קנקינומב: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
הכי חשוב לדעת על קנקינומבסל התרופות 2018: ההחלטות
סל התרופות 2018: ההחלטות
סל שירותי הבריאות לשנת 2018 פורסם. בין התרופות שנכנסו:...
קנקינומב: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
אישרו לי להתחיל טיפול באילריס ויש לי מס שאלות בנושא מישום שהבנתי שדר.גיל עובד לפי שיטה ולא מזריק כל חודש וככה שומר על מערכת חיסון יציבה.
שי שלום, אני שמח שהעלת את השאלה כדי ליישר קו עם מדיניות הטיפול באילאריס. מספר עובדות כלליות: 1) כולכיצין הינה תרופה שכל חולה FMF מחויב לקחת אותה על פי המלצת רופאו למשך כל חייו. יש להקפיד על מתן התרופה ולא לפספס את לקיחתה. תרופה זו אינה מדכאת את מערכת החיסון. 2) אילאריס היא תרופה הפועלת נגד הציטוקין (מולקולה המעוררת דלקת בגוף) IL-1 ומשום כך נטילה של תרופה זו גורמת לדיכוי חיסוני אם כי פרופיל הבטיחות של התרופה גבוה ולכן כמעט בכל המקרים אין דיכוי זה מורגש. 3) אני שב ומדגיש שגם בחולים שנותנים אילאריס באופן קבוע, חובה לקחת כולכיצין לכל החיים במינון שקבע הרופא שכן אין כרגע עדויות שתרופה זו (אילאריס) מונעת את סיבוך העמילאודוזיס של FMF (כולל הפגיעה הכלייתית). אנו לעומת זאת יודעים שכולכיצין כן מונע את סיבוך העמילאודוזיס ככל הנראה גם בחולים העמידים לטיפול (כלומר שמקבלים התקפים על אף שנוטלים כולכיצין). 4) המסקנה המתבקשת היא שאילאריס היא תרופה משפרת איכות חיים (דבר חשוב לכשלעצמו) ולכן אני מעדיף לתת אותה לא באופן סדיר פעם בחודשיים אלא "לתפור חליפה" אישית לכל מטופל (מדובר בילדים כמובן). זאת כתלות בהשפעת אילאריס על ההתקפים שלו. חשוב להדגיש שיש לעקוב במקרים אלו לא רק אחר תדירות ההתקפים אלא גם אחר מדדי דלקת. מקווה שהבהרתי את הדברים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
אני סובל מחום של 37.3-37.5 כל יום, חולשה, כאבים בצד ימין(כנראה פלאוריטיים) בסיטי חזה נראו ברונכואקטזיות קלות, טיפול ברוצפין לפני מספר חודשים לא נמצא יעיל. סובל מfmf בהתקפים פלאוריטיים וכאבי בטן. שאלת היום, איך לדעת אם מדובר בהחרפה של fmf למרות הטיפול בקולכיצין או בתהליך דלקתי כרוני בריאות?(נמצא במצב הזה מספר שנים ועכשיו התגלו ברונכואקטזיות קלות) האם המצב הנראה בסיטי יכול היה להווצר כתוצאה מהדלקת של fmf או שיש לשלול את הקשר? האם תרופה בשם אילאריס תעזור גם אם מדובר בדלקת ריאות כרונית? אם כן האם כדאי לשלב את התרופה עם אנטיביוטיקה? חושב ליטול ריפמפיצין בשילוב עם עוד משהו בבקשה help
שלום, נראה לי כי הבעיה העיקרית אצלך נובעת מהדלקת של ה FMF. אני פחות מתמצא בטיפולים השונים למחלה זו. התרופות שציינת ניתנות ע"י מומחה במחלה ואני מקווה שיעזרו לך. תהליך כרוני דלקתי בריאות עם ברונכיאקטזיות הוא לרוב זיהומי ומלווה בכיח מוגלתי וזה פחות מתאים לתיאור שנתת.
תודה רבה על תשובתך דר, אך עדיין השארת אותי מבולבל. יש כיח, פעם מוגלתי, פעם בצע לבן, לפני כמה ימים קניתי סירופ של אלטמן עם קורנית וכל מיני צמחי מרפא אחרים, יש פחות שיעול פחות כיח, מקפיד על אינהלציות יומיות עם נתרן כלוריד בשילוב עם מים מים המלח, אני ספורטאי וגם עם הכאב והחום מקפיד על פעילות מינימלית, החום לא יורד, הכאבים לא פוסקים, אני נלחם בכל הכוח ומסרב לחיות בצורה הזאת. האם מבחינה קלינית, יכולות להווצר ברונכואקטזיות בגלל הדלקת הפלאוריטית? לא יודע ממה זה נהיה לי ומה אני עושה עם עצמי.איך אני יודע הfmf קשור או לא קשור, יש לי מחלה כרונית בריאות שהביאה אותי למצב או שהתרופה שלי(קולכיצין) פשוט לא עובדת יותר? הגדלתי מנה פי 2 על דעת עצמי משלשום, בינתים אין שיפור. האם תוכל להמליץ לי על מומחה שיוכל לעזור לי? מחר יש לי תור למרפאה ראומטולוגית בהדסה, אני מחפש פתרון בנרות, אני לא מוכן לחיות ככה.
שלום, בהדסה יש מרפאה ראומטולוגית טובה עם ניסיון ב FMF , למיטב ידיעתי - פרופ' בן שטרית הוא מומחה בעל שם עולמי, ואני בטוח שיוכלו לעזור לך. לגבי הריאות, אני לא ידוע עם זה קשור, ברוב המקרים לא מוצאים סיבה לברונכיאקטזיות, הטיפול לרוב הוא בכיוח כמו שאתה עושה ואנטיביוטיקה כשיש זיהום, מומלץ לתת בדיקת ליחה לתרבית ולהמשיך מעקב במרפאת ריאות.
אני חולת fmf מטופלת כל יום בכדורי קולכיצין וכן 2 זריקות של אילריס בחודש. האם יש מניעה מלעשות טיפול הסרת שיער בלייזר?
שלום איני מכיר מניעה לכך. בהצלחה
שלום, הבן שלי מקבל אילאריס. רציתי לדעת אם ניקוי דיננית מצריך טיפול תרופתי למי שמקבל אילאריס?
שלום אמא, אין צורך בטיפול תרופתי מיוחד טרם טיפול שיננית במטופלים הנוטלים אילאריס. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
