תוצאות חיפוש עבור איקטיבנט

עדיין לא הוגחה יעילותו ובטיחותו

שלום סמדר, במהלך 3 השנים האחרונות נכנסו 2 התרופות- ברינרט ופירזיר- לסל התרופות של ישראל, מה שאומר שכל קופות החולים חייבות לספק לך את התרופות הנ"ל- וזאת בהתאם להמלצה של רופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית (אין שום סיבה להפנותך לבית מרקחת פרטי) אנגיואדמה תורשתית היא מחלה שאינה מוכרת לרוב הרוקחים ואני מניחה שזו הסיבה לחוסר ההתמצאות בו נתקלת אני ממליצה לך לפנות למרפאת אנגיואדמה תורשתית בה את מטופלת ולבקש מצוות המרפאה סיוע בתהליך- כולל המלצה רפואית לצורך בתרופות הנ"ל באם את עדיין נתקלת בסירוב/עיכוב מקופת החולים למרות ההמלצה הרפואית- כדאי לפנות לעמותת א.ד.מ.ה לצורך קידום העניין בעניין המחירים- ישנה תקרה רבעונית של בערך 800 ש"ח, כלומר- לא משנה כמה יחידות תרכשי בכל רבעון (פירזיר, ברינרט וכל תרופה אחרת שכלולה בסל הבריאות)- לא תשלמי מעבר ל800 ש"ח לרבעון, וזאת לעומת המצב הקודם- בו לא הייתה תקרה/הגבלה בסכום שדרשה הקופה עבור התרופות. בהצלחה... טלי

ראי תשובה למטה למיטב ידיעתי המזרק לא נמצא בחדרי מיון ואת צריכה להביא את המזרק שלך להזרקה בבית חולים או במוקד של הקופה אנחנו מדריכים חולים בהזרקה נכונה במסגרת מחקר- אבל בינתיים אין אישור של החברה למתן הזרקה עצמית

פירזיר נמצא בבתי מרקחת של הקופות ונמצא בסל הבריאות אם תתקשה להשיג- פנה למרכז שלנו ב"שיבא" ונכוון אותך

שלום עינב, BERINERT P ו- CINRYZE הן בעצם אותה התרופה (אותו חומר- תרכיז של האנזים C1 ESTERASE INHIBITOR) אך מיוצרות ע"י שתי חברות שונות. CINRYZE עדין לא משווקת בארץ. התרופות הנגישות היום לחולי אנגיואדמה תורשתית בישראל הן: 1. BERINERT P- אינה כלולה בסל הבריאות תנאי רכישת ברינרט אינם אחידים אלא משתנים בהתאם לקופת החולים אליה משתייך המטופל, כאשר הסכום לאמפולה נע בין עשרות בודדות עד מאות שקלים. 2. FIRAZYR- לאחרונה נכנסה לסל הבריאות רכישת פירזיר אמורה להיות ללא קשיים או מגבלות לחברי כל קופות החולים, בעזרת מרשם ומכתב המלצה מרופא מומחה לאלרגיה ואימונולוגיה. באם את נתקלת בקשיים עם אחת התרופות מול קופת החולים אליה את שייכת אשמח לנסות לעזור ולכוון אותך [email protected] בהצלחה

שלום, בבירור עם חברת התרופות המשווקת את דנול מתברר כי ישנו מחסור זמני בתרופה. נציגי עמותת א?ד?מ?ה נמצאים בקשר עם נציגי חברת התרופות ופועלים ע"מ לחדש את המלאי בהקדם. פרט לכך, כפי שכתב לך ליאור- מאוד מומלץ להשיג תרופות נוספות אשר יעזרו בזמן התקף (פירזיר, ברינרט), במיוחד לאור העובדה שהפסקת ליטול דנול. אשמח לעזור בכל בעיה או שאלה נוספת טלי [email protected]

שלום נויה, אכן פירזיר נכנסה לסל הבריאות. מכיוון שמדובר בתרופה חדשה- חלק מהמטופלים עלולים עדיין להיתקל בקשיים מסויימים מול קופות החולים. ישנם לא מעט מטופלים שכבר רכשו פירזיר. אם תרצי אשמח לכוון אותך על מנת שתוכלי להשיג את האישורים המתאימים ולהעבירם לקופת החולים. [email protected]

תודה לך מרים כולנו מקוים שהתרופות ייכנסו לסל- אבל כרגע היוזמה של סגן שר הבריאות להקטין את הסל כדי לממן טיפולי שיניים לילדים, עלולה לפגוע בסיכויים של הכנסת התרופה- פירזיר לסל. ארגוני החולים וההסתדרות הרפואית יצאו כבר למאבק. אולי גם חולי האנגיואדמה יירתמו וייפנו לחברי הכנסת והממשלה?

