ספינה ביפידה

שלום רב, ביתי כיום בת 20.9 מאובחנת כחולת FMF מגיל 10 גילו את המחלה לאחר ניתוח התוספתן שהיה מודלק וכשהמנתחת שמעה שבני הבכור גם מאובחן במחלה זו היא המליצה להיבדק ואכן הבדיקה יצאה חיובית. אובחנו המוטציות V726A M694V גם לבני הבכור (בני האמצעי נשא, אני ובעלי לא ניבדקנו) היא מטופלת ב - 3 כדורי קולכיצין פעם ביום על בסיס יום יומי. תדירות ההתקפים היא 1-3 בשנה. בשלוש שנים האחרונות הבחנו בהתקפים נוספים של כאבי בטן תחושת מלאות ונפיחות, צרבות קשות בתקופה האחרונה, חוסר יכולת לאכול, תחושה של לחץ בבטן העליונה והקאות. ההתקפים מופיעים אחת לשלושה חודשים ונימשכים כחודש בזמן ההתקף ביתי אינה מסוגלת לאכול היא אוכלת בעיקר מזונות יבשים לחם, פסטה וקרקרים. ההתקף האחרון שפקד אותנו הוא מלווה את ביתי בחודשיים וחצי האחרונים ותוך כדי התקף זה ממש בשבוע שעבר ביתי קיבלה גם התקף FMF שהיה מלווה בחום גבוה 39 הקאות שילשולים חולשה וכאבי בטן חזקים. בזמן התקף FMF מקל על ביתי קבלת אינפוזיה של 2 שקיות חצי ליטר שקית אחת עם פרמין והשניה עם פפברין (נגד התכווצויות במערכת העיכול). לאחר ארבעה ימים ההתקף חלף אך התסמינים הקודמים עדיין נישארו. פניתי לרופא גסטרו אשר ערך לביתי בדיקות בניהן גסטרוסקופיה שיצאה תקינה ובעיקבות בדיקות דם שהראו על ערכי ASCA גבוהים ערכו בדיקת MRE לשלול קרוהן בדיקת ה MRE יצאה תקינה. בנוסף ביתי עברה צילום בטן אשר יצא תקין אך ציינו ספינה ביפידה S1. כמו כן ביתי עשתה בדיקת לקטוז שהראתה על רגישות קלה ללקטוז. בוצעה בדיקת אולטראסאונד שיצא תקינה. ובדיקת הליקובקטור פולי שיצא תקינה. כמו כן ביקרנו אצל ראומטולוג אשר שלל את מחלת הקרוהן ולא מצא סיבה למקור ההתקפים. לאחרונה ביקרנו אצל רופא גסטרו בתל השומר שאיבחן דיספפסיה ונתן לביתי NEXIUM 40 ו- SPASMALGIN במידת בצורך. הטיפול בנקסיום לא עזר (בעבר ביתי טופלה גם בלוסק ואומפרדקס אשר לא סייעו). כיום ביתי סובלת מאוד מהמצב הזה עד לכדי פגיעה בתיפקוד היומיומי בזמן ההתקפים. רציתי לדעת מה דעתך בנושא? יש אפשרות שמצב זה נובע מחוסר חומציות בקיבה? תודה רבה

שלום, האם למי שיש ספינה ביפידה אוקולטה צריכה לקחת מינון שונה מ400 מק"ג של חומצה פולית? תודה!

שלום דר וחג שמח. ילדתי לפני שבוע והרופא בבדיקה שם לב שיש לו שקע מעל הטוסיק עם קצת שיער מעליו כתב סינוס סקרלי(מוזר שבבה"ח לא שמו לב לזה) בכל אופן.. האם ברוב המקרים זה לא משהו משמעותי והבדיקת אולטרסאונד יוצאת תקינה? מבדיקה על הדבר באינטרט אנע מנסה להבין את העניין אני רואה שיש כל מיני מקרים של שידרה שסועה נסתרת וכו'(חלילה לא על אף אחד) השדרה שסועה החמורה ביותר היא עלולה להתבטא בשקע סקרלי? אשמח להסבר על הדבר מודאגת מאוד תודה רבה מראש דר. אמא מודאגת

אני בחורה לסבית. עומדת לקיים יחסים בפעם הראשונה. העניין הוא שאני עם מחלה SPINA BIFIDA נצרכת לפעמים באנטיביוטיקות השאלה איך אני יכלה להזהר ביחסים..? מה מותר, מה אסור ועם מי שזה אסור? (חולי איידס? איך אני אמורה לדעת את זה מבי לפגוע?)

פרופסור, אני מתכוונת זהירות(איך להזהר) במהלך קיום יחסים: בשביל לא להדבק במשו ובכלל.. אצל נשים(עם נשים) לא נדברים כ"כ מהר, זה נכון? לגבי הSP אני לוקחת אנטיביוטיקות ממשוכות בגלל זיהומים בעצמות. בגלל זה אני פוחדת לקבל מחלה כזו או אחרת..