פלודאראבין: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
פלודאראבין: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
ברצוני לקבל מידע על תופעות לוואי של התרופות הכימטרפיות : 1.פלודרה אורל 2. אנדוקסן תודה מיכל
בנוסף לפעילות הרצויה של פלודרה אורל היא עלולה לגרום:כאב חזה, בצקות, פריחות בעור,ירידה במשקל,שלשול ,הקאה, ירידה בהימוגלובן ,כאב גב, חום, צמרמורות,ירידה בייצור תאי דם ע"י מח העצם. לגבי אנדוקסן התרופה עלולה לגרום: רעילות לבבית, פריחה, בחילות,הקאות,איבוד תיאבון, שלשול,הרס ציפורניים, אנמיה. בברכה אליאס
שלום אני חולת לוקמיה inversion 16 AML 04. כרגע בהפוגה. עברתי 4 כימותרפיות ולאחר כחצי שנה של מח עצם נקי, המחלה חזרה. ואז עברתי כימו' כטיפול הצלה ולאחר כשבועיים כימו' אגרסיבי (פלודרבין ובי סולפאט) והשתלת מח עצם. היום, כ-4 חודשים לאחר ההשתלה, עדיין אין GVH קשה. אך אני סובלת מליחה תמידית, שקופה. לא ברורה הסיבה ולא ברור מה זה. בדיקת ריאות תקינה. רוב הזמן זו לא ליחה שאפשר להוציא החוצה ולכן זה "נבלע" לי בגרון...אבל זה לא נעים, וגורם לעיתים בחילות... אני מתגוררת בסמוך לכביש ראשי שבו עוברים גם אוטובוסים (יש בניין אחד על הכביש, ואני גרה בבניין שמאחוריו) וגם בדירה יש שטיח מקיר לקיר. השאלה שלי: האם לדעתך אחד מהנ"ל או שניהם (1. סמיכות לכביש ראשי 2.שטיח מקיר לקיר) עשויים להסביר את הליחה? וגם אם הם לא מסבירים את הליחה, האם מגורים בתנאים אלו מסכנים את בריאותי? במידה וזה מסוכן - האם זה מסוכן לכל אחד, או שעבורי במיוחד עקב מצבי (לאחר השתלה וכו)?
אין לי כל דרך לדעת זאת. יש לבדוק את הסוגיה לעומק (בדיקת כיח מיקרוסקופית ותרביות) ואולי עוד דברים, לפי מה שיחשוב רופא הריאות לנכון. אולי צריך להתייעץ גם עם אלרגולוג. בודאי שצריך לבדוק עם רופאייך אם אחת התרופות שאת מקבלת עלולה לגרום לכך. יכול להיות שאת צריכה להביא מומחה "סביבתי" לבדוק את סביבת מגורייך. זה לא משהו שאפשר לענות עליו בתיאוריה או בפורום. ברורות לך בודאי השלכות שיש לקביעה כזו ולכן היא צריכה להיות אמיתית ומדוייקת ולא תיאורטית. אבל... קודם לכל צריך לבדוק את אותה ליחה... מאחל לך החלמה שלמה.
ד"ר ציצוביץ תודה רבה על תשובותיך. בקשר למומחה "סביבתי". איך בדיוק נקרא מומחה כזה? אין לי מושג אפילו איך והיכן להתחיל לחפש מומחה כזה. אודה לך על הכוונה.
שלום הובחנתי בלימפומה פוליקולרית ,נמצא ברמסיה לאחר טיפול כמוטרפי rfc. הוצע לי כטיפול משמר להצטרף למחקר לקבלת מבטרה כל חדשיים במשך שנתיים התנאי ביצוע בדיקת c.t , עדכנית , למרות שביצעתי כזו לפני כחודש. לחילופין הומלץ לקבל מבטרה כל 3 חדשים במשך שנתיים כאשר המימון יהיה שלי ללא צורך מידי ב c.t נוסף , כלכלית המימון העצמי כבד. אני מתלבט , אודה לשמיעת חוות דעתך.
