מחלת סטיל

שלום רב אבקש לקבל מידע לגבי מחלת סטיל אצל מבוגרים, מה ידוע לרפואה בנושא, חברי כבן 40 אובחן כחולה במחלת סטיל לפני כשנתיים ומאז הוא טופל ככל שידוע לי בסטרואידים וכן בשנה האחרונה עבר השתלת מפרקים באגן. ברצוני לדעת האם המחלה כרונית, האם ניתן להחלים מהמחלה , וכן מה ההשלכות העתידיות לחולה .

שלום פרופסור בני מאושפז כבר 11 יום עם חום גבוה שהתחיל כשבוע וחצי לפני שאושפז [ביחד כבר 3 שבועות חום ]ואנמיה מיקרוציטית עם רטיקולוציטוזיס ונויטרופניה עם מספר טסיות תקין ,לא נראו בלסטים במשטח מח עצם .נשלחו בדיקות רבות לשלילת זיהומים ונשלח גם serum soluble interleukin-2 receptor במחשבה על hlh אבל פריטין וטריגצלרידים תקינים ולא נראה המפגוציטוזיס במח העצם .בפט סיטי יש קליטה מוגברת בבלוטה מעל הסרעפת ובטחול מוגבר ובמוח העצם ובאבחנה מבדלת זה קליטה ל רקע מחלת חום ממושכת או תהליך לימפופרוליפרטיבי . האם יש דרך לשלול או לאבחן לימפומה באמצעות בדיקת t-cell gene rearrangement מכיון שעולה חשד למחלת סטיל אבל יש כמה דברים שלא אופיינים כמו הטחול המוגדל והאנמיה והנויטרופניה וההעידר הפריחה האופיינית לסטיל תודה רבה

שלום רב, ילדתי בת ה7 אובחנה (לאחר אישפוז ארוך )וכמובן לאחר בירור בדיקות מקיפות כולל בדיקת מח עצם כחולת סטיל. אנחנו מטופלים אצל פרפ בריק ברמבם. מזה כחודשיים עוד מעט... מטופלת בסטרואידים כאשר המגמה לרדת כל פעם קצת מהכמות.(התחילה עם 80 מ"ג והיום היא על 7.5 מ"ג ליום. ובהמשך.... אם המחלה לא תתפרץ היא תפסיק עם הסטרואידם. שאלתי האם אין נזק לגוף לאחר נטילת סטרואידם לתקופה של חודשיים. והנפיחות של הילדה תרד ומתי? ואם מישהו שקורא את הפוסט שלי יכול קצת לתת לי אינפורמציה על המחלה הנדירה הזו..... שקשה למצוא עליה מאמרים/ מחקרים. תודה רבה!!!!!!

שלום שבוע שעבר הודיעו לי שאני חולה בסטיל רציתי לשאול כמה התהליך היה ארוך עד שחזרה לשגרה מלאה

ד"ר שלום רב שמי שי בן 24, חולה דלקת מפרקים שגרונית נוטל ART 50 כבר כשבועיים. אבחנותיי: RA ACTEMRA ADULT ONSET STILL'S DISEASE m/p לאחרונה ביצעתי צילום מיפוי עצם עכב כאבים עצומים בירך שמאל וגם כן בברכיים. הממצאים: קיימת קליטה מוגברת בפרק ירך שמאל בולטת יותר במדור עליון של המפרק, קליטה מוגברת במדור עליון של פרק ירך ימין, במדור מדיאלי של ברך ימין, קליטה מוגברת בברך שמאל בוטלת יותר במדור המדיאלי של הברך, קליטות מעט מוגברות בכתפיים ואי סדירות בקליטה בע"ש מותני. קיימת קליטה מעט מוגברת באיזור טמפורלי של הגולגלת משמאל- מציעים קורלציה קלינית בחשד לקליטה באיזור מפרק הלסת משמאל. סיכום: קליטה מוגברת כנ"ל ככל הנראה על רקע שינויים ניווניים או דלקתיים. ד"ר כפי שקראת קיימים הרבה שינויים מבניים. אשמח לקרוא את דעתך אני מאוד בחששות לגבי העתיד שלי (החלפות מפרקים) איך אני מונע הידרדרות ומה הכי טוב בשבילי כעת? תודה רבה שי

ובבדיקה של הראומטולוגים בבני ציון בהקשר לצילום רנטגן רשום "OA של ירך שמאל עם סקלרוזיס, הצרות המרווח, אוסטאופיט." פרופסור רוזנר אצלו אני מטופל המליץ על art כשם לשימור איזור הרס המפרקים. האם אתה ממליץ גם בשלב זה לבצע מר"י? פעילות גופנית שאתה ממליץ וכאלה שלא? תודה שי