יום כדי להשיג אנרגיה מינימלית לתפקוד. בחלוף הזמן, כשהבעיה הולכת ומחריפה, הבנתי שכנראה אני מתעורר בגלל הצמא - והיובש הוא נגזרת שלו בלבד. עם ההבנה הזאת העליתי משמעותית את כמויות המים שאני גומע בכל יקיצה - והפלא ופלא מספר היקיצות ירד בכ-50% בערך. כך שהיום אני מתעורר 5-12 פעמים בלילה על מנת לשתות, וגומע כ-1.5-2 ל' בלילה. ובכן לענייני הבדיקות - - נבדקתי (פעמיים) אצל רופאי פה ולסת - ללא ממצא מחלת פה או מחלה בבלוטות הרוק (למרות שאחת הרופאות כן טענה שהבלוטות מעט "עצלניות". מילא). - לפני כ-3 שנים עשיתי בדיקות לענייני סוכר (גלוקוז וA1C) ויצאו תקינות גם הן. כעת, הרופא לא הסכים לתת ל בדיקה נוספת לA1C מאחר ולטענתו אין A1C משמש לאבחון אלא למעקב בלבד, וחוץ מזה גם ככה ערכתי כבר כזאת בדיקה (מזמן!). - בדיקה במעבדת שינה היניבה תוצאה מעניינת - לא אובחנה הפרעת נשימה, אך כן תועדו יקיצות רבות ואיכות שינה נמוכה מאד (52%). הרופא במעבדת השינה העלה את האופציה כי ייתכן ומדובר בדיאביטיס אינסיפידוס - ויש לערוך מבחן צמא מקיף. לצערי, ופא המשפחה שלי לא הבין מהי משמעות הצירוף "מבחן צמא" ודרש "לשון רפואית יותר". אך למיטב הבנתי - זוהי הלשון הרפואית. בינתיים נערכה לי בדיקת אוסמולריות שתן והתוצאה מעט מתעתעת - לבדיקה לא היו הוראות מיוחדות והאחות לא ידעה לומר דבר על צום כן/לא. ממה שהבנתי בשאילתות באינטרנט הבדיקה מצריכה צום מוחלט של לפחות 6 שעות, ומכוון שכך אכן צמתי כ-7.5 ש' ותוצאות הבדיקה עומדות על כ-545 (יחידות אוסמולריות לליטר). למיטב הבנתי, המינימום המצופה לאחר צום מוחלט הינו 800, כך שאולי קיימת פה בעיה. בהתייעצות בפורום אנדוקרינולוגיה, נראה שהרופא לא התלהב מהתוצאה והתייחס אליה בביטול, משום שהיא "קרובה דיה לנורמה" - ואני, נשארתי שוב מבולל ואבוד עם הבעיה הזאת. השאלה שלי היא בעצם כזאת - לאור הנ"ל, מהם לדעתך כיווני הבדיקות המומלצים? האם יש מקום להיות יצירתיים (למשל, בדיקת דם שתיערך מיד לאחר יקיצה שכזאת וכו')? מה באשפרותי לעשות? האם כדאי לשקול החלפת רופא המשפחה? או שמא פנייה פרטית לרופא מומחה ע"מ שירכז את הנתונים הנ"ל וידע לשלוח אותי לרופאים המתאימים? (הרופא שלי לא אוהב לשלוח לרפואה מקצועית וחושב שהוא יודע הכל יותר טוב מהמומחים, ובכלל לרוב מציע לי שיטות אלטרנטיביות לריפוי) אני מצטער על האורך ואני מעריך מאד את הנכונות לקרוא ולתת דעתך על המקרה שלי. לצערי, רופא המשפחה שלי ואי-אילו רופאים אחרים (חלקם!) שנתקלתי בהם לאורך ההתמודדות הזאת, נוטים להתייחס בביטול לבעיה הזו ואף נוטים מהר מדי (לדעתי) לייחס אותה לפן הנפשי, מבלי לחקור את האופציות הפיזיולוגיות דיין ("זה עניין של תקופה", "זה עניין של הרגלים לקויים", "זה שתייה קומפולסיבית", "זה חרדה" - צר לי על הנחרצות, אך אני מכיר מספיק טוב את עצמי ע"מ להצביע בחדות של כך שהבעיה אינה נעוצה באף אחת מהסיבות הללו). אשמח לכל הערה/הארה/השערה/כיוון חקירה, זה פשוט יציל את חיי. תודה רבה והמשך שבוע נהדר, רון

