תסמונת וסט: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
תסמונת וסט: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
שלום יש לי ילד בן 3 שנים ו9 חודשים- כשהוא היה בן 3 חודשים ראיתי שהוא עשה תנועות עם הידים וכשאמרתי את זה לרופאים אמרו לי שזה התפחות עיתית, יש לו תסמונת דאון- בגיל 6 חודשים זה חזר, ואחר מכן ראיתי כל מיני תנועות קטנות לא כל הזמן הלכתי ל4 רופאים כולם אמרו אותו דבר אחד מהם אמר לי אם אני רואה את זה 100 פעמים שאני אלך עם הילד לנאורולוגי, נרגתי אבל לא מאוד,הבעיה רק אני ראיתי את התנועות האלו, עד שהגתי לתרפיסטיט והיא אמרה לי שאני חייבת ללכת לנאורולוג, הלכתי והוא היה בן 11 חודשים- נתן לי Keppra לילד ולא הסביר בידיוק אמר מיאוקלוניאס אחרי חצי שנה החלפתי רופא והיא אמרה לי תסמונת ווסט אבל הרופא ילדים לא היה מרוצה מהתשובה אז הלכתי לעוד 2 אבל אחרי כמה זמן ושתיהן אמרו אותו דבר, יש לו תת תזונה והוא עדין, הרופא רוצה לתת ACTH אבל פא וונצואלה זה מאוד מסובך יש הרבה מחלות אפילו בבית חולים פרטיים ואני לא יודעת מה עוד אפשר לעשות- לדוגמה עשיתי בדיקה תהודה מגנטית, והוא יצא עם חיידק בדם, וגם גרם לו דלקת ריאה ימין´sepsis and purpura
מדובר במקרה מורכב בשורה התחתונה, חשוב לטפל בתמוסנת ווסט היות ואי טיפול או טיפול לא נכון מעלה את הסיכון לפגיע ההתפתחותית מעבר לפגיעה על רקע של תסמונת דאון ישנם טיפולים נוספים שניתן לתת , לדוגמא , תרופה שנקראת סבריל בהצלחה ד"ר אלי הימן
שלום דוקטור לבני אובחנה תסמונת West והתחילו לו טיפול בסבריל ואחרי זה גם ACTH פעם ביומיים ללא הטבה יש לי 2 שאלות 1.תוך כמה זמן צריכה להיות הטבה 2.במידה וזה לא עוזר האם טיפול ב Pyridoxine או בדיאטה קטוגנית עוזר והאם יש טיפול חדש בתסמונת זו .כמובן שאנחנו מבינים שזה תשובה כללית אבל חשוב לנו לדעת האם יש תרופה חדשה למחלה ונשמח מאןד אם הדוקטור יספר לנו על תרופה חדשה תודה רבה
שלום רב הגורמים לתסמונת ווסט שונים,, ולכן התשובה שלי מאוד תלוי ה בגורם לתסמונת . במקה של תסמונת ווסט אידיופטית קרי , ללא כל בעיית רקע הגורמת לתסמונת עם התפתחות תקינה עד להופעת התסמונת, תוך שבועיים צריך לראות מגמה של שיפור . 2.חשוב מאוד לבצע בירור גנטי כולל בדיקת אקסום בהקדם , MRI ברסולוציה גבוהה דיאטה קטוגנית בהחלט אפשרות . בהצלחה ד"ר הימן
שלום דר האם בפרכוסים מסוג אינפנטיל ספאזם יש גם כיווץ / עיוות של הפנים או שמדובר רק בגפיים ? תודה
מיכל שלום, עווית בפנים היא לא קלאסית ל-Infantile spasms, אך אם קיימת היא לא שוללת. EEG חיוני לאבחנה, ורואים בו פעילות אפילפטית אופיינית, הנקראת היפסאריתמיה. אם יש חשד לתסמונת או לפרכוסים - פנו מיד לרופא הילדים שלכם, ותנסו לצלם אירועים. בברכה
שלום, יש לי עוד שאלה - האם את בדיקת ה-EEG שמגלה תסמונת ווסט עושים בשינה או בערות ? (תינוק בן 4 חודשים) תודה !!!
זה לא משנה מבחינת האא"ג עצמו, אך בדרך כלל עושים אא"ג כשהתינוק ישן כדי לא יזוז וישבש את התרשים. בברכה
.
