פירידוסטיגמין

האם עודף מסטינון עלול לגרום להרגשת חנק? והאם קיים טיפול כלשהו לטיפול בשורשי המחלה עצמה.

שלום משה, אני בת 34 לפני כ 7 שנים אושפזתי עקב חולשת שרירי גפיים וצניחת עפעף. בדיקות אצטילכולין וmusk יצאו תקינות. Emg יצא לא חד משמעי. Ct תקין. טופלתי במסטינון ופרדניזון ולאורך השנים המצב השתפר, עד כדי כך שאמרו לי לקחת מסטינון רק שארגיש צורך וללא פרדניזון כלל. לאורך הזמן הזה חוויתי צניחת עפעף וראייה כפולה בעיקר בערבים אך לא לקחתי מסטינון. כעת אני מאושפזת שוב עקב החמרה, הגעתי לבית החולים עם קשיים בלעיסה שהופיעו יומיים קודם לכן, לסרוגין. מבצעים לי את כל הבדיקות ( עד כה מאסק תקין ואצטיל כולין טרם קיבלתי תשובה. מחר אמורה לבצע emg single fibre) שוב בטענה שאולי האבחנה הייתה שגויה במקביל מקבלת מסטינון 60 מג 5 פעמים ביום וסטרואידים 20 מג ביום וחל שיפור. האם יכול להיות שאני לא חולה במיאסטניה או שיכול להיות שכל הבדיקות תקינות ועדיין קיימת אבחנה?? אשמח לתשובתך

בת 26 אובחנתי בילדות (גיל 11) עקב צניחת עפעפיים וטופלתי במסטינון 3 פעמים ביום. בסביבות גיל 18 הפסקתי לקחת את הכדורים באופן קבוע ומסתדרת טוב, למעט זמני עייפות בתקופות לחוצות (כשיש מיעוט שעות שינה וארוחות מסודרות), בהם אני לוקחת כדור מסטינון ולא תמיד מרגישה שיפור. מה שהכי עוזר לי זאת שינה טובה ולפעמים שינה של כ10-15 דקות ממש "מעירה אותי לחיים". מאז ומעולם הסימפטומים היחידים שחשתי היו צניחת עפעפיים וחולשה בשרירי היריכיים. אני יודעת שלמחלה יש סימפטומים נוספים, קשים יותר, מהם מעולם לא סבלתי. האם ייתכן שהייתה טעות באבחנה ואין לי את המחלה? האם כל מה שאני מתארת נשמע הגיוני למחלה? האם אני עושה נזק בכך שאני לא נוטלת כדורים באופן רצוף וקבוע? האם יש אפשרות שהמחלה תעבור, או שזוהי מחלה שמלווה לכל החיים? בנוסף, אני רוצה בבקשה המלצה לרופא שמתמחה בMG באיזור תל אביב או מודיעין, אני בקופ"ח כללית תודה רבה :)

שלום, מצטערת על הכותרת הקשה , זה בערך מתאר את המצב של אבא שלי במהלך כמעט החודש האחרון שבו הוא אושפז ולאחר יום אחד בבית חזר אל האישפוז עקב מצוקה נשימתית. הוא בקושי מתפקד המצב שלו מחמיר בצורה מהירה מאוד. כרגע העלו לו את המינון של המסטינון ל3 כדורים בכל פעם כלומר 3 כפול 60 מ"ג. וגם הוא מקבל פרדיניזון 30 מ"ג ליום. שאלתי אליכם מתול מצוקה ותשישות מהמצב , האם יהיה שיפור בקרוב במצבו? מבחינת רפיון השרירים? הוא בקושי מצליח לנשום ומחובר לחמצן, הוא עייף תשוש ולא מדבר או אוכל :( אנחנו אבודים.. תוך כמה זמן שינוי במינון מסטינון משפיע על המחלה? :( אשמח לתגובה תודה רבה בקשר לסרטן אנחנו כרגע לא יכולים לעשות דבר מרוב שהוא חלש..

משה היקר תודה על המענה המהיר, הוא מחובר בחמצן דרך האף כי רמת הסטורציה שלו בדם ירדה ל86 וזה מאוד נמוך. היום לאחר שיחה עם הרופא הוא אמר שהמצב קשה מאוד וכרגע הנוירולוג ממליץ על הטיפול הזה. כמובן שאתקשר מחר. תודה רבה , אשמח לכל ייעוץ. לילה טוב.