בראשית, אבהיר שאיני ממליץ לך מכאן על טיפול או אי טיפול. זה יכול לעשות רק מי שמכיר אותך ואת מהלך מחלתך במציאות. אכתוב לך כמה נקודות למחשבה: א. כדאי שתבדוק אם המחקר המוצע הוא מחקר מבוקר פלצבו שבו חלק מהחולים (בחלוקה אקרעית) מקבלים מבטרה וחלק מבקלים פלצבו שאינו תרופה ואף אחד לא ידוע מה הוא מה עד סיום המחקר. אם כך הדבר, יש סיכוי שלא תקבל מבטרה במסגרת המחקר ועליך לשקול גם את זה. ב. ביצוע CT נוסף כתנאי קבלה אינו צריך להוות מניעה מבחינתך. זה בודאי לא צריך להיות שיקול. ג. אמנם מבטרה נמצאה בעלת אפקט מועיל כטיפול משמר, אבל עדיין לא כל הדברים בתחום זה ברורים ומובהקים והמחקרים בנושא זה ממשיכים להתבצע. אחת השאלות שעדיין צריכות לקבל מענה ברור ומובהק היא ההשפעה של טיפול משמר אצל מי שכבר קיבל מבטרה (8 מחזורים ?) במסגרת הטיפול הראשוני. לכן, לא ברור עדיין די הצורך אם מי שקיבל טיפול כולל מבטרה והגיע להפוגה, צריך להמשיך לקבל טיפול משמר במבטרה. במקרים מסויימים יכול להיות לכך יתרון ובמקרים אחרים לא. אפשר שלמהירות השגת הרמיסיה (אחרי כמה טיפולים הושגה הפוגה) יש משמעות בהקשר זה. ד. בור שיש עדיפות להיות חלק ממחקר קליני ולא רק בגלל המימון (וברור לי המשקל הכבד של מימון עצמי. אישית, אני סבור שחולים אינם צריכים לממן תרופות מכיסם ותרופות שמוכחות כמועילות במידה משמעותית צריכות להינתן ע"י המבטחים / המדינה). ה. הפוגות בלימפומה פוליקולרית יכולות להיות ארוכות גם ללא טיפול משמר ואי אפשר לנבא זאת מראש. יש אמנם קריטריונים להערכת מידת הסיכון של חולה מסויים, אבל זה נתון סטטיסטי שטוב לקבוצות ולא בהכרח מדוייק בפרט הבודד. אם הלימפומה מתלקחת שוב, תמיד אפשר לחזור ולקבל מבטרה במסגרת טיפול קו שני. ו. אמנם הטיפול במבטרה הוא קל יחסית אבל גם לו יש תופעות לואי, בודאי כאשר ניתן לאורך זמן, והכוונה היא לזיהומים וירליים או אחרים שעלולים להיות קשים ומסוכנים, וזאת עקב פגיעה מתמשכת במערכת החיסון הנורמלית. הסיכון יותר גבוה אצל מי שקיבל גם פלודרבין כחלק מהטיפול. גם זה שיקול. מציע שתלבן את כל הסוגיות הנ"ל עם רופאיך כדי שתוכל לקבל החלטה מושכלת.
ב12/05 אובחנתי כסובלת מלימפומה פוליקולרית בדרגה 3 שלב 4 עם מעורבות של 30% במח העצם קיבלתי טיפול RCHOP 6 ואני ממשיכה היום לקבל רק מבטרה מידי 3 חודשים לשנתיים אחרי הטיפול. כבר לאחר 3 טיפולים הפט סיטי היה כמעט נקי הבלוטות שהיו קטנו מאוד ולא קלטו כבר FDG בסיום הטיפול הפט היה נקי לגמרי לא היתה עדות למחלה פעילה. מאוד מטריד אותי שזו מחלה כרונית והיא צריכה לחזור ועליי לקוות שזה יקרה כמה שיותר מאוחר. האם מנסיונך אתה מכיר הפוגות ארוכות טווח אם כן כמה. האם יש סיכוי כי לאור כך שלא היו לי סימפוטמים של המחלה למעט התנפחות של בלוטות שהגדולה בהם היתה אחת בגודל 2.4ס"מ השאר היו קטנות. האם לאור כך והטיפול היחסית לא קל שקיבלתי יש סיכוי שהמחלה לא תחזור. עשיתי איסוף תאים מיד עם סיום הטיפולים האם יש טעם לשקול השתלה עצמית כבר ברמסיה הזו או להמתין שהמחלה חלילה תחזור? האם לא כדאי יותר לעשות השתלה מתורם לחסוך את הסיכון שהמחלה תחזור גם לאחר השתלה? מה הטיפול הבא אם חלילה המחלה תחזור? פלודרבין או זוולין? אם תוכל לענות לי אני אודה לך מאוד. אשמח אם תשתף אותי מנסיונך עם חולים במחלה זו ותעודד אותי אם ידוע לך על הפוגות ארוכות טווח תודה
מאז שהתווסף הריטוקסימב לטיפול בלימפומה פוליקולרית משיגים יותר הפוגות ארוכות במחלה זו. הטיפול הנוסף שאת ממשיכה לקבל עשוי להגדיל את הסיכויים להפוגה ארוכת טווח. יש שיטת scoring להעריך את הסיכויים לעתיד, למרות שכמובן היא סטטיסטית ולא בוודאות נוגעת למקרה פרטי, אבל עברי עליה עם רופאייך. תוכלי גם למצוא התייחסות לנושא בקישורים שצרפתי לך למטה. עדיין קשה לדעת אם אפשר להשיג ריפוי מלא רק באמצעים אלה, אבל בודאי שלא נכון ללכת להשתלה מכל סוג בשלב זה. השתלה כזו כרוכה בסיכון רב לחיים ואין הגיון לבצע אותה בשלב זה. מה לעשות אם הלימפומה תחזור ? יש הרבה אופציות, ביניהן רדיו-אימונותרפיה (שהזכרת דוגמה אחת שלה) וטיפול כימותרפי במינון גבוה מלווה בהשתלת מח עצם עצמית או מתורם. איני יכול להציע מכאן טיפולים עתידיים. בודאי שהדבר תלוי בגילך, במצבך הכללי, במצב הלימפומה אם ח"ו תחזור ועוד. צריך להיות אופטימיים !!! מכל מקום, ראי מצגת בנושא: http://hematology.wustl.edu/conferences/presentations/pillot121004.ppt והעדכונים האחרונים: http://asheducationbook.hematologylibrary.org/cgi/content/full/2006/1/303
