לחיות עם סכיזופרניה

בעשורים האחרונים מציינים בכל שנה ברחבי העולם את יום בריאות הנפש הבין-לאומי בתאריך ה-10.10. מטרת יום זה היא להעלות את המודעות לחשיבות בריאות הנפש, לקדם פעילויות חינוך, הסברה וסינגור בהיבטים השונים של בריאות ותחלואה פסיכיאטרית ולקדם מדיניות אשר תבטיח את בריאותם, רווחתם וזכויות האדם של מאות מיליוני האנשים ברחבי העולם שמתמודדים בזמן נתון עם הפרעות ומחלות פסיכיאטריות.

הפדרציה הבין לאומית לבריאות הנפש ושותפותיה קבעו כי השנה הנושא המרכזי של יום בריאות הנפש הבינ"ל תהיה "לחיות עם סכיזופרניה".

מהי סכיזופרניה?

מקובל להגדיר סכיזופרניה כקבוצה של הפרעות שונות אשר משפיעות באופן ניכר על איכות ואינטגרציה של תהליכי חשיבה, רגשות והתנהגות של האדם. בהמשגה רפואית, הסימפטומים מחולקים לרוב לשלוש קטגוריות מרכזיות: סימפטומים שליליים, סימפטומים חיוביים וסימפטומים קוגניטיביים.

סימפטומים שליליים כוללים היעדר של תהליכי חשיבה, רגש והתנהגות נורמטיביים, כגון ירידה במידת היוזמה וההנעה של האדם, היעדר עניין בסביבה, השטחה רגשית, חוסר יכולת לחוש הנאה ותנועתיות מופחתת. סימפטומים חיוביים כוללים עודפות חושית, כגון שמיעת קולות, מחשבות שווא כגון רדיפה, התנהגות חריגה והפרעות מחשבתיות, כגון תחושה שאחרים מחדירים מחשבות של האדם. סימפטומים קוגניטיביים כוללים קושי לעבד ולהבין מידע, קשיים בריכוז ובקשב ובעיות זיכרון ויכולים לכלול גם תפיסות ומחשבות לא רגילות שעלולות להביא לאיבוד קשר עם המציאות.

סכיזופרניה מופיעה באופן שווה בקרב גברים ונשים ופורצת לרוב בגיל ההתבגרות או הבגרות המוקדמת. השכיחות של סכיזופרניה נעה בין 0.7% לבין 1% באוכלוסייה והיא מדורגת כאחד מעשרת הגורמים המובילים בעולם למוגבלות. המחקר בעשורים האחרונים מצביע כי שיעור ניכר של אנשים עם סכיזופרניה יכולים לחיות חיים בעלי משמעות ולהתקדם לקראת מטרות אישיות למרות המחלה ותסמיניה.

כיצד ניתן "לחשב מסלול מחדש" בשעה שמתמודדים עם סכיזופרניה?

בעשורים האחרונים אנו עדים להתקדמות משמעותית בידע ובגישות החותרות לקדם שוויון הזדמנויות והשתלבות חברתית של אנשים עם הפרעה זו. מושגים כגון שיקום, החלמה, העצמה, תקווה, כבוד, אי אפליה, הכלה, חירות ובחירה אישית, קבלת החלטות משותפת והשמת האדם במרכז - כל אלה הובילו בישראל לקידום מדיניות וחקיקה שתכליתן לקדם את זכויותיהם, שיקומם והשתלבותם של אנשים עם מחלות פסיכיאטריות ("מתמודדים"). במקביל לכך, חוקרים ואנשי טיפול ושיקום פיתחו התערבויות שמטרתן לסייע למתמודדים לממש את עצמם ולהתקדם לעבר מטרות אשר זהות במהותן למטרות של רוב האוכלוסייה הבוגרת בישראל: אפשרות לגור באופן עצמאי בכל מקום שיבחרו בו; הזדמנות לעבוד בעבודה בהתאמה לכישורים, להשכלה, לרצון ולציפיות השכר שלהם; קבלת טיפול רפואי ושירותי שיקום קהילתיים באופן שוויוני, מכבד ויעיל; הנאה מחיי זוגיות; הקמת משפחה וגידול ילדים; חיי חברה פעילים ומספקים.

