יתר לחץ דם ריאתי: הסיפור האמיתי

"אמא, לא רואים עליך כלום", "אמא, מי היה חושב שאת חולה בכלל?" שני המשפטים האלה הם תיאור מתמצת של אופי המחלה המלווה אותי בחיי. במחלה הזו רב הנסתר על הגלוי, גם מבחינה רפואית וגם מבחינת התנהגותה של המחלה עמי: היא אינה צפויה, מהלך התפתחותה אינו ניתן להערכה, ולמדתי לחיות את הרגע ולא לחשוב מה יקרה בהמשך.

זה קרה לפני כשמונה שנים, ביום בהיר אחד, נפלה עלי הידיעה כי אני חולה במחלה קשה ומסוכנת. הייתי בחודש החמישי להריוני החמישי, עבדתי ותיפקדתי כאם, כרעיה, כעקרת בית וכמנהלת עסק עצמאי, ורקמתי חלומות מתוקים על התינוק העומד להיוולד.

מתחילת ההריון היה בי פחד סמוי שמשהו לא בסדר; התפקוד שלי, הנשימה שלי, הקושי להלך ברחוב. לאט לאט, בלי לשים לב, מצאתי את עצמי עוצרת מוניות אפילו למרחקים קטנים. לא יכולתי להירדם ללא חמש כריות מאחוריי, וחלון פתוח גם בחורף שהיה קר במיוחד.

למות מהריון? הצחקת אותי

כשדיווחתי לרופאה שנדמה לי שלא הכל תקין בהריון הזה, ושאלתי אם אפשר למות בגלל הריון - הרופאה פרצה בצחוק רועם ושאלה: "בגילך? 32? עם ארבעה הריונות תקינים קודמים?"

כעבור חודש העייפות החמירה כך שלא יכולתי לעבור מחדר לחדר בבית. קרוב משפחה הפנה אותי לקרדיולוג שהפנה אותי לבדיקות, שבהן התגלתה מחלתי: יתר לחץ דם ריאתי. המחלה מתבטאת בקוצר נשימה במאמץ קל.

החולים לא יכולים לעשות יותר מכמה צעדים ברצף, לא יכולים להחזיק תינוק על הידיים או להרים דברים. רחיצת כלים לוקחת שעות. מקלחת היא משימה כמעט בלתי אפשרית, ובדרך כלל צריך עזרה בשביל להשלימה. לא רק זאת, הרופאים הודיעו לי באותו מעמד, שכדי להציל את חיי איאלץ לעבור הפלה, למרות שהעובר בריא, בן 22 שבועות.

"מתנה" מתעתעת

עשיתי הפלה ואושפזתי לחודש במצב קשה. לאחר מכן הגעתי הביתה להתחלת ההתמודדות עם ה"מתנה" שקיבלתי מחלה נדירה וקשה, מתעתעת ובלתי צפויה. בכל פעם שחשבתי שהבנתי והסתגלתי, חל שינוי בביטוי המחלה ובהשפעות של הטיפול.

מלבד ההתמודדות החדשה, הגוף בוגד פעם אחר פעם, ואני מאבדת את הביטחון שלי. צריך להתמודד גם עם הסביבה, השאלות, הרחמים. ניסיתי לחזור לעבוד, אבל הטיפולים בזריקות לבטן ותופעות הלוואי הקשות, השאירו אותי בבית.

העמותה נגד התמותה

בשלב זה הכרתי את העמותה ליתר לחץ דם ריאתי שעושה עבודה נפלאה עם חולים בתחילת דרכם, ומדריכה אותם על כל צעד ושעל מבחינה רגשית ומעשית. הבנתי שאיכות החיים שלי ושל משפחתי תלויה בכך שאפנים את עובדת היותי חולה, ובאופן שבו אטפל בעצמי.

ידעתי שאם אני רוצה לחיות במחיצת בעלי וילדי לאורך שנים, לא אוכל לוותר על הטיפול העקבי והשוטף, אפילו לא פעם אחת. וזה לא פשוט כי תופעות הלוואי הן קשות, ותמיד מתחשק לוותר לעצמי רק הפעם.

הטיפולים לעיתים מסובכים, והם משתנים עם התקדמות המחלה, וחשוב לחולה להיות מודע למהלכי המחלה, להשפעות הטיפול ולחשיבות ההיענות להנחיות, בכדי שגם לחולה עצמו תהיה השפעה על מחלתו ועל הרגשתו.

לחיות איתה ולא נגדה

כיום, לאחר 8 שנים של יתר לחץ דם ריאתי, אני בהחלט יכולה לומר שהאתגרים לא פשוטים. הם מצפים לנו מעבר לכל פינה, אבל כל אתגר שצלחתי מחזיר לי את הביטחון שניתן להמשיך ולהצליח.

הנקודה החשובה ביותר היא לחיות בשלום עם המחלה ולא להילחם בה. אם אני צריכה לקחת אינהלציה כשאני בסופר או באוטובוס או ברחוב - אני לא מתביישת להוציא את המכשיר ולשאוף לעין כל. אני נתקלת בהרבה שאלות: מתעניינים מה זה המכשיר הזה, מהי המחלה, ולמה אני צריכה לעשות אינהלציה. כבר למדתי לענות לכל השאלות.

לפני שמונה שנים נבואות הרופאים היו קודרות נשארו לך שנתיים-שלוש לחיות, כך אמרו לי. תסכימו איתי שבקלות ניתן לשקוע ממשפטים שכאלה, אך אני סירבתי לקבל אותם. אף אדם אינו יודע מה יקרה לו בעוד רגע, ואני שמחה לחוות את הרגעים היומיומיים של החיים.

אני שמחה לתרום מניסיוני לאנשים שעולמם התהפך עליהם ביום בהיר אחד, והם לא מבינים מה קרה להם ואינם יודעים להתמודד. אני רוצה להוכיח להם שאפשר להתגבר, גם אם לא כל כך מהר. אני מוכיחה להם, בעצם היותי, שאפשר לחיות גם עם המחלה.

הכותבת (שמה המלא שמור במערכת) היא אם לארבע ילדים המתמודדות מזה 8 שנים עם יתר לחץ דם ריאתי

מרגישים טוב? כדי לאבחן את עצמכם לחצו כאן

בואו לדבר על זה בפורום מחלות ריאה.