שלום, שמי רון ואני בן 25, לא סובל מעודף משקל, ומזה כ-3.5 שנים היני סובל מבעיה רפואית כלשהי המעירה אותי מספר רב של פעמים בלילה (10-30) - צמא מאד עם יובש קיצוני בפה ולעתים גם רצון עז להשתין. כל זאת, למרות שאני מרווה את עצמי רבות לאורך היממה ומקפיד להתרוקן היטב לפני השינה. הבעיה החלה בספטמבר 2009 במסגרת הרגלי שינה תקינים לגמרי (שהבדרגה השתבשו בעקבות העייפות הנגרמת מבעיית השינה וממספר השעות הרב אותו אני נדרש לבלות במיטה בימים אלה). תחילה סבלתי את הבעיה בשקט וחשבתי שתיעלם, אך משזה לא קרה, לאחר כ-3 חודשים פניתי לרופא המשפחה שלי וזה טען שזה הכל "עניין של תקופה". למרות שבכל לילה ללא יוצא מן הכלל (וללא קשר למיקום) התחלתי ביום בהיר אחד להתעורר מספר אדיר של פעמים בלילה. בשנתיים הראשונות הייתי לוגם מעט מים וחוזר לישון (הנחתי שאני מתעורר בגלל היובש, ולא בגלל הצמא) - אך זאת רק כדי להתעורר כ-15-30 ד' לאחר מכן עם אותם התסמינים. בזמן שחלף הדבר הביא אותי לפרישה מלימודיי ומעבודתי, מאחר והייתי עייף כל היום ללא כל יכולת להתרכז, מה גם שהייתי צריך לבלות כ-12 ש' במיטה כל יום כדי להשיג אנרגיה מינימלית לתפקוד. בחלוף הזמן, כשהבעיה הולכת ומחריפה, הבנתי שכנראה אני מתעורר בגלל הצמא - והיובש הוא נגזרת שלו בלבד. עם ההבנה הזאת העליתי משמעותית את כמויות המים שאני גומע בכל יקיצה - והפלא ופלא מספר היקיצות ירד בכ-50% בערך. כך שהיום אני מתעורר 5-12 פעמים בלילה על מנת לשתות, וגומע כ-1.5-2 ל' בלילה. ובכן לענייני הבדיקות - - נבדקתי (פעמיים) אצל רופאי פה ולסת - ללא ממצא מחלת פה או מחלה בבלוטות הרוק (למרות שאחת הרופאות כן טענה שהבלוטות מעט "עצלניות". מילא). - לפני כ-3 שנים עשיתי בדיקות לענייני סוכר (גלוקוז וA1C) ויצאו תקינות גם הן. כעת, הרופא לא הסכים לתת ל בדיקה נוספת לA1C מאחר ולטענתו אין A1C משמש לאבחון אלא למעקב בלבד, וחוץ מזה גם ככה ערכתי כבר כזאת בדיקה (מזמן!). - בדיקה במעבדת שינה היניבה תוצאה מעניינת - לא אובחנה הפרעת נשימה, אך כן תועדו יקיצות רבות ואיכות שינה נמוכה מאד (52%). הרופא במעבדת השינה העלה את האופציה כי ייתכן ומדובר בדיאביטיס אינסיפידוס - ויש לערוך מבחן צמא מקיף. לצערי, ופא המשפחה שלי לא הבין מהי משמעות הצירוף "מבחן צמא" ודרש "לשון רפואית יותר". אך למיטב הבנתי - זוהי הלשון הרפואית. בינתיים נערכה לי בדיקת אוסמולריות שתן והתוצאה מעט מתעתעת - לבדיקה לא היו הוראות מיוחדות והאחות לא ידעה לומר דבר על צום כן/לא. ממה שהבנתי בשאילתות באינטרנט הבדיקה מצריכה צום מוחלט של לפחות 6 שעות, ומכוון שכך אכן צמתי כ-7.5 ש' ותוצאות הבדיקה עומדות על כ-545 (יחידות אוסמולריות לליטר). למיטב הבנתי, המינימום המצופה לאחר צום מוחלט הינו 800, כך שאולי קיימת פה בעיה. בהתייעצות בפורום אנדוקרינולוגיה, נראה שהרופא לא התלהב מהתוצאה והתייחס אליה בביטול, משום שהיא "קרובה דיה לנורמה" - ואני, נשארתי שוב מבולל ואבוד עם הבעיה הזאת. השאלה שלי היא בעצם כזאת - לאור הנ"ל, מהם לדעתך כיווני הבדיקות המומלצים? האם יש מקום להיות יצירתיים (למשל, בדיקת דם שתיערך מיד לאחר יקיצה שכזאת וכו')? מה באשפרותי לעשות? האם כדאי לשקול החלפת רופא המשפחה? או שמא פנייה פרטית לרופא מומחה ע"מ שירכז את הנתונים הנ"ל וידע לשלוח אותי לרופאים המתאימים? (הרופא שלי לא אוהב לשלוח לרפואה מקצועית וחושב שהוא יודע הכל יותר טוב