מה גורם לשינוי היחס החברתי בשנים האחרונות כלפיי מתמודדים עם בעיות נפשיות?

מגמה זו החלה בעקבות שינוי אידאולוגי שחל בעשורים האחרונים בעקבות פעילות נרחבת של תנועת הצרכנים ובני המשפחה ובקרב קובעי המדיניות בעולם המערבי, בנוגע למתמודדים עם מחלות פסיכיאטריות. לנוכח התחזקות המגמה של העמדת זכויות הפרט במוקד ובעקבות פיתוח טיפולים ביו-פסיכו-סוציאליים למתמודדים, הצטמצמה מאוד התלות באשפוז כמרכיב עיקרי בטיפול במתמודדים.

בעקבות מגמות אלה - ויחד עם ממצאי מחקרים אשר הובילו להבנה טובה יותר של המחלות ותוצאותיהן ההטרוגניות - החל תהליך של אל-מיסוד שהוביל לכך שרוב האנשים עם סכיזופרניה חיים בקהילה ולא במוסדות פסיכיאטריים מבודדים.

מה מצב החקיקה בנוגע לסכיזופרניה?

בהמשך לתהליך האל-מיסוד וחיזוק השמירה על זכויות אדם, חוקקו במדינת ישראל בעשורים האחרונים מספר חוקים לטובת קידום מעמדם של אנשים עם מחלות ומוגבלויות, ובכללם אנשים עם סכיזופרניה ומחלות פסיכיאטריות נוספות.

בהמשך לחקיקת חוק טיפול בחולי נפש (1991), חוק ביטוח בריאות ממלכתי (1994), חוק זכויות החולה (1996) וחוק שוויון לאנשים עם מוגבלות (1998) - חוקים אשר ביקשו לעגן את הזכויות ולקדם את הזדמנויות החיים של אנשים עם מחלות ומוגבלות, כולל אנשים עם סכיזופרניה, חוקק בשנת 2000 חוק שיקום נכי נפש בקהילה, חוק שתכליתו "לשקוד על שיקומם ושילובם בקהילה של נכי הנפש, כדי לאפשר להם להשיג דרגה מרבית אפשרית של עצמאות תפקודית ואיכות חיים, תוך שמירה על כבודם ברוח חוק-יסוד: כבוד האדם וחירותו".

מהן הזכויות המוקנות מכוח חוק שיקום נכי נפש בקהילה?

חוק זה, הנחשב למתקדם מסוגו בעולם, מסדיר ומפרט את מערכת שירותי השיקום הניתנים לזכאים ומפרט סל שירותי שיקום, כגון שירותי דיור, תעסוקה, השכלה, חברה ופנאי, תיאום תכניות שיקום בקהילה, סיוע למשפחות, חונכות וסומכות וטיפולי שיניים.

יישום החוק הוביל לפיתוח של מערכת קהילתית נרחבת המספקת שירותי שיקום פסיכיאטרי והציבה את ישראל כאחת המדינות המובילות בעולם המערבי בכל הנוגע לקידום מדיניות ציבורית בתחום זה. בהמשך לכך, בשנת 2007 חתמה מדינת ישראל על אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות, ובשנת 2012 אשררה את האמנה, שמטרתה "לקדם, להגן ולהבטיח הנאה מלאה ושוויונית של זכויות אדם, חופש בסיסי וכבוד האדם של כל האנשים עם מוגבלות", תוך קביעה כי מדינות החתומות על האמנה "מתחייבות להבטיח ולקדם מימוש מלא של כל זכויות האדם וחירויות היסוד עבור כל אדם עם מוגבלויות, ללא הפליה מכל סוג שהוא בשל מוגבלות" (האומות המאוחדות, 2006).

העובדה כי ישראל חתמה על אמנה זאת ואשררה אותה, משקפת את מחויבות המדינה להטמיע את שפת זכויות אדם, שפירושה הכרה בזכויות האדם האוניברסליות של אנשים עם מוגבלויות, כולל אנשים עם מוגבלויות פסיכיאטריות.

אולם, למרות ההתקדמויות האמורות, עדיין לא מובטח לאנשים שחיים עם סכיזופרניה בשנת 2014 בישראל גן של שושנים.

מהם האתגרים וההזדמנויות הניצבים בפני המתמודדים עם סכיזופרניה?