שלום לך, קודם כל זה מצויין שיש לך תרופה בבית! תמיד כדאי להיות מוכנים ולקחת אחריות על בריאותנו, במיוחד כשמדובר לעיתים במצבים מסכני חיים. אכן, ישנן תרופות- ותיקות וגם חדשות- אשר מיועדות להקלה בהתקפים ולעיתים גם למניעתם. בארצות שונות בעולם ישנם חולים שלומדים להזריק לעצמם את האנזים בבית. הם עוברים הדרכה פרטנית מקצועית והשגחה עד שהם לומדים לעשות זאת בעצמם. כפי שציינת- טיפול עצמי באנזים אכן יכול לסייע רבות בשיפור איכות החיים של חולי אנגיואדמה תורשתית. בארץ זה עדיין לא נעשה באופן מסודר אך ישנו צורך רב בקרב חלק מהחולים לקבל הדרכה לטיפול עצמי-ביתי ולכן נושא זה מיועד לתפוס מקום חשוב בפעילות של "עמותת אדמה" בעתיד הקרוב, במטרה להביא לשיפור באיכות החיים של החולים באנגיואדמה תורשתית. לעת עתה, כדאי להתייעץ עם הרופאים המומחים לאנגיואדמה תורשתית (פרטים עליהם תוכלי למצוא באתר החדש שלנו www.edema.co.il) הם ינחו אותך כיצד עלייך להתנהג בזמן התקף ולעיתים גם בין ההתקפים. מומלץ לשאת את האנזים איתך לכל מקום רחוק אליו את הולכת-בארץ ובחו"ל- במיוחד אם מדובר במקום ללא גישה לקבלת טיפול רפואי מתאים. חשוב מאוד גם לשאת בתיק מכתב מרופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית ובו פרטי המחלה, דרכי טיפול חלופיות ופרטי התקשרות לזמן חירום.

שלום, מכיוון שיש לך היסטוריה של התקפים גרוניים- אני ממליצה לא להסתפק רק בדאנול אלא לנסות להשיג לפחות אחת מהתרופות החדשות המיועדות לאנגיואדמה תורשתית- שיהיו אצלך בבית לשעת חירום! התרופות עדיין אינן בסל הבריאות ולכן השגתן דורשת הליך בירוקרטי שאינו לא מסובך מדי: 1. ברינרט p: האנזים עצמו שחסר, כרגע ניתן דרך הוריד בטפטוף איטי, מצריך הגעה למרפאה או מיון. עוצר התקפים ואף מסייע במניעתם. 2. פירזיר- תרופה חדשה, מיועדת להזרקה לבטן, בקרוב יתאפשר מתן עצמי בבית- זו בשורה טובה לחולי אנגיואדמה תורשתית מכיוון שבכך חוסכים בזבוז זמן יקר ולעיתים אף קריטי של "בילוי" במיון וסבל מיותר. בשתי התרופות התגובה יעילה, כל אחת מהן פועלת בשלב אחר בתהליך יצירת הבצקת. פרטים אודות הטפסים הנחוצים לצורך השגת התרופות ניתן לקבל אצל הרופאים במרפאות המתמחות באנגיואדמה תורשתית. פרט לכך, אני ממליצה לך להיות תחת מעקב של אחת מהמרפאות המתמחות באנגיואדמה תורשתית בארץ (פרטים נוספים ניתן למצוא באתר www.edema.co.il) וגם ייעוץ במרפאת כאב. באתר שלנו תוכל למצוא גם פרטים אודות הכנס שמתוכנן ל15/11/2009 ובו ניתן לפגוש חולים רבים נוספים אשר מתמודדים עם המחלה. זה מאוד עוזר לפגוש אנשים אחרים שעוברים את אותו התהליך שאתה עובר ולחלוק עימם חוויות. טלי