מהמומחים, ובכלל לרוב מציע לי שיטות אלטרנטיביות לריפוי) אני מצטער על האורך ואני מעריך מאד את הנכונות לקרוא ולתת דעתך על המקרה שלי. לצערי, רופא המשפחה שלי ואי-אילו רופאים אחרים (חלקם!) שנתקלתי בהם לאורך ההתמודדות הזאת, נוטים להתייחס בביטול לבעיה הזו ואף נוטים מהר מדי (לדעתי) לייחס אותה לפן הנפשי, מבלי לחקור את האופציות הפיזיולוגיות דיין ("זה עניין של תקופה", "זה עניין של הרגלים לקויים", "זה שתייה קומפולסיבית", "זה חרדה" - צר לי על הנחרצות, אך אני מכיר מספיק טוב את עצמי ע"מ להצביע בחדות של כך שהבעיה אינה נעוצה באף אחת מהסיבות הללו). אשמח לכל הערה/הארה/השערה/כיוון חקירה, זה פשוט יציל את חיי. תודה רבה והמשך שבוע נהדר, רון

שלום ותודה על ההתייחסות המהירה, לשאלותיך - אינני מבטל את הפן הנפשי בחיי, אלא שהאופציה הזו כבר נחקרה לעייפה וקיימת בי תחושת מיצוי לגביה. ביום הראשון לתחילת התופעה לא קרה שום דבר מיוחד בהיבט הזה. לא הייתי לחוץ, לא כלום. ובכלל, בוא נגיד והבעיה הזו אכן קשורה לעניינים שברגש האם זה הגיוני שבכל לילה ולילה ללא יוצא מן הכלל במשך 3.5 שנים אתעורר כך? האם לא סביר שלפחות מדי פעם אהיה רגוע? פחות "חרד"? מצב רגשי הינו עניין דינמי, ובעיית השינה הזו איננה. על תופעה מעניינת אולי כן אוכל להצביע, ומעניין מה תאמר עליה - אינני יודע אם יש לזה קשר או לא, אבל סביב תחילת בעיית הצמא שלי, אולי זה היה באותו יום, אולי קצת לפני, אולי קצת אחרי, בכל מקרה - ניקיתי מחסן כלשהו וקיבלתי פריחה אדירה על זרועותיי ועל כפות ידיי. הדבר נמשך מספר ימים וירד בהדרגה במשך מספר ימים לאחר זריקת אנטיהיסטמינים. לא יודע, לפעמים אני תוהה אם האינסידנט הזה אולי השפיע בצורה כלשהי על הגוף שלי ובעצם עורר את הבעיה הנוכחית הזאת. בנוגע למעבדת השינה - הומלצה בדיקה לתפקודי כליות, B12, בלוטת התריס וכאמור - מבחן צמא. כמו כן, לאינסומניה (שבינתיים כבר נהייתה מנת חלקי) - הומלץ חצי כדור קלונקס (שלקחתי, ועשה לי רק רע) ואמביין לבעיית היקיצות, אם זו אכן פסיכולוגית. את האמביין בינתיים אני חושש לקחת (למרות שיש לי ניסיון עם כדורי שינה), מאחר והרופא הצהיר כי "אתה תישן כ"כ חזק שלא משנה כמה תהיה צמא אתה פשוט לא תתעורר, ואולי אפילו תלך מתוך שנתך". אני לא יודע, מפחידה אותי האופציה הסבירה מאד שבעייתי היא אכן פיזיולוגית ושלחוסר השתייה עלולות להיות משמעויות קשות לגביי. יש לציין שכל התעוררות בעצם מראה סימני התייבשות (קלה) קלאסיים. ואף יותר מכך, בפעמים המבורכות בהן אפיזודת השינה שלי ארוכה מהרגיל (בין יקיצה ליקיצה) - הרי שאני ישן טוב יותר, אך מתעורר למציאות בה אני צמא ויבש יותר, לעתים עד כדי דופק מאד מהיר ורעד בידיים. לגבי חיי - כאמור, את הבעיה הזו שרדתי במשך שנה וחצי בעבודתי עד להתפטרות, אחר ולא יכולתי לתפקד מרוב עייפות. נחתי בבית כמה חודשים ומשם ללימודים - שגם מהם פרשתי עק העייפות הרבה וחוסר היכולת להתרכז ולהספיק לעשות את שעורי הבית שלי. אציין כי אני אוהב לעבוד ואוהב ללמוד ולא פרשתי מעצלות או מחוסר אהבה למקצוע, אלא משום שהמצב היה בלתי נסבל. בימים אלה אני נמצא בביתי ועובד בחברה של הוריי כמה שאני יכול בשביל להכניס איזשהו שכר בסיסי מאד שיקיים אותי. בשאר הזמן - מנסה לישון ולהבין מה לעזאזל לא בסדר איתי... תודה, רון