המחקר והעדויות של אנשים עם סכיזופרניה, בני משפחותיהם ואנשי המקצוע, מעידים כי ישנם עדיין אתגרים רבים בכל הנוגע לשיפור בריאותם, איכות חייהם, זכויותיהם ורווחתם של אנשים עם סכיזופרניה. נביא כאן תיאור קצר של מספר אתגרים מרכזיים - וההזדמנויות המתלוות אליהם, בהקשר זה:

1. חוסר אינטגרציה בין מערכות בריאות הנפש, הרפואה הכללית ומערך השיקום בקהילה. בשנת 1994 נחקק חוק ביטוח בריאות ממלכתי שמטרתו, בין השאר, היא לערוך ארגון מחדש של שירותי בריאות הנפש, כך שישולבו בשירותי הבריאות הכלליים ובכללם במסגרת הרפואה הראשונית. בנוסף לקביעה כי שירותי בריאות הנפש יינתנו באמצעות קופות החולים, הכיר המחוקק בצורך של צמצום מיטות האשפוז בבתי החולים הפסיכיאטריים, תוך הגדלת מספר מיטות האשפוז הפסיכיאטריות בבתי החולים הכלליים. מטרתו של מהלך זה היא לייעל את תהליך הטיפול והשיקום של המטופל, למנוע מקרים של חוסר תיאום בין גורמי הטיפול השונים ולצמצם את הסטיגמה הקיימת כלפי הטיפול הנפשי. למרבה הצער, יישום חוק ביטוח בריאות ממלכתי בתחום בריאות הנפש עדיין לא עבר מן הכוח אל הפועל, דבר אשר פוגע בזכותם של אנשים עם סכיזופרניה בפרט, ומחלות פסיכיאטריות בכלל, לקבל שירותי בריאות שוויוניים ואיכותיים בישראל.

בשנה האחרונה מסתמנת התקדמות לקראת יישום הרפורמה בשירותי בריאות הנפש. ביצוע יעיל ונאמן של הרפורמה עשוי להוביל לשיפור משמעותי בשירותי האשפוז ובשירותים המרפאתיים, לשלב את שירותי בריאות הנפש במרפאות רפואת המשפחה ומרפאות רפואת המומחים בקהילה, לתת מענה נגיש וזמין לפונים לשירותי בריאות הנפש ולהקטין באופן משמעותי את זמני ההמתנה למענה הולם.

2. תמותה מוקדמת ותחלואה נלווית. המחקר מצביע כי אנשים עם סכיזופרניה סובלים ממחלות גופניות רבות יותר ומתים צעירים יותר מאחרים. כך, למשל, עולה כי גברים ונשים עם סכיזופרניה מתים בממוצע כ-15 וכ-12 שנים לפני גברים ונשים (בהתאמה) ללא סכיזופרניה, כאשר במקרים רבים אנשים עם סכיזופרניה אף מתים כ-20 שנים לפני אנשים ללא סכיזופרניה. הסיבות לתמותה המוקדמת רבות ומגוונות וכוללות תמותה ממחלות של כלי הדם, סוכרת, התאבדויות ועוד. במקרים רבים, התמותה המוקדמת מתקשרת לנגישות נמוכה לשירותי בריאות איכותיים, לחוסר מודעות לשמירה על אורח חיים בריא, להגברת הידע ולקידום עמדות חיוביות בקרב רופאי משפחה ורופאים מומחים. יישום הרפורמה בבריאות הנפש, הכשרה ממוקדת בתחלואה פסיכיאטרית לרופאי המשפחה ולרופאים מומחים בבתי חולים כלליים, ותיאום יעיל יותר בין הגורמים השונים כל אלה יכולים לשפר את בריאותם ולהאריך את תוחלת חייהם של אנשים רבים עם סכיזופרניה.

