מעכב C1 אסטראזה: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
הכי חשוב לדעת על מעכב C1 אסטראזהאנגיואדמה: נפיחות מסכנת חיים
אנגיואדמה: נפיחות מסכנת חיים
הפנים התנפחו בבת אחת? מרגישים מחנק? ייתכן ומדובר...
אלרגיה ואנגיואדמה: אבחון וטיפול
מהי אלרגיה ומי נמצא בקבוצת סיכון? כיצד מאבחנים את התופעה?...
מעכב C1 אסטראזה: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
שלום רב דוקטור רשף, קוראים לי שחר חדידה ואני בת 24 עומדת להתחתן בעוד 8 חודשים וכבר מעכשיו מקבלת התקפי אנגיואדמה קשים מלחץ. יש לי רקע מורכב ואפרט לך כאן, אני עומדת להתחתן עם בחיר ליבי אשר הסכים ורוצה להינשא לי למרות מגוון מחלות בגוף. 1.fmf m694V הומוזיגוטית מטופלת בקולכיצין 3 מ״ג ו2 זריקות אנקינרה ביום. 2.בכצ׳ט פעיל אשר מטופל בכימו(זריקות מטרוטקסט ועירוי שבועי של אימוראן במינון גבוה) 3.אנגיואדמה תורשתית טייפ 2-מטופלת בשעות התקפים במתן c1 inhibitor משלים כגון תרופת הברינרט אשר נכנסת לוריד ישירות בהיקמן.בנוסף מקבלת זריקה ביולוגית דו שבועית בשם טאקזירו. 4.fanconi anemia-אשר מטופלת בעירוי דם ומתן ברזל דרך הוריד פעמיים בשבוע דרך ההיקמן. 5.תסמונת אלהרס דאנלוס- ופלטפוס קשה וקריסה של הברכיים והקרסול שגרמו לדלקת כרונית בקרסול ובאגן (סקרואיליאיטיס) המטופל בהזרקה אפידורלית חודשית של סטוריאידים למפרק האגן הסקרוםצוגם למפרק הירך המאובחן עם סינוביטיס כרוני שגם הוא מקבל זריקות דו שבועיות של סטרואידים ישירות למפרק. 6.מיגרנות כרוניות- בשל מגרונות קשות ואנמיה כרונית מתחילה לקבל טיפול ביולוגי 3 במקביל נגד המיגרנות. 7. כאב כרוני - מטופלת ב50 גרם אוקסיקוד ליממה עקב ריבוי כאבים קשים בגוף. האים יש משהו שאוכל לעשות שיפחית גם אם במעט את התקפי האנגיואדמה הנובעים מלחץ סטרס והתרגשות. יש לציין מקבלת המון ברינרט כ12 אמפולות בשלושה שבועות. ו טאקזירו אחד כול שבועיים ועדיין אין שליטה במחלה. לא מגיבה טוב לפיראזיר. יש משהו לעשות כדי להשיג שליטה טובה יותר במחלה וטיפול מתאים כדי שלא אתנפח ואצרף מכאבים בחתונה? אשמח למענה מתאים. שחר חדידה
תתקשרי אלי 0503538936
שלום רב האם ידוע..לכם על.תופעת.לוואי של.כאבי ראש ממושכים עקב שימוש מרובה בברינרט?
לוסי שלום אמנם מדווח על תופעה כזו (נדירה) אבל מניסיוני מרבית החולים אינם סובלים מכאבי ראש בעקבות מתן ברינרט. כדאי לבדוק סיבות אחרות. אם סוג זה של C1-Inhibitor אינו מתאים לך יש תרופה דומה המשווקת בישראל וניתן להשתמש בה. לפרטים נוספים אני זמין במייל או בטלפון 050-353-8936
לדר' רשף שלום! ראשית נודה לך ולגב.איריס על התמיכה והאור שהכנסתם לחיינו עם גילוי הטיפול התרופתי הקיים (הגעתי אליכם לאחר 30 שנה...)והליווי למשפחתי.נכון שעבר זמן רב עד שפנינו לקופ"ח לקבלת התרופות(מחסום פסיכולוגי...?) עם מסירת המרשמים(לי ולבני) חשתי חוסר התמצאות מהרוקחת +קשיי הביורוקרטיה (אישורים נוספים וכו')קיבלנו את כדורי הקסקאפרון, אולם לא היה בידם :פירייזר והברינרט (ניתן להזמין בהזמנה מיוחדת...)והמחירים בהתאם:פריזר -250 ש"ח והברינרט מעל 500 ש"ח אם איני טועה.האם אלו העלויות?והאם הם חייבים לספק לי את התרופות ולא להפנות אותי לבתי מרקחת פרטיים? תודה על הכל! סמדר ומשפחתה מהקריות.
