שלום,חולת טרומבוציטוזיס,ברצוני לשאול האם תופעות הלוואי של הידראה חזקות?האם אפשר לתפקד כרגיל עם התרופה?האם פוגעת גם בתאים הבריאים (בגלל היותה תרופה כימוטרפית)ולכן תגרום לנזקים אחרים? האם אין תרופה חדישה אחרת שאינה פוגעת בתאים הבריאים?וכן ללא תופעות לוואי ,תודה רבה.
הטיפול בהידראה הוא יעיל ובטוח יחסית ונמצא בשימוש רחב. תופעות הלוואי כוללות ירידה בספירת הדם (ירידה בהמוגלובין, תאים לבנים וכו..)- ואז מפחיתים את מינון התרופה, כיבים בעור- נדיר יחסית- ואז מפסיקים את הטיפול. היתה מחשבה כי הטיפול בהידראה מעלה סיכון ללויקמיה חריפה אך זה לא הוכח. תרופות נוספות לטיפול בטרומבוציטוזיס הן אנאגרליד ואינטרפרון- אך הן לא יעילות ויותר ובעלות תופעות לוואי משמעותיות.
שלום דוקטור, שמי ענת בת 34. בעלת מוטציה גנטית Jak2 שהתגלתה לפני כ8 שנים. ערך טסיות הדם שלי עומד כרגע על 1,200,000 כאשר בשנים האחרונות עולה לאט ובהדרגתיות, יחד עם כדוריות הדם הלבנות והבזופילים. משמעו לפי מה שנאמר לי שהמחלה מתפתחת. מטופלת כרגע רק על ידי מיקרו אספירין. מתכננת הריון בחודשים הקרובים. בביקור אצל מומחים הדעות חלוקות. קיבלתי המלצה להתחיל בטיפול של אינטרפרון והמלצה להתחיל בטיפול של אגרילין. הבנתי שיש גישות רבות בתחום. מה דעתך? מהי הדרך הבטוחה יותר שתאפשר לי להמשיך לחיות אורך חיים בריא ולשאת הריון תקין ועובר בריא? תודה, ענת
מדובר במקרה מורכב ולא ניתן לתת תשובה ספציפית בלי להכירו לעומק. האם האבחנה שלך היא טרומבוציטוזיס ראשונית? במידה וכן, ובמידה ואין נטיה מוגברת לדמם מומלץ לקחת במהלך ההריון מדללי דם (אספירין ולעיתים בשילוב עם קלקסאן) למניעת קרישי דם וסיבוכי הריון, לגבי הצורך בנטילת תרופה נוספת על מנת להוריד את הטסיות- אין תשובה חד משמעית וזה תלוי ברקע הספציפי של המטופלת, בכל מקרה בזמן הריון קרוב לוודאי שאינטרפרון עדיף על אגרילין.
שלום,רציתי לדעת מה ההבדל בין אגרילן להדראה?האם נכון שאגרילן אינה תרופה כימותרפית ויש לה פחות תופעות לוואי?האם יש תרופה חדשה עם פחות תופעות לוואי?תודה
אמנם הידראה נחשבת תרופה כימותרפית אך הן מבחינת תופעות לוואי והן מבחינת יעילות לרב עדיפה על אגרילין- לכן מרבית המטופלים עם טרומבוציטוזיס מטופלים בהידראה.
שלום רב, בת 40, יש לי ET וערכי הטסיות עלו באופן חד בשנה האחרונה מ 800K ל 1,400K. אני מרגישה ירידה משמעותית באיכות החיים- סחרחורות כל הזמן, נימולי רגליים וידיים, כאבי ראש, עייפות קשה. ההמטולוגית שלי סבורה שאם לא יהיה שינוי , כדאי להתחיל בטיפול. הציעה הידראה (בעדיפות ראשונה) או אגרילין. עד כה לא ניתן שום טיפול. מנסה למצוא מוצא ... טיפול חלופי או דרך נוספת להתמודד עם המצב. אשמח לשמוע על אפיקים נוספים . תודה
אוסיף ואומר שלא עשו לי מעולם בדיקת מח העצם. כלומר הסתמכו רק על בדיקות דם ובדיקת טחול שיצאה תקינה. קיימת מוטציית Calreticulin
עליה בטסיות בפני עצמה אינה אמורה לגרום לסימפטומים. מח עצם חשוב במקרים של טרומבוציטוזיס בעיקר כדי להגדיר באופן מדוייק את האבחנה ולראות טם אין מאפיינים במח העצם שקרובים למחלקה דומה בשם מיאלופיברוזיס. עליה בטסיות בפני עצמה אינה מהווה סיבה להתחיל טיפול בהידראה או אגרילין. חשוב להבדק ע"י נוירולוג בשאלה האם הסימפטומים מהווים עדות לאירוע מוחי-במידה ויש הוכחה של אירוע מוחי, אז יש צורך בטיפול.