3. הבנת הסיבות למחלה ופיתוח דרכי אבחון וטיפול. למרות ההתפתחות הטכנולוגית בעשורים האחרונים, לא הייתה התקדמות משמעותית בנוגע להבנה של הסיבות, להרחבה של דרכי האבחון ודרכי הטיפול בסכיזופרניה. התיאוריות להבנת הסכיזופרניה והסיבות לה רבות ומגוונות, עד שלעתים קשה למצוא מכנה משותף ביניהן. בהמשך לכך, פיתוח הטיפול התרופתי בסכיזופרניה לא הוביל לפריצת דרך משמעותית ביעילות הטיפול ובמניעה של תופעות לוואי בשנים האחרונות. לכן, יש צורך להשקיע משאבים במחקר אשר יאפשר הגדרה טובה יותר לסכיזופרניה, יקדם את הידע בנוגע לסיבות להתפרצות המחלה, יחזק את הבנת המכניזם הביו-פסיכו-סוציאלי העומד בבסיסה ויאפשר פיתוח טיפולים חדשניים ויעילים יותר להשלכותיה הרבות.

4. סיוע לבני משפחה. סכיזופרניה מתפרצת, כאמור, בגיל צעיר, דבר אשר מייצר נטל כבד על בני המשפחה של האדם. מהמחקר עולה כי בני המשפחה משקיעים בממוצע יותר מ-15 שעות שבועיות בטיפול בבן המשפחה. בני משפחה רבים מדווחים על רמות גבוהות של מצוקה, מתח, דיכאון, אי סיפוק בחיים, בעיות בריאותיות ובעיות כלכליות, כתוצאה מנטל התמיכה ביקיריהם. לנוכח העובדה כי ברוב המקרים בני המשפחה הם התומכים המרכזיים באדם עם הסכיזופרניה וכי הצוות המטפל נשען על שיתוף הפעולה שלהם, חוסר בתמיכה בבני המשפחה מהווה פגיעה משמעותית בתהליכי הטיפול והשיקום של האדם וביכולת של הצוות המקצועי לסייע לקידום תהליכים אלה. לכן, מומלץ לעבות את השירותים הקהילתיים הניתנים לבני המשפחה ולהציע תכניות הכוונה, ליווי ותמיכה ייעודיים לבני המשפחה.

5. סטיגמה. אנשים עם סכיזופרניה סובלים מיחסי ציבור גרועים. "סכיזופרניים" נתפסים כאנשים עם פיצול אישיות, פסיכופתיים, בלתי צפויים ורוצחים בפוטנציה. השורשים של התפיסה והיחס השליליים כלפי אנשים עם סכיזופרניה נטועים עמוק בתרבויות השונות - הן בחברות פתוחות והן בחברות מסורתיות. המחקר מצביע כי בעשורים האחרונים, עלתה המודעות של הציבור לסכיזופרניה באופן משמעותי, אולם הסטיגמה והרצון לריחוק חברתי מאנשים עם סכיזופרניה עלו גם הם באופן משמעותי. כאשר בוחנים את הממצאים, עולה כי התפיסה שאנשים עם סכיזופרניה אלימים ומסוכנים, בהשוואה לאנשים ללא סכיזופרניה, אחראית ברובה לעלייה ברמת הסטיגמה. בהקשר זה חשוב לציין כי כאשר באים לנבא הסתברות כי אדם ינהג באלימות, המשתנים המשמעותיים ביותר שיש לבדוק הם: עבר של התנהגות אלימה, גיל, מגדר ושימוש בסמים ו/או אלכוהול. כאשר בוחנים את ההשפעה של סימפטומים הקשורים לסכיזופרניה, נמצא כי אנשים עם סימפטומים פסיכוטיים פעילים הקשורים לרדיפה ולשליטה (למשל, קולות המצווים על האדם לתקוף מישהו) עלולים להתנהג באופן אלים, בהשוואה לאנשים שלא חווים סימפטומים אלה.

בנוסף, אנשים עם סכיזופרניה אשר משתמשים בסמים או מכורים לאלכוהול גם מהווים קבוצת סיכון להתנהגות אלימה, בהשוואה לאנשים ללא מחלות פסיכיאטריות, אשר משתמשים בסמים ובאלכוהול. אולם, חוץ ממקרים ממוקדים אלה, המחקר מצביע כי אנשים עם סכיזופרניה המצויים בטיפול אינם אלימים יותר ממי שאינם חולים באותה אוכלוסייה; משמע, אין הבדל ברמות האלימות בין אנשים עם סכיזופרניה, שהטיפול נגיש וזמין להם, לבין האוכלוסייה הכללית. נהפוך הוא, נמצא כי הסבירות כי אנשים עם סכיזופרניה יהיו קורבנות לאלימות, גבוהה הרבה יותר מהסבירות שהם ינקטו באלימות. לא ניתן להפריז בהשפעה השלילית של הסטיגמה כלפי אנשים עם סכיזופרניה.

