עוד בתחום
שי שלום, אני שמח שהעלת את השאלה כדי ליישר קו עם מדיניות הטיפול באילאריס. מספר עובדות כלליות: 1) כולכיצין הינה תרופה שכל חולה FMF מחויב לקחת אותה על פי המלצת רופאו למשך כל חייו. יש להקפיד על מתן התרופה ולא לפספס את לקיחתה. תרופה זו אינה מדכאת את מערכת החיסון. 2) אילאריס היא תרופה הפועלת נגד הציטוקין (מולקולה המעוררת דלקת בגוף) IL-1 ומשום כך נטילה של תרופה זו גורמת לדיכוי חיסוני אם כי פרופיל הבטיחות של התרופה גבוה ולכן כמעט בכל המקרים אין דיכוי זה מורגש. 3) אני שב ומדגיש שגם בחולים שנותנים אילאריס באופן קבוע, חובה לקחת כולכיצין לכל החיים במינון שקבע הרופא שכן אין כרגע עדויות שתרופה זו (אילאריס) מונעת את סיבוך העמילאודוזיס של FMF (כולל הפגיעה הכלייתית). אנו לעומת זאת יודעים שכולכיצין כן מונע את סיבוך העמילאודוזיס ככל הנראה גם בחולים העמידים לטיפול (כלומר שמקבלים התקפים על אף שנוטלים כולכיצין). 4) המסקנה המתבקשת היא שאילאריס היא תרופה משפרת איכות חיים (דבר חשוב לכשלעצמו) ולכן אני מעדיף לתת אותה לא באופן סדיר פעם בחודשיים אלא "לתפור חליפה" אישית לכל מטופל (מדובר בילדים כמובן). זאת כתלות בהשפעת אילאריס על ההתקפים שלו. חשוב להדגיש שיש לעקוב במקרים אלו לא רק אחר תדירות ההתקפים אלא גם אחר מדדי דלקת. מקווה שהבהרתי את הדברים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום, נראה לי כי הבעיה העיקרית אצלך נובעת מהדלקת של ה FMF. אני פחות מתמצא בטיפולים השונים למחלה זו. התרופות שציינת ניתנות ע"י מומחה במחלה ואני מקווה שיעזרו לך. תהליך כרוני דלקתי בריאות עם ברונכיאקטזיות הוא לרוב זיהומי ומלווה בכיח מוגלתי וזה פחות מתאים לתיאור שנתת.
שלום איני מכיר מניעה לכך. בהצלחה
שי שלום, אני שמח שהעלת את השאלה כדי ליישר קו עם מדיניות הטיפול באילאריס. מספר עובדות כלליות: 1) כולכיצין הינה תרופה שכל חולה FMF מחויב לקחת אותה על פי המלצת רופאו למשך כל חייו. יש להקפיד על מתן התרופה ולא לפספס את לקיחתה. תרופה זו אינה מדכאת את מערכת החיסון. 2) אילאריס היא תרופה הפועלת נגד הציטוקין (מולקולה המעוררת דלקת בגוף) IL-1 ומשום כך נטילה של תרופה זו גורמת לדיכוי חיסוני אם כי פרופיל הבטיחות של התרופה גבוה ולכן כמעט בכל המקרים אין דיכוי זה מורגש. 3) אני שב ומדגיש שגם בחולים שנותנים אילאריס באופן קבוע, חובה לקחת כולכיצין לכל החיים במינון שקבע הרופא שכן אין כרגע עדויות שתרופה זו (אילאריס) מונעת את סיבוך העמילאודוזיס של FMF (כולל הפגיעה הכלייתית). אנו לעומת זאת יודעים שכולכיצין כן מונע את סיבוך העמילאודוזיס ככל הנראה גם בחולים העמידים לטיפול (כלומר שמקבלים התקפים על אף שנוטלים כולכיצין). 4) המסקנה המתבקשת היא שאילאריס היא תרופה משפרת איכות חיים (דבר חשוב לכשלעצמו) ולכן אני מעדיף לתת אותה לא באופן סדיר פעם בחודשיים אלא "לתפור חליפה" אישית לכל מטופל (מדובר בילדים כמובן). זאת כתלות בהשפעת אילאריס על ההתקפים שלו. חשוב להדגיש שיש לעקוב במקרים אלו לא רק אחר תדירות ההתקפים אלא גם אחר מדדי דלקת. מקווה שהבהרתי את הדברים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום, נראה לי כי הבעיה העיקרית אצלך נובעת מהדלקת של ה FMF. אני פחות מתמצא בטיפולים השונים למחלה זו. התרופות שציינת ניתנות ע"י מומחה במחלה ואני מקווה שיעזרו לך. תהליך כרוני דלקתי בריאות עם ברונכיאקטזיות הוא לרוב זיהומי ומלווה בכיח מוגלתי וזה פחות מתאים לתיאור שנתת.
שלום איני מכיר מניעה לכך. בהצלחה
שלום אמא, אין צורך בטיפול תרופתי מיוחד טרם טיפול שיננית במטופלים הנוטלים אילאריס. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום רב, בד"כ קיימת השתתפות עצמית בסכום מסויים אולם לצורך קבלת פרטים נוספים עלייך לפנות לנציגי השירות בקופה שלך או לבית המרקחת. בהצלחה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום אור, כאן זה פורום לופוס. בשאלות כאלה לפנות לפורום המתאים (עור)
שלום חן, מבחינה הגיונית לא חושב שיש בעיה אולם אני מדגיש שהדבר לא נבדק ולכן לצערי איני יכול לייעץ במקרה זה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום אני, איננו מייצגים את הצבא. לצבא מערכת שיקולים משלו למיון וגיוס מועמדים לשירות בטחון. בטוחני שתמצאי את הדרך לקבל פרטים אודות הסיבה לקביעת הפרופיל. שיהיה בהצלחה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום מיכל, קשר כזה אם קיים נדיר ואני ממליץ לשלול אפשרויות אחרות ע"י הרופא המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.
שלום ניתן לשלב בין 2 התרופות.
שלום את מתארת מצב מורכב מאד. נראה שמטפלים בכם רופאים מסורים ורציניים. אילריס אינה תרופה מקובלת לקוליטיס אלא ל FMF. מכיון שעל פי דברייך נוסו תרופות רבות במידה והדבר לא נעשה יש מקום להתייעצות בין מחלקתית ( ראומטולוג ורופא גסטרו כדי להחליט על המשך הטיפול)
שלום עלייך להתייעץ ולדון בכך עם הרופא המטפל. באם המחלה נשלטת - רצוי להתמיד בטיפול בקולכיצין בלבד
