בקסארוטן: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
בקסארוטן: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
שלום רב, ברצוני לדעת כיצד ניתן לאתר נוירולוג / מרכז רפואי שיכול לבצע טיפול חמלה כמה שיותר מהר ב Targretin/ bexarotene. לחולה אלצהיימר תודה
לאור המחקרים המעוד לא מעודדים בנושא שפורסמו בספרות הרפואית המובילה בשנה האחרונה, אני בספק רב אם ימצא רופא שיסכים לרשום את התרופה גם כטיפול חמלה. אני באופן אישי לא הייתי מוכן.
לא מצאתי תוצאות לניסוי קליני שנערך ב bexarotene למעשה ראיתי שעוד לא התחיל הניסוי . http://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT01782742 האם אתה בטוח שאנחנו מדברים על אותו טיפול? האם יש טיפולי חמלה מומלצים אחרים? תודה
ד"ר נתנזון, קראתי מספר תגובות שלך על המחלה ואני חייב לשאול אותך: האם זריקות אינטרפרון 4.5 מיליון שלוש פעמים בשבוע, טרגרטין- 4 כדורים ביום, כדורים לבלוטת התריס,כדורים לשומנים בדם, הקרנות לכל הגוף- זהו בעינייך טיפול פשוט ?!?!? האם אותו טיפול עם סטראוידים- שאותו הגדרת "פשוט"- הוא בהכרח כזה כשעושים "חסימת סטראואידים"...?? אני לא בטוח. לי, לפחות זה לא היה כזה "פשוט".... גם לא בשלב הראשון של המחלה- שאותו לצערי הרב כבר עברתי......
היי צר לי לשמוע על הטיפול והייסורים שעברת אני גם כן מאובחן כחולה במיקוזיס ,עם כל רופא שדיברתי תמיד התשובות הן שטחיות ותמיד זה מרגיש שלא מספרים הכול, וכמו שהזכיר הד"ר כאן הטיפול פשוט פעמיים שלוש בשבוע UVB והכל יסתדר .את האמת שעד עכשיו זה מה שעזר לי ולא הייתה שום התערבות תרופתית אבל אני מאוד מודאג מההמשך כשזה יחזור בצורה יותר אגרסיבית.אני בטוח שגם אני ועוד רבים ישמחו לשמוע ממך יותר על המחלה הייסורים ועל אופן הטיפול.רק בריאות.
אני אשמח מאד לעזור, לייעץ ולתמוך. כתוב לי למייל הבא, של אישתי, ואני מבטיח לשוחח איתך. רק בריאות. [email protected]
אבי שלום, קראתי השבוע שוב את ההתכתבות ביננו, ואני מתעניין בשלומך. אשמח לדעת איך אתה מרגיש ואיך מתקדמת ההחלמה. אשמח לשוחח איתך- אולי נוכל ללמוד משהו האחד מהשני.. בברכת החלמה מהירה. דויד
שלום אבי, אני מצטער לשמוע על הטיפולים אותם אתה נאלץ לעבור. אולם, מצבך (לשמחתי) אינו מאפיין את רוב החולים במחלה זו, אשר לגביהם טיפול במשחות סטרואידליות ופוטותרפיה פותרים את הבעיה לשנים רבות. אכן- אם המחלה מתקדמת (ולשמחתנו מדובר במצב יחסית נדיר) אזי אין מנוס מטיפולים יותר קשים. בריאות שלמה ד"ר ניר נתנזון