מעסיקים אינם ששים להעסיק "סכיזופרנים", אנשים אינם מחפשים קשר רומנטי עם "משוגעים", חברות ביטוח אינן ממהרות לבטח אנשים שאושפזו ונוטלים "כדורים פסיכיאטריים" וכו'.

לנוכח העובדה כי סכיזופרניה מתפרצת בגיל שהאדם כבר גיבש את התפיסות והאמונות החברתיות שלו, אנשים רבים משליכים את הסטראוטיפים והדעות הקדומות שהיו להם כלפי אנשים עם סכיזופרניה על עצמם. כתוצאה מכך, האדם חווה ירידה בערך ובביטחון העצמי שלו. בנוסף לכך, אנשים עם סכיזופרניה חוששים מהשלכות הסטיגמה ולא רוצים להיות מתויגים כ"סכיזופרניים". כתוצאה מכך, חלקם אינם ניגשים לקבלת סיוע רפואי או שיקומי, אינם מתמידים בטיפול, משקיעים משאבים נפשיים רבים בשמירת סוד ההתמודדות בחייהם האישיים והמקצועיים, נמנעים מלבקש התאמות במקום העבודה וכדומה. הימנעות זאת עלולה להוביל לסבל מיותר מהסימפטומים של המחלה, לאשפוזים חוזרים, ולפגיעה משמעותית בתהליך השיקומי של האדם.

לכן, פיתוח של תכניות הסברה ותכניות מגוונות לצמצום סטיגמה, לעתים בשיתוף עם אמצעי תקשורת ההמונים, מהווה מרכיב מרכזי בפיתוח היכולת של אנשים עם סכיזופרניה לממש את שאיפות החיים שלהם וליהנות משוויון הזדמנויות בתחומי חייהם השונים.

6. מוגבלות והדרה חברתית. ההתפרצות המוקדמת של מחלת הסכיזופרניה, היחס החברתי - ולעתים המקצועי - כלפי אנשים עם סכיזופרניה, הציפייה לדחייה חברתית והקצאת משאבים נמוכה לאוכלוסייה זאת: כל אלה גורמים לכך שאנשים רבים עם סכיזופרניה סובלים ממוגבלות רבת שנים, הדרה חברתית ומצב חברתי-כלכלי ירוד ביותר. ההשלכות של מגמות אלה כפולות: מן הצד האחד, אנשים עם סכיזופרניה סובלים מהסימפטומים של המחלה וממצב חברתי כלכלי בעייתי, ומן הצד האחר, המשק הישראלי מאבד בכל שנה מאות מיליוני שקלים עקב תפוקה נמוכה של אוכלוסייה גדולה זאת והגברת הישענותם על קצבאות מהמדינה.

ההכרה כי ההשלכות של מחלת הסכיזופרניה חוצה את הגבולות של האדם ובני משפחתו וכי החלמה מסכיזופרניה היא אפשרית ובת-השגה, צריכים להוביל להגדלת הפתרונות הקהילתיים לאנשים עם סכיזופרניה, פתרונות אשר יאפשרו להם לחיות לא רק בתוך הקהילה אלא כחלק פעיל ותורם בה.

לסיכום, לכבוד יום בריאות הנפש השנה, חשוב להכיר באתגרים הרבים אשר ניצבים בפני אנשים עם סכיזופרניה בישראל ולהמשיך לקדם את זכויות האדם שלהם, בריאותם, רווחתם ואיכות חייהם - כך שהם יוכלו להגשים את מטרות חייהם ולהיות אזרחים תורמים ונתרמים, לטובתם, ולטובת החברה הישראלית בכלל.

אני מבקש להודות לפרופ' יצחק לבב מאוניברסיטת חיפה על הסיוע בתהליך כתיבת המאמר.

ד"ר אמיר טל הוא מנהל מחקר ופיתוח בקבוצת "שכולו טוב", מנהל רשת מדעי החברה בישראל וחבר נבחר באגף לצמצום סטיגמה בארגון הפסיכיאטרים העולמי.

בואו לדבר על זה בפורום סכיזופרניה.