קראתי את התכתובת ביניכם. לפתי התשובה של ד"ר הר שמש, נראה שהוא גם נוטה לכיוון הנפשי. אספר את סיפורי: נמצאת בעשור החמישי לחיי.יש לי הרבה מאוד תלונות רפואיות במשך השנים. חלקן זכו לזלזול נוראי מצד רופאי המשפחה השונים שעברתי. חלק מהן כן נפתרו כשהיה רופא באותו הזמן שחשב שאולי יש בעיה, ושלח אותי לרופא מומחה בתחום. כך נמצאו חלק מהבעיות. לאחר מכן, רק לפני שנים אחדות, במקרה, נמצא המפתח (כנראה) לכלל הבעיות (גנטי), אבל כמו שבוודאי ידוע לך, זה עדיין לא מספיק כדי לאבחן מחלה כזאת או אחרת שצריך למצוא לכל תלונה את הסיבה הסצפציפית שלה. לצערי, רוב הרופאים אפילו לו קוראים את הייעוץ הגנטי שעברתי בו נמצא מידע רב על יכולת השפעת התסמונת על מערכות שונותב בגוף. למזלי, לפחות בקשר לבעיית ההשתנה התכופה והדחופה - נמצא המקור (פיזיולוגי לגמרי), כך שיש לי כתובת מקצועית לפנות אליה לפחות בעניין זה. אצלי זה מעורב בעוד עניינים. לצערי, טרם הייתי במרפאת שינה, ואני מאמינה שיש לי גם בעיית נשימה מסוימת בשינה, כי בעיית שינה היתה לי מאז ומתמיד, אבל באמת המצב הזה של צמא נוראי מצד אחד (ובשכיבה על אחת כמה וכמה) ומצד שני של צורך תכוף ודחוף להשתין עד כדי לא מעט התעוררויות בלילה - הוא משהו מאוד קשה. ועל אף שנמצאה המחלה הכרונית הגורמת לי לבעיות ההשתנה, אני מניחה שיש כאן משהו שגורם לחוסר איזון הזה בין צמא מוגבר להשתנה מוגברת (אבל זה לא נאמר לי באבחון). להגיד על כל דבר שלא יודעים - שזה מצב נפשי - זה הכי קל ואפילו לא צריך ללמוד בשביל זה רפואה. למזלי, בענייני ההשתנהה התכופה והדחופה וכאבי הבטן - הגעתי לרופא כל כך מקצועי, שמהרגע שהתחלתי לתאר לו את כל התופעות (לא רק אלה מהן סובל רון) הוא פשוט אמר לי באותו רגע שחבל שלא התחלתי בזה (כי באתי כאילו עם כותרת אחרת) ולמרות שסיפרתי לו כל מיני דברים שהתביישתי, כי הם כאילו לא הגיוניים, הסתבר לי בדיעבד שדווקא הדברים האלה הם מאפייני המחלה שנמצאה אצלי. הצטרפתי להתכתבות הזאת מתוך הבנת המצוקה של רון. הבעיה שלי, למרות טיפול בקו ראשון שקיבלתי, טרם נפתרה, אבל אני יודעת מה השלבים הבאים, ויש לי את הכתובת הזאת, שרק קשה מאוד להגיע אליה כי התורים מאוד מאוד ארוכים, אבל אני יודעת מה הטיפולים הבאים. לרון - מצטערת, אבל הרופא הזה מטפל אך ורק בנשים, ונקרא אורו-גניקולוג, כך שלא תוכל להיעזר בו, אבל תוכל לפנות אולי לאורולוג. ועוד משהו, הרופא המקצועי הזה עלה על הבעיה כבר לפי הסיפורים שסיפרתי לו, עוד בטרם היתה לו אינדיקציה מבדיקות כלשהן. רק לאחר מכן היתה אינדיקציה מבדיקות ניתוחיות לאבחון, שאישרו לחלוטין את מה ששיער. אז מה שאני רוצה לומר הוא, שחשוב במיוחד להקשיב לאנשים, לבעיות שהם מציגים, ולנסות לחשוב תמיד שהתלונות אמיתיות!! זה שלא מצאו אצל מישהו עד עכשיו את הסיבה לבעיה המוצגת, לא אומר שבהכרח אין לו בעיה או שהכל נובע מבעיה נפשית, זה אומר רק שאו שהוא לא הגיע למומחה בעל המקצוע הנכון, או שפשוט הוא כבר מתוייג כבעיה נפשית, ואז אין שום מוטיבציה לרופא/ת המשפחה או לרופאים המומחים לעזור לו. אשמח לתשובתכם - הרופאים, ובמיוחד ד"ר הר-שמש.