שלום סמדר, במהלך 3 השנים האחרונות נכנסו 2 התרופות- ברינרט ופירזיר- לסל התרופות של ישראל, מה שאומר שכל קופות החולים חייבות לספק לך את התרופות הנ"ל- וזאת בהתאם להמלצה של רופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית (אין שום סיבה להפנותך לבית מרקחת פרטי) אנגיואדמה תורשתית היא מחלה שאינה מוכרת לרוב הרוקחים ואני מניחה שזו הסיבה לחוסר ההתמצאות בו נתקלת אני ממליצה לך לפנות למרפאת אנגיואדמה תורשתית בה את מטופלת ולבקש מצוות המרפאה סיוע בתהליך- כולל המלצה רפואית לצורך בתרופות הנ"ל באם את עדיין נתקלת בסירוב/עיכוב מקופת החולים למרות ההמלצה הרפואית- כדאי לפנות לעמותת א.ד.מ.ה לצורך קידום העניין בעניין המחירים- ישנה תקרה רבעונית של בערך 800 ש"ח, כלומר- לא משנה כמה יחידות תרכשי בכל רבעון (פירזיר, ברינרט וכל תרופה אחרת שכלולה בסל הבריאות)- לא תשלמי מעבר ל800 ש"ח לרבעון, וזאת לעומת המצב הקודם- בו לא הייתה תקרה/הגבלה בסכום שדרשה הקופה עבור התרופות. בהצלחה... טלי
נכנסתי לפורום רק עכשיו ואני מתנצל על התשובה המאוחרת. בעיית גביית השתתפות כספית על ידי הקופות היא עקרונית ביותר. פיראזיר וברינרט כלולים בהרחבת סל התרופות (במימון המדינה) ולכן אין סיבה שהקופות ייגבו תשלומים גבוהים עבורן. אני מקווה שאנשי העמותה יידעו להלחם על זכותכם לקבל מהמדינה את הטיפול המגיע לכם.
שלום, רציתי לברר פרטים לגבי התרופה ברינרט- בטיחות טיפול, תופעות לוואי והאם מותר לתת לילדה בת 7? האם צריך להתאשפז כדי לקבל ברינרט? ואיפה ניתן לשמור את התרופה? תודה מראש
שלום רב, ברינרט (BERINERT P) היא התרופה הבטוחה והוותיקה ביותר לטיפול באנגיואדמה תורשתית, זו תרופת הבחירה למחלה ותופעת הלוואי היחידה שיכולה להופיע היא נדירה מאוד- תגובה אלרגית, לכן יש צורך לקבל את התרופה תחת השגחה (לא בהכרח אישפוז- תלוי בנסיבות וחומרת ההתקף) לפחות בפעמים הראשונות אין שום בעיה לתת ברינרט לילדה בת 7 הסובלת מאנגיואדמה תורשתית (לאחר ייעוץ והמלצה של רופא כמובן...) ברינרט זו התרופה היחידה שמותר לתת גם לילדים ונשים בהריון/מניקות הסובלות מאנגיואדמה תורשתית, וזאת לאחר ניסיון ומחקרים שנעשו במשך מעל ל30 שנה בכל העולם. מתן ברינרט אינו מצריך אשפוז- ניתן לקבלו במסגרת מיון, מרפאה או בקופות החולים ולהשתחרר הביתה. מה שקורה פעמים רבות- זה שההתקף עצמו גורם למצב בריאותי שמחייב אשפוז ( למשל- מעקב וטיפול בחשד לחסימה של דרכי נשימה, בירור כאבי בטן עזים, הצטברות נוזלים בבטן, התייבשות וכו'...) ולא התרופה עצמה את האמפולות של ברינרט יש לשמור בטמפרטורה של 2-25 מעלות. אין הנחייה לשמור ברינרט במקרר, אבל בגלל שבארץ רוב ימות השנה הם חמים מאוד- כדאי כן לשמור במקרר- שם הטמפרטורה היא קבועה ותחת השליטה שלנו אני מצרפת קישור לדף המידע של ברינרט באנגלית http://gripsdb.dimdi.de/amispb/doc/pei/Web/2100294-palen-20090202.pdf פרטים נוספים על התרופה ועל המחלה ניתן לקבל אצל הרופא המטפל שלכם המומחה לאנגיואדמה תורשתית אשמח לעזור, טלי
