עיוורון לילה יציב מולד

שלום, אשמח לקבל הסבר מלא לבדיקת ERG מצורף קובץ הבדיקה

שלום אני בן 50, מחלות רקע רבות. בינהן מנניגיומה בריין עם פסאוודו טומר צרברי בעבר. לעיניין ראיה יש את המצב הבא : 1 עיוורון לילה יציב מולד בבדיקות ישנות יחסית. 2 עין עצלה משמאל 6/120 . בימין 6/7.5 תקין. 3 פלוטרס בשתי העיניים 4 קטרקט מתחיל בשתי העיניים 5 סינוור. פוטופוביה ועייפות עיניים עם כאבים. 6. פיגמנטציה ברשתית בעין שמאל. 7. מידי פעם אפיזודות קצרות של טשטוש ראיה לדקה אומרים כנראה מנפילת לחץ דם. ו/ או חושך לשניה אחת וחוזר הכל ( לא ברור למה, נפשי , השפעות גידול וכו' ) שדה ראיה תקין בעבר גבולי ב GHT אמרו תקיןOCT נשלחתי לבדיקת שדה ראיה 30-2 . ERG VEP לברר מה מצב הראיה הנוכחי הבדיקות יעשו בעתיד. כרגע יש מספר דברים שמקלים עליי 1 משקפיי פילטר כתומות 2 משקפיים למחשב וגם לקריאה מרחוק ומשקפיי שמש ביום. 3 נורות מסננות אור כחול 4 בקריאת ספר תאורה נוספת ישירה עוזרת לקרוא מאוד. אני בקשר עם מגדל אור גם. הרופא שלי מקמץ בדיבור אז מספר שאלות: 1 האם חייב שתהיה פיגמנטציה ברשתית בשתי העיניים לקבוע RP ? 2 אם יש החמרה בפני עצמה בעיוורון לילה האם זה מספיק לקבוע RP ? כמובן שילוב של 1 ו 2 . 3 האם רק שדות ראיה לא תקינים עם העיוורון לילה מספיק עם הפיגמנטציה ...יש לי שילוב מבלבל אותי קצת.. כל אלה בעיקר שחלק מולד ..אולי לא נחשב אם אין החמרה נוכחית... ובכלל האם פיגמנטציה בהכרח ממצא שמעיד על בעיה כזו חמורה גם אם לא RP יש מגוון של מחלות עיניים... 4 האם באמת בדיקה גנטית במקרה שיש RP ומגלים את הגן הפגום אצלי בבדיקה יכולה לתת הערכה טובה לקצב התדרדרות המחלה? 5 האם כדאי לעשות ניתוח קטרקט כבר מעכשיו כי אני בסיכון גבוה ממחלות אחרות כמו לב..או כמו שהרופא אומר בעתיד ואין סיבוך שלא מתגברים..? עידכון אחרי בדיקת שדות ראיה ..יש החמרה לעומת לפני שנה וחצי GHT OUTSIDE NORMAL LIMITS מה שהבנתי שזה מדד לגלאוקומה. אצלי מהסוג ללא לחץ תוך עיני כי שלי נחשב לתקין 14. לפני עוד שתי בדיקות VEP ו ERG בגלל הקורונה והסגר אין תורים, רק אחרי זה יהיה ממש טעם לחזור לרופא עיניים. הרופא שלי טוען שיכולה להיות התדרדרות למרות CNSB . אשמח לדעת מה הכיוון הכללי של זה..ואם יש צורך בOCT נוסף האחרון היה לפני כשנה וחצי. שדות הראיה בעין אחת לא אמין אני מניח שאצטרך שוב או ש בדיקה אחרת אם קיימת? המון שאלות מקווה שיש משהו שיכוון אותי בימים טרופים אלה שממש קשה לי להתמוד עם החששות...ידוע לי המ השלכות של RP תודה :) שנה טובה

שלום הבן שלי (בן השנתיים) נולד עם איזה חוסר גנטי בגן TRPM1 וסובל מעיוורון לילה CSNB מסוג C1. יש לי מיליון שאלות על זה, ורציתי לדעת מי הכתובת לשאלות האלו. עם מי אני צריך לקבוע תור. מי נחשבים המומחים לתחום בארץ ? למשל : האם ניתן לדעת באיזה רמת חשיכה הוא מפסיק לראות ? האם ככל שמחשיך זה פחות טוב ? או שהוא רואה טוב עד חשיכה מסויימת ואז מפסיק לגמרי ? האם יש התקדמות במחקר לגבי זה ? האם הוא יוכל לקבל רשיון נהיגה ? האם הדבר הנכון עבורנו זה לגור בעיר (שהיא מוארת יותר) או בקיבוץ ? (זה פשוט מאוד רלוונטי כרגע). האם ניתן איכשהו לדבר עם מבוגרים שסובלים מאותו דבר כדי לתשאל אותם קצת על המגבלות ? וכו'. אנחנו קצת אבודים ואשמח לעזרה. תודה

לדר' ישראל שטרסמן שלום רב, יש לי שאלה בנוגע לעיוורון לילה מולד ויציב (CSNB): האם מדובר כאן במצב שבו התפקוד של כל קולטני-האור מסוג rods שברשתית הוא חלקי בלבד? או האם זהו מצב סטטי שבו חלק מקולטני-האור ברשתית מנוונים לחלוטין, ואילו שאר הקולטנים מתפקדים באופן מלא? אודה לך מאוד על התייחסותך. חג אורים שמח! דור.

לדר' ישראל שטרסמן שלום רב ותודה רבה על